ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 独居再開\(^o^)/

<<   作成日時 : 2011/08/01 22:06   >>

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独居再開\(^o^)/

7月日記まとめ
人工呼吸器に慣れたが。悩みがあった(・_・;)
以前から、耳が聞こえ難く、周りの人に大きな声で話してと言ってた^^;
耳鼻科受診。耳垢の塊が、あると言われた^_^; 水薬を両耳に入れた。
1週間後、細い管で吸い取り米粒大の塊が出てきた(>_<)
聞こえる様になった(^^ゞ良かった。

皮膚科受診。頭皮と眉毛が、痒かった。先生が、「老人に出る症状だ」(-_-;)
せめて、加齢と言ってほしかった。介助者さんと苦笑い・・・

7月14日9時半にK病院退院。
11時前、我が家に到着。自前のエアマットが膨らむまで、車椅子に乗って
待機。介助者さん、荷物整理ありがとうございます。
15日の朝目が覚め、在宅を実感しホッとした。

日曜日以外は、毎日訪問看護師さん午前中は1時間来ます。

ある日の夜11時に、K訪問看護師さんを呼びました。
カニューレから、空気もれした?カフ圧入れた。
後日在宅医S先生に、聞いた。
在宅に戻ってカニューレ交換した。私から、U病院のカニューレが
良かった為、同じカニューレにしてほしいと頼んだ。
人工呼吸器装着した為、カニューレあわないみたい。
今度のカニューレ交換の時、カニューレ種類変えるそうです。
カフ圧の大切さを感じた。

介助者さん達、人工呼吸器の取り扱いに漸くなれ、感謝します。。

台風6号被害無かったが、5分停電した。吸引してるときに、吸引器が
止まった。東北の災害で、吸引器だけ在庫無く台替器だった。
後日、バッテリーの吸引器が来たが1時間しか持たない。
壁に、緊急時の連絡先を書いた。

川口さんから、教えて貰った。自分名義の携帯を持つ事教わった。
携帯重宝してる(^^)v CIL下関や役所にかける。介助者さんに
口文字で指示しかけてる。メールする手間が省ける。

人工呼吸器装着してから、伝の心のスィッチの感度調整のメモリを下げた。
8から4に下げた。押し易くなり、体がきつくない。酸素2g入り体調良い(o^-^o)

パソコン調子悪かったためと、人工呼吸器になれる為、ブログ更新できなかった。
パソコン無い時は、テレビのBSやファミリー
劇場で、西部警察や時代劇見てて懐かしかった(v^-^v)♪
渡哲也さん、三浦友和さん若いしカッコいい)^o^(

この前、カズミさんがエアコンの掃除してくれた。シホさんが、尿器洗ってくれた。
11人の介助者さんの皆さんのお陰で、私は生きてる。ありがとう(^_^)
ALS啓発にがんば p(*゜▽゜*)q 前例を作るぞ\(^o^)/
次の世代のALS患者のためにがんば p(*゜▽゜*)q

8月1日。同行者ユキノさんと、初めて会った。宜しくお願いします。

皆さんに、心配かけご免なさい<(_ _)>

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コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
カズさん退院おめでとうございます!!
耳鼻科の先生ホント失礼…(`ε´)
50代はまだまだ老人ではありません!私も秋に突入…。
「西部警察」見られたんですね。私もたまに見ます(^_^)v
30年近く昔、広島市電爆破ロケ時、私会社休んで早朝ホテルに行きました!すごい人が待ってましたが、渡さんはばっちり見えたけど、あとはもみくちゃにされ友和さんの後頭部しか見えず(-.-;)
今、「赤い衝撃」をせっせと録画してます(*^o^*)
若いヘルパーさん達は知らないですね…。
〇〇さんの親が△△と説明するとうちの子もヘェ〜!!と言いますから…。
カズさんまだまだ暑い毎日です!
私も夏もがニガテです。
お互い気をつけましょう(^_^)v
体験室の場所が同じなら庭にネコ達がよく出入りしてるはず。まだ、いるんですかねネコ達…。
モモ
2011/08/02 11:46
ご無沙汰してました。
退院おめでとうございます。

頭皮や眉毛は私もかゆくなります
加齢によるものなのですか・・知りませんでした(笑)
私は、春から耳鼻科と皮膚科を受診しなくちゃと思いつつ
まだ、行けないでいます

私の耳は、聞こえにくいのじゃなく痛がゆいので外耳炎だと思うのだけれど
かずさんは、炎症などの不具合時無くて
お掃除することで聞こえやすくなって良かったですね
日日是好日@ゆうこ
2011/08/03 01:41
御無沙汰しました。
在宅生活もそろそろ20日をむかえますが、自分の城の住み心地は如何ですか?
何事も慣れるまでは、苦労がつきものです。
日に日に快適な生活が出来ると信じています。

>台風6号被害無かったが、5分停電した。吸引してるときに、吸引器が
止まった。東北の災害で、吸引器だけ在庫無く台替器だった。
後日、バッテリーの吸引器が来たが1時間しか持たない。

此れは心配ですね、5分間でも痰の吸引が出来ないのは困ります。
早く完全な器具を揃えて欲しいと思います。
普段から役場へお願いして安心した生活が出来る事を望みます。

>8月1日。同行者ユキノさんと、初めて会った。宜しくお願いします。
私は頭の回転が鈍くて、意味が分からないので、教えて欲しいのですが
同行者ユキノさんとは、如何なる方ですか?詳しく教えて下さいね!

ヒサオ
2011/08/04 11:49
ゆうこさん、御無沙汰していますm(_ _)m
実は、福岡県の産業医大に皮膚科受診した事
あった。
やはり、眉毛や頭皮が痒かった。
先生は、赤ちゃんや寝たきりの人に痒みでる
そうです。塗り薬は、同じでした。
痒さは、我慢できないね。
お互いにがんば p(*゜▽゜*)q



ヒサオさんへ
吸引器は、新しいのに交換しました。
同行者は、新人介助者さん(ヘルパーさん)の
事。1人前になるまで、先輩介助者さんと
一緒に入ります。
私は口文字で、指示します。
ヒサオさん、パソコン文字うち大変なのに
コメントありがとう(o^-^o)
かず
2011/08/05 21:49
カズさん、独居の再開おめでとうございます。
2009年の初春に発症して、同年の11月に告知を受けて呼吸器はつけないと宣言して悶々としているころ、カズさんのブログに出会った。周りの人たちに感謝をして夢を持って生きてるカズさんに感銘してコメントしたことがあります。そのとき勧められたメーリングリストでもカズさんの元気な様子がうかがえて嬉しいです。わたしは、2010年11月、告知からわずか一年で呼吸器をつけて、在宅で生活をしています。
カズさんが長い間外出していないという記事で涙が出た。そして、車椅子で外出できて、感動の涙。
独居、並大抵のことではなかったことと思います。これからもいろいろあるでしょう。ずっと応援しています。
みれい
2011/08/07 15:55
みれいさんへ
ALS患者8千人居るのに、人工呼吸器装着
する人は、僅か3割です。。
みれいさん、進行速いのに良く頑張りましたね☆
メーリングリスト入会したのですね。ありがとう。
人工呼吸器装着して、お互いに前向きにがんば p(*゜▽゜*)q
かず
2011/08/07 21:14
はじめまして(#^.^#)
ですよね!!
ここでは?
ぱりぱり
2011/08/22 21:38

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