ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 障害者手帳書き換えてなかった(-_-;)

<<   作成日時 : 2011/08/17 21:20   >>

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障害者手帳書き換えてなかった(-_-;)

日記まとめ
8月3日。違う種類のカニューレ交換した。
2時過ぎ、K保健師さん来ました。人工呼吸器装着してから会うのは、はじめて。

11日。1時に京都から大学院生Yさんとyさんが、来ました
Yさんは、去年来て2度目来てくれました(●^o^●)アンケート調査です。
お土産まで、貰いました(^_^)ありがとう☆
去年は、Kさん来たけど、就職しました。一期一会を大事に☆

12日。2時ILPが2時間あった。介助者さんとの関係について

13日。午後から在宅医S先生来ました。
手や足を触り、むくみをチェック。
16日。火曜日は、入浴日。9時半に訪問入浴のスタッフ来た。
介助者さんと話してたら、うっかり風呂にお湯を溜め忘れた(>_<)
幸い?入浴の訪問看護師さんが、バイタルチェック何度図っても血圧低かった。
食事の時角度30度ギャッジ・アップしたまま、パソコンしてたから、血圧
低かった? 風呂は、中止(・_・;)ベットで、髪を洗ってもらった(o^-^o)
清拭してもらった。

私の1日のスケジュール
6時50分 目覚ましで、起床。
      尿器
      顔と手を拭く
      点眼   
      胃ろう開放(15分位)
      口腔ケア(歯のブラッシング、唾液を絡め取る、歯茎のマッサージ)
      バイタルチェック
      半固形栄養開始
8時半   吸入(15分)
      パソコン
      尿器、吸引
10時半前後 訪問看護師さん来ます。 バイタルチェック、皮膚チェック
 (1時間滞在)カフ圧居れ直 気切のガーゼー交換 浣腸、胃ろう洗浄等
12時   胃ろう開放
      口腔ケア
      半固形栄養
      吸引、尿器
4時前後  清拭か、買い物か、薬取りに行く。(二人介助者居る時)
6時    吸入
6時半   胃ろう開放
      口腔ケア
      バイタルチェック
      半固形栄養
      吸引、尿器
7時テレビタイム(木、土、日曜日)
      戸締り、目覚ましセット
11時前後 寝る
*第1週  火、木 入浴日   第2週目以降 火、土曜入浴日
入浴日午前中9時半〜10時半(入浴日は、訪問看護と忙しい。)
*尿器は、半固形栄養食後が多い。
*吸引は、食後やおむつ交換や清拭の時等多い。

 独居して、3ヶ月。今頃、気付いた(ーー;)ドジ!
 入院中に、障害者手帳の書き換えしてなかった(・_・;)
 気管切開した時から、書いてない・・・
 今から、障害者手帳の書き換えします。
 オペレートナビとパルスオキシメーターは、難病で是から申請します。
 今まで、パルスオキシメーターは、CIL下関から借りてます。
がんば p(*゜▽゜*)q
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

☆私を介助してくれるヘルパーさん、急募してます!
若い女性を募集中。ブログ見た人、知り合いにも声かけを御願いしますm(_ _)m
わたしと、未来に向かい生きて、みませんか?
詳しくは、CIL下関のホームページをご覧ください。
http://members.jcom.home.ne.jp/s-cil/index.html
■連絡先■NPO法人らいと(担当:西脇)
 下関市秋根南町1丁目1−5
TEL:083−263−2687

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
カズさんは独居生活を始めて3ヶ月が経過したんですね!
呼吸器の装着にも慣れましたか?
人によってはカニューレ交換にも強い痛みを生じる事が有ると聞きました。

カズさんの一日のスケジュールを伺うと、朝の6時50分から夜11時頃の就寝時迄は
訪問看護師さんをはじめ、介助者さんなど、いろいろな人が居られますが、夜中の就寝時には誰か居られるのですか?ちょっと心配になりました(-"-)
それにしても、山口県下関のCILはとても頼りがいが有りますね、カズさんも
安心して在宅での生活が過ごせる気がします。

>障害者手帳書き換えてなかった(-_-;)
障害の程度が変わった時には、速やかに変更の申請をした方が
受けられるサービスが、違いますからね・・・・・・・・・

あ、障害者手帳ですが、私の様に65歳を過ぎると、介護保険が優先になってしまい何かサービスや支給を受けようと思っても、制限が有ったり、自己負担金が
1割発生したりで、障害者も権利が薄くなる感じがします。
まあ、カズさんは、65歳までは気の遠くなる程の年月が掛るので余り心配は要りませんが(^−^) 

ヒサオ
2011/08/18 16:20
かずさん、少し涼しくなりましたね
お元気で何よりです。
朝は早いですね。こちらはヘルパーさんは9時からじゃないと誰も来られません。CILがあるところはいいですね。
私は8時45分に置きます。9時〜10時半まで訪問看護です。
ヘルパーさんは13時〜2時間だけで、そして、17時〜1時間です。一日2食で、普通食です。
入浴は火、金曜日11時半〜訪問看護師も2回目に来てくれます。私も低血圧です(90以下が多い)が自分にすべて
決定権があります。
後は好きな時寝て、食べて、遊んで・・・
カニューレもみぃが替えてくれています。
週に1回かな・・・
夜は12時過ぎに寝るのが多いです。
こちらはオペナビを申請できません。
ALSではないからです。普通に喋っているので、
断られました。
かずさんの勇気が羨ましいな〜
応援しています♪
アンナ
2011/08/18 22:15

ヒサオさんへ
朝6時50分は、私が若い頃起きてた時間です。
目覚ましを止めて、ぼっ〜としてて、
7時になったら起きて、弁当作りや
朝食しながら、化粧や着替えてバタバタしてた(^^ゞ

人工呼吸器に慣れました。

24時間介助者さん、入ります。
介助者さんは、隣の部屋で待機し、呼び鈴で呼びます。
人工呼吸器の加湿器の空焚きしないことなど
巡回あります。
感謝します。。

病院生活では、障害者手帳必要なかったから、
ほったからしでした。


アンナさんへ
病院の朝は4時から経管栄養始める所がある。
9じ消灯。

地域格差で、母と私の生活が成り立たなかったです。

転院の繰り返し。
私が求めるは、安住の地、在宅です。
強い意志さえあれば、独居可能です。
介助者さんとの関係が大事です。

下関しでは、オペレートナビ初めての申請です。
ALS患者でも、言語障害がないとだめな地域があります。
CIL下関と、知り合ったのはALSメーリングリスト
お陰。仲間のお陰。ポジティブなのは、仲間のお陰

感謝します。。
がんば p(*゜▽゜*)q
かず
2011/08/21 19:05
ALSという難病を抱え、毎日苦労が絶えないはずなのに明るい日記をかかれていますね。

どうやって気分を前向きに持っていってらっしゃるのでしょうか??
まっく
2011/08/30 01:33

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