ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 患者も家族も笑顔で生きよう\(^o^)/

<<   作成日時 : 2009/06/28 17:46   >>

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患者も家族も笑顔で生きよう\(^o^)/

ALS6年目に突入(o^∇^o)ノ
延命措置拒否し、3年間は精一杯生きるつもりだった(^^ゞ
家庭医学書に、予後3年間位と書いてたから。

高齢の母と二人暮らしだったため、心配した難病医療専門員Nさんが
福岡支部長の奥様と連絡してくれた。奥様から、励ましの
電話ありました。保健師さん、ケアマネジャー、ヘルパーさん
皆に不安な事話しまくった\(^o^)/
支部交流会では、支部長の奥様の笑顔で甲斐甲斐しく介護したり
会の進行とパワフルに動いてた。奥様の笑顔とても素敵でした(^0_0^)

進行に応じての対症療法をして、生きてて良かったです☆

ALS患者も大変だけど、介護する家族も大変!
介護者も心のケアやリフレッシュを忘れずにね☆
患者も家族も笑顔で生きよう\(^o^)/

ALS協会に入って、メーリングリストに入って
生の声が聞けるし、心の交流ができるし良かったです。。
私は、不安な事誰にでも相談する(^^ゞ 皆ゴメンネ。
無事に生きられたのは、皆さんのお陰ですありがとう。。

今朝、突然パソコンの画面が消えた!
画面に「充電きれます」のメッセージの文字あった。
ケアスタッフさんに見てもらったら、コード一箇所外れてた。
スタッフの皆さん、いつもパソコンセットして貰いありがとう

明日晴れますように
   。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '
ゆうこさんへ
「日日是好日」は良い言葉ですね(o^-^o)
「自分のいる場所に、環境に逆らわずに、その中で、出来ることを
 考えられることを まっすぐに見ることが、出来れば」が、
良い言葉だと思いました(=^・^=)
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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
今日は、Yさんの誕生日
おめでとうございます☆.+:^ヽ(∇^*)o【♪祝♪】o

毎月29日は、福の日(語呂合わせ)
幸福の日だそうです。

私は良い事探ししてる。
パソコン使い、意思疎通できる幸せを
感じてる(o^-^o)
良い日でありますように。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '

かず
2009/06/29 16:20
お誕生日の方がいらっしゃるんですね
存じ上げないけれど、私からも

(/~ー~)/‥∵:*:☆*゜★。::*☆ オメデトウ

かずさんの良いこと探しに「乾杯!!」
人とのつながりを感じていられる事って
元気の素ですよね
かずさんにとって、
もちろん私にとっても
そして、繋がる人たちにとって
良い日でありますように(o^^o)
日日是好日@ゆうこ
2009/06/29 22:04
大神さんこんばんは^^

今日もこちらは蒸し暑かったけど
体調は変りありませんか?

私はこの間からブログを始めました。
あんまり書く事が好きではないので
打ち込むなら続けれるかな〜〜
と、思ってやってます。
そこに至るまでは少し手間取りましたが><

最近は出来ないと
諦めないで
やってみたい事はトライしようと心がけてます。
わからないことをわかった振りするのも
極力やめてます。
大神さんの前向きな人柄を
少しでも見習わなくっちゃ〜〜^^
頑張ります!

真鍋さんのブログがまだ更新してません。
パソコンがなかなか直らないのですね><!
大変不自由だと思いますが・・・。

ふみ子
2009/06/30 21:04
はじめまして...
ALS歴13年!今年で伝の心2代目の女子です。
最近、インターネットを始めココをみつけてしまいました(*_*)
皆さんの前向きさに、ほとほと
自分が恥ずかしくなりました。(-_-;)
るる
2009/10/19 22:01

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