ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2010/06/14 17:18   >>

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ALS患者こそ、人工呼吸器着けて生きるべき!

ALS患者や他の障害者だって、生きたいのが本音!誰の為に生きるか☆

ALS患者で、透明文字盤だけ使用してる長期入院は、日本ALS協会知らない?
病院もJALSA機関誌知らない。ALS患者入院してても、コミュニケーション
とれない。

私はALS理解して貰い為と、心のケアについて考えたい為生きる(^-^)v
患者同士、患者家族同士の交流が、大切!家族の笑顔(*^_^*)

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
月初め、夜になると熱が出た。多分風呂や窓を開けるから。
看護師さん動いてる人と、寝たきりの患者の体感温度が違いです。
患者にとって、微熱はきつい。 SPO2、88。私自身、息苦しさを感じ難い。
今は、92前後。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
アステラス製薬ホームページに、「病気が教えてくれた事」エッセイ集の中に
ALS患者4作品載ってます。ALSで検索してね。
http://www.astellas.com/jp/?cid=0001
 因みに、以前ブログで紹介した。私は他のに応募し、ボツになった(-_-;)
新聞社の声の欄もボツ"^_^" また挑戦する。懲りずに、がんば p(*゜▽゜*)q
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
約1ヶ月、オペレートナビ貸して貰いありがとうございましたm(_ _)m
好奇心旺盛で、触りまくり、強制終了2回しご免なさいm(_ _)m
でも、借りてるから壊さずにしてた^^;
久住さん、ありがとうございました

9日。伝の心設置。パソコンボランテァEさん、ありがとうございました。
Nさん、ありがとうございました
修理した伝の心戻って来ました(^^)v 伝の心使ってます(^◇^)

13日。日曜午前中は、近くの協会の子供達が来ました。
ハンドベルではなく、トイベルで演奏しました(o^-^o)ありがとう
花の日で、花束を貰いました。生の花を見たのは、11ヶ月ぶり(^^♪
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
シソさんへ
コメントありがとう☆ うめぼしさんとは、連絡ないけど、私の心の中では
生きてるよ☆心の中で、愚痴ったりしてる。きっと、見守ってくれてるよ


ゆうこさん、体に気をつけて下さいね。
骨折に気をつけてね。

千葉ッ子ママさん、吸引してくれるリハビリの先生やヘルパーさんに感謝。
ご主人、良くなってよかったですね。。

看護師さん忙しいです。リハビリの先生や付き添いの家族が、吸引してくれたら、
助かります。
ボランティアさん、皆さん頑張ってるから、私もがんば p(*゜▽゜*)q

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
かず、さんが療養しながら一生懸命に生きている姿が良く分かります。
常に周りの人達に感謝の念を持ちながら・・・・ 
ALSや難病の患者さんが人工呼吸器を装着して生きると言う事には
いろいろな考え方や意見が有ると思います・・・・・・・
一度呼吸器を装着すると、其の後に患者さんが考へを変えても
現在の法律では 呼吸器を外す事が出来ません。
それを見守りながら介護する家族にも大変な御苦労が有ると思います

私も筋疾患の本人ですが、先日我が家にケアマネさんが訪ねて来た際に
気切の話が出ましたが・・・・

私は、動けずに機械で生かされて居ても嫌だが、呼吸が出来ずに
苦しむのも嫌だと、眠るように楽に逝けるならば其れを選びたいと
其れを聞いて居た、家族もケアマネさんも何も言わず黙って居ました
此の事は、難しい問題ですね!
床の人
2010/06/27 12:49
床の人
コメント、ありがとうございます。
私は、病院生活だから
他人介護になれてます。
本音は、在宅が一番良いです。

私は最初、痰を取る為の
気管切開考えてました。
でも、生きたい気持ちが強い。
母を犠牲にした分、
精一杯生きる。
皆辛いけど、後に戻れない人生なら
前進しかない\(^o^)/

気管切開は、自分の意志で決めてくださいね。
自分の人生だから。
かず
2010/06/29 16:11

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