ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2011/03/27 16:20   >>

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希望を持って☆

日記纏め
2月28日。STのKさん と赤ワイン飲む訓練
始めた頃に、河本さん、Mさん達来ました。
H主治医やSWのOさん達と、今後の話し合いが
あった。暖かくなったし、独居に向け始動開始\(^o^)/
Kさんからいつも赤ワイン飲ませて貰ってて、時々介助者さんに飲ませて貰ってた。
徐々に介助者さんに介助、入る事になった。

3月2日、午前中はカズミさんで、都合で5時までになった。
4時半にワッキーさんが、事務所の車椅子持参で介助にはいった。
M科長の指導の下、カズミさんとワッキーさんが、車椅子移乗して乗った。
車椅子のサイズにあった。私の車椅子オーダーメイドで、納品まで借りる事に
しました。本当に助かります<m(__)m>

3日。午前中は、ヒロさん、延長ありがとう☆爆睡してて、昼の食事1時に
食べた^^;
本日から、独居の為、Kさんから介助者さんへバトンタッチ(v^-^v)♪
STの時間赤ワイン介助者さんに飲ませて貰います。
月、水、金、は、STのKさん。他の曜日は、午後から、ユミコさんから、赤ワイン飲ませて貰いました)^o^(独居した気分(o^-^o)
後ろから、‘家政婦はみた’ではなくKさんは、見てた。
市原悦子さん風に(¬_¬。) ジーーーッ これを書いてて、ユミコさん、
と大爆笑(≧∇≦)

5日。昼熱37.9度。夜38.5度

これ以降、日記かいてない。軽い肺炎。今月赤ワイン2回飲んだだけ(・_・;)
私はエアマットで柔らかい為、体交枕してなかった。したら、痰がでてきつかった。
体位交換、タッピング、バイブレーション背中にしたりした。背中に溜まった痰を
で易くする為。吸入もする。
10日に家見に予定だったが、キャンセル。
11日。東北地方太平洋沖地震。釘付けでテレビ見たり。テレビ月極めの
支払いで助かる。何処の病院もカード清算で高いです。
ALSメーリングリストに入会してるから、精細な情報入り、感謝します。。
呼吸器つけたALS患者さんは、動かせないため被災地にとどまってます。

ホワイトデーで、河本さん、MさんやNさん達から独居にふさわしい品物を
頂きました。ありがとうございます。。
24日も外出予定ドクターストップ。
朝熱下がり、昼37.2度、夜37.5度の繰り返しで、今も続いてる。
体位交換、吸入やバイブレーション続けてる。

パソコン調子悪いし^^;
テンション低い時は、自らばらし大爆笑(*⌒-⌒*)Kさんも皆も知ってるよ。
表現の仕方違うが、ブログに公言してるよ§^。^§   次回のお楽しみに(o^∇^o)ノ

*ヒサオさんへ
娘さんの代筆で、連絡して下さいm(__)m

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

3月11日に発生した「東北関東大震災」で
被災したALS患者を救援するために募金を行います。
皆様の温かいご支援をお願いします。
                       3月18日  日本ALS協会
[振込先]

義援金専用の郵便振替口座開設のお知らせです。

郵便振替口座:00100-1-723554
加入者名:日本ALS協会

もちろん、以前掲載して頂いている口座に
振りこんでいただいた方も、
義援金として受付けていますので大丈夫です。
よろしくお願い致します。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
 今の
  きもちは
   まんまる(3月の卓上カレンダーの素敵

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コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
かずさん、体調はいかがですか。
変わりやすいお天気で体調の維持が難しいですね。
4月から午前のヘルパーさんが来なくなります。
重度訪問介護から居宅介護に変わったら、探しやすくなると
期待しています。呼吸器はかなりの難点だけど・・・
アンナ
2011/03/30 21:18
カズさん、長期間の御無沙汰をお許し下さい。
現在の私は一日の殆んどを横になって過ごして居ります。
食事の時にだけベットを背上げして短時間起き上がります
寝ながらの食事は誤嚥の恐さが有るので、避けて居ります。
私は筋ジスの症状だけでは無く、頚椎の不具合も出てしまいまして
体を起こすと、頭の重みが頚椎へ来て、頭の締め付け、顔面の痺れと
最近は眼の方にも影響が来て、ちらちらと、かすみが掛りまして
厳しい、毎日を過ごして居ります。
CTやMRIの撮影では神経は写らず、治療法が無いと医師から言われてしまいました
ベットで側臥位をすれば、短時間ならばテレビも見る事が可能なので
少ない満足をしているのが現状です・・・・・・
カズさんは、療養生活の病院から出て、部屋を借りてボランテヤさんや
強力者の介助を得て自分の生活にチャレンジすると伺っております
早く良い部屋が見つかると良いですね、人間にとって一番大事なのは
自分の意思で生活をすると云う事では無いでしょうか
早く好きなワインが自由に飲めるようになると良いですね、私も期待しています。
ヒサオ
2011/04/03 12:11
アンナさん、希望を持ってね。。


ヒサオさんへ
ALS患者が言った言葉で、‘しんぼう’素敵な言葉。
心支えさえ、失なわなければプラス思考で生きてほしいです。
ヒサオさん、胃ろう造設しては?病気に負けないでね。
音楽やラジオを楽しまれたらと。
無事で良かった(^・^)


*軽い肺炎とパソコン不調で、暫くブログ
休止しますm(__)m
かず
2011/04/06 09:20
かずさんへ

お久しぶりです^^

東北関東大震災で多くの方が被害にあわれ
今もなお不安に生活している方々を想うと
言葉がでません。
現実に起こったこととは
まだ受け止められない感じです><!

かず子さんは病院を出られるんですね。
早く肺炎が治り
素敵な家に移れることを
楽しみに待ってます^^

ヒサオさんへ
本当にお久しぶりです。

次女が専門学校へ
長男が高校へ進学します。
主人がいなくなってからまる4年
どうにか生活しています。
いっぱい愚痴をいったり、立ち止まったり
引き返したかったり・・・・・・
ヒサオさんやかず子さんアンナさん・・・・
震災に合われた方々・・・・
自分が情けなく感じます。
こうやって普通に生活できること
有難く、有難く思います。
大変辛い病気との生活でしょうが
どうか負けないでください。
ヒサオさんのコメントが見えること
楽しみにしています^^

                   ふみ子



ふみ子
2011/04/07 18:56
かずこさんへ

今、お店に募金箱置いてます。
貯まった分少しですが振り込みします。
ここを見て良かったです^^
ふみ子
2011/04/07 19:06
かずさん、ヒサオさん、ふみ子さんへ
ありがとうございます。お陰様で
気持ちが少し楽になりました。
簡単ではありませんが、皆さんと一緒に
乗り越えたいと思っています。
アンナ
2011/04/09 14:15
皆さん、こんばんは\(^O^)/
元気ですよ(^ー^)
4月から、ブログ書くのに疲れ書いてない(;^_^A
酸素3リットルになった。疲れやすいのかな。
東北の患者頑張ってます。
私はプラス思考で生き抜きますo(^-^)o


ふみ子さんへ
義援金ありがとうございましたm(_ _)m
大神
かず
2011/05/03 19:14

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