ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS ALSと気管切開と生かされて☆

<<   作成日時 : 2008/11/24 19:23   >>

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ALSと気管切開と生かされて☆


告知後、一切延命治療拒否してたが。
ただ、3年間生きてる間一生懸命生きると決めた!
3年生きれたら良いと思った。
主治医や難病医療専門員やケアマネジャー達皆さんが、
サポートしてくれました。次第に気持ちに変化あった。
友からALS伝える事を学びました。
誤嚥を回避する為に決めた胃ろう造設だった。早めにして良かったです。

気管切開する前、夜中に痰吸引した後ギャッジ・アップ直角に
した状態で朝方まで息苦しく眠れませんでした。
子供の頃の喘息の発作みたいに落ち着くのに時間かかりました。
たまにあり気管切開しました。
2年前痰を取る為の気管切開とバイパップまでと決めてました。
気管切開して人工呼吸器して生きる事に、決めるまでに5年
かかった。。
夜間だけ酸素してます。

気管切開前は夜中と午前中は、声出なかった。聞き取り難く
苛々してた。
だから、気管切開しても、精神的にあまり落ち込まずに済んだかな。

言葉が出なくても、意思伝達装置「伝の心」があるから
コミニケーション取れるから生きられる!
日立の開発者に感謝します。。ありがとう。


白衣のマスクさんとHさんへ
以前教えて貰ったユーチューブで、動画見ることできました(o^-^o)
「盲導犬クィールの一生」は、著作権?新しいから?
見れませんでしたが昔の映像は見れました\(^o^)/
別のHさんから、操作方法教えて貰いありがとうございました。
好きな歌手の曲聴聴いたり、見たりしました(^◇^)
お二人のお陰です。ありがとうございました。


ヒサオさん、うめぼしさん、ふみ子さん、なこさんたちが
居てくれるから私も頑張れます\(^o^)/ありがとう。


●テレビ放映のお知らせです。
11月28日(金)19:57〜21:49
フジテレビ 「金曜プレステージ」 
『人体再生ロマンスペシャルIV 
 もう一度抱きしめたい!!〜最先端医療が救う命と愛の物語〜』(仮)
ALS関連は2時間番組の中の30分とのことです。



*私の投稿した文が、27日朝日新聞に読者の声の欄に掲載予定。

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
今日は晴天、心も晴れ\(^o^)/
親友シソさん来ました(^^♪
とても嬉しかった(o^-^o)ありがとう。。
かす゛
2008/11/25 19:57
かずさん、ご無沙汰です!
ぼくも授傷当時一ヶ月くらい気管切開してました。
けがして意識がなくなって、3日後くらいに気がついたら
身体は動かないし、声は出ないし、自分の状態を理解するのにかなり時間かかりました。
その後変ってしまった自分を受け入れるのにもっともっと長い時間かかりました。
今、年賀状用の来年の干支「丑」を描いています。(もうそんな季節ですね!)
「酉」からはじめたから5年目です。
この「勝手に干支シリーズ」はいつものぼくのタッチとは違って、ちょっとカワイイ系で攻めてます!
できたら送りたいので今度メールで住所教えてください。
27日の朝日新聞にはどんな事が書かれていたのかな〜?!うちは毎日だから。。
今日の「人体再生ロマンスペシャル」面白そうですね!
一応録画予約もしときました!かすかな期待とともに!

onelove
2008/11/28 17:20

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