ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 「ALS患者、家族の孤立化を防ぐ」の意味

<<   作成日時 : 2010/01/24 12:57   >>

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「ALS患者、家族の孤立化を防ぐ」の意味
☆神奈川県の相模原事件、忘れられない。

私は、平成15年6月にALS告知受けた。呆然したが、さほど落ち込まなかった。
すぐに北海道旅行に行ったり。パソコンやリハビリに夢中だった。
告知後1年後に、徐々に進行した。高齢の母は、出来ない事に
理解出来ないで怒る。私は苛立ち、言葉出るが、感情が高ぶり泣き喚いた(>人<)
母と良く口げんかした(・_・;)
喧嘩の仲裁は、相談員Hさんやケアマネージャー。他人だと、気分が落ち着いた。
冷静になれた。
転倒し、怪我で産業医大に入院した。この時私から、長期入院したいと言った。
まだ歩行器で歩いてた。なので、主治医や難病医療専門員Nさんや
ケアマネージャー達は、まだ在宅で良いと。頑なに、長期入院したいと。

そして、この時期に、相模原事件が起きてた。精細な情報入手で知ってた。
だから、母を巻き込みたくなかった。負担をかけたくなかった。
在宅1年半に終止符。

私は母の不安な気持ちを汲み取れなかった。お母さん、ご免なさい。。
叔父さん、伯母さん苦労かけご免なさい。ありがとう☆

ALS患者、家族両方のケアが必要です。
呼吸器外し。人の生きる権利は、法で守られている。

私なりに、宿命と運命の違いを考えた。
宿命は、命が宿る前に決められたもので、変えられないもの。
運命は、変えられる。運は運ばれてくるから、自分手で自ら切り開いて行く事に気づいた。

私はALSになって、得たもの、人との絆、優しさに感謝します。。
皆さん、ありがとうございます。。ハート元気に生きます\(^o^)/

友からの情報です。
月曜九時のフジテレビ番組「コードブルー2」のナースの彼氏がALS患者で、気管支切開をこばんでいること。
どうも、「コードブルー1」の時から出演しているみたい。「コードブリー1」の7話「告白」から係わっているみたいです。
今度も、毎回登場予定。

一寸、冬眠いや春眠(-。-)y-゜゜゜の為、ブログ休止しますm(_ _)m
(‘ー‘)/~~ βyё☆βyё

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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
体調を崩し、巡回をお休みしてました
ブログ更新、少し休憩ですね
季節の変わり目は、何かと体調を崩しやすいから
かずさん、充分注意して「春眠」してね

宿命と運命私も、考える事があります
日日是好日@ゆうこ
2010/01/25 12:59
ゆうこさんへ
お互いに体調管理に、気をつけようね☆
ありがとうm(_ _)m


昨日は、7時からフジテレビ見てた(*^_^*)
9時「コードブルー2」見た。
もっと出番を多くしてほしいし、
ALS患者とは、わかる視聴者少ないと。。

あの、私は体調悪くないから。
一寸、マウス使う手痺れて来た。
また、足で押そう。またね(^_^)/~
かず
2010/01/26 18:19
はじめまして。
Yahooで検索していたら、こちらのブログにたどり着きました!私の母親もALSです。
また、時々訪問させてください(^-^)b
みずみず
2010/03/27 19:13
私の母もALSです
進行が速すぎて、心も気持ちも、サービスも後手後手です。
平安がありますように
きみこ
2011/05/19 23:10
みずみずさんへ
コメント、ありがとう☆
お母様と、家族とお身体ご自愛くださいね。


きみこさんへ
家族だけでは、無理です。ヘルパーさん入れてね。
辛いときほど、愚痴を言える友達に聞いて貰ってね。
テレビみてね。志村動物園と、お笑い番組見てストレス解消になるよ(⌒‐⌒)
かず
2011/05/23 08:57

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