ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 人工呼吸器装着して、生きるへ(^-^)/

<<   作成日時 : 2011/11/17 19:55   >>

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人工呼吸器装着して、生きるへ(^-^)/

11月4日。訪問看護師さんとヒロさんが、外出用回路に交換をした。早めの昼食。
1時にヒロミさん来た。二人で私を車いすに乗せてくれました。人工呼吸器や酸素取り付けてくれました。 
今回の外出の目的があった。以前に羽毛布団買ったときの福引きの券があった。間違えて、同じ系列だったので
あると思った。抽選のある店舗間違えて、慌ててその店舗に行った。ヒロさんから、私の腕をとり一緒にくじののガラガラを回してくれた(^ー^)
ティシュばかりだった(´ヘ`;)帰りは、渋滞に巻き込まれ遅くなりました。

5日。みちこさんが、昨日の荷物片づけてくれた。
8日。3時頃、第2回個別支援会議が、あった。各自意見交換あった。

10日。Hくんが、インターネットの線を長くして天上に取り付けてくれました。ありがとうです

12日。人工呼吸器の会社、フイリップスのOさんが「トリロジ−で、外出してくれよかった」と。
Oさんが、外出の都度、使用した空の酸素ボンベを回収して貰いありがとうございましたm(_ _)m
担当者替わり、 挨拶しに来た。次の担当者Tさん。
私は、トリロジ−と相性良さそうだ。

13日。昨日わざと、目覚ましセットしなかった。たまには、朝寝坊したかったが^-^;
ゆみこさんに、起こされた(^-^; 日曜は、誰も来ない日だから( ̄○ ̄;)!
目の前に、S先生が居ましたσ(^_^;)?   往診に来ました。ゆみこさんに、慌てて顔や手を拭いて貰った。
往診は、毎週土曜日。多忙の中、往診に来て貰いありがとうです

16日。1時半にS先生とK訪問看護師さん来ました。血液ガス検査、インフルエンザ注射、カニューレ交換をした。
3時。PTのTさんが来ました。カニューレ交換をしたので、在位訓練少し疲れた。

17日。訪問看護師さんから、酸素0.5gになったと\(^o^)/
二人介助者さんが居るときに、気管切開ガ−ゼ−交換と、アンビューお互いに教えてる。

◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇
原稿書くため、暫く休みますm(_ _)m
人工呼吸器装着して、生きる喜びを噛みしめてます☆
介助者さん達、いつもありがとうです
和子

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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
初めまして
愛知県在住の“ゆう”昭和4x年生まれの4x歳の♀です
突然の書き込み、申し訳ございません
かずさんは、ALSの先輩として尊敬し、ブログ『ALS患者のつぶやき』を2年余り前から拝読させていただいています
ALSの発病から約4年、構音障害・えん下障害等があり車椅子生活をしています
将来的に人工呼吸器の装着を希望
そして、可能な限り生命を維持して、人生を全うしたいと思ってます
ゆくゆくは、病院での入院生活を予定していましたが、かずさんのブログを拝見させていただき勇気と元気と希望をもらっていました
そして、私も独居生活をしたいという夢を持つようになりました
実は、11月21日から、大阪〜下関〜萩・・・と旅行します
かずさんがどのように、生き生き楽しく生活しておられるのか?
支援者の方々と信頼関係を築くにはどうしたら良いのか?
私は今、病気の進行に心がついていけず悩んでいます
お時間的に可能ならば、是非ともお会いさせていただいて教えていただきたい事がたくさんあります
現在の予定では、新大阪12:22発「ひかり555号〜ひかりレールスター」に乗って、JR新下関駅に11月21日の14:39着きますが、15時ごろからお会いさせていただくことは無理でしょうか?
宿泊予定は、国民宿舎下関海峡ビューです
15時以降では、時間的に問題があるようなら新大阪9:59発「さくら549号」に変更すれば、新下関12:12着く事が可能です
突然にこのような連絡を差し上げて大変失礼かと思いましたが、これから先、動ける時間に限りあると思い勝手ながら誠に申し訳ないと思いますが、是非ともよろしくお願い致します。
(別途、失礼ながらメッセージを送付させていただいています)
“ゆう”
2011/11/18 16:16
ゆうさんへ
初めまして(^-^)
私は、逢っても良いです。
私は、メールアドレス公開してません。
連絡方法は、どしますか?
かず
2011/11/19 09:09
ゆうさんへ
病院生活は、40人の中の一人です。順番待ちが多い。
消灯9じ。病院により、経管栄養朝の4時です。

独居は、自由がありますが.
自己管理、自己責任、寛容な気持ちが必要です。

ALSは、進行性を認識する。可動域訓練をする。
あまり考えすぎないようにね。
かず
2011/11/19 13:52
呼吸器で生きる喜びは大事かもしれませんね。
ただ、みんなはそれぞれです。5年が経って、
10年が経って、20年が経つと、介護者の確保、あいまいな
日本の法律、感染との闘い、痛み、呼吸器使用の後遺症、
精神的なストレスなど、いずれ早く死にたいという考えに
変わることがあります。でも、その時、日本では望んでも、
呼吸器を外してもらうことができません。
その覚悟の上、呼吸器を選ぶべきだと思います。
以下のページに尊厳死についてアンケートといろんな意見が
載っています。
http://hpcgi3.nifty.com/masasi/komento-ankeito/votedata1/vote8.cgi

アンナ
2011/11/19 21:54
アンナさん、コメントありがとうです。
このホームページ何度も拝見しました。
人工呼吸器装着は、自分できめることです。
自分の人生だから。

かず
2011/11/25 18:28

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