ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2012/01/24 22:47   >>

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JALSAの講習会に、参加(^o^)

7日。母の夢見た(^-^)
2時に訪問看護師さん、S先生来ました。

8日。わざと目覚まし掛けなかった(^ー^)8時半に、目さました\(^O^)/
誰も来ない日だから(^v^)

12日。また、目覚ましセットしなかった。忘れた(^_^;
まあ〜ゆったり過ごすはずだったが^-^;
午前中、訪問看護師さん来た。
1時に、S先生とK訪問看護師さん来ました。
血液ガス検査と、カニューレ交換をした。
まちゃみさんとあやかさん。あやかさんと口文字練習。
半固形栄養3時。
CIL下関の益本さん、事務員さん、Mさん来ました。
益本さんから、白いストール貰いました(^-^)v
ありがとうございました☆
メール開いたら、光栄な原稿依頼が舞い込んで来ました(^-^)v

16日。6時半起床。8時過ぎに食事や吸引終えた。
8時半に、K訪問看護師さん来て外出用回路に交換をした。
9時にヒロさん、みさとさん来て着替えさせて貰った。
車いすに乗り10時に出発\(^_^)/
眼科に、9年ぶりに行った。S先生の紹介。A眼科障害者でも
眼科の視力検査がんてい検査は障害者用だった。
スタッフ優しかった。1時半に終わった。
買い物して、2時50分に家に着いた。
3時半にみさとさん帰った。

17日。リハビリA君に口文字で、排痰介助頼みました。

19日。2時に京都の大学院の学生、Yさん来ました
意思伝達装置についてアンケートに来たが、2時間ヒロさん
交えて、雑談した(o^_^o) 大阪のHさんの事知ってて驚きました。
楽しかった(^ー^) 4月から社会人。おめでとうございます\(^O^)/
アンケート用紙置いて帰った。

22日。ヒロミさんとちゃこさんから、着替えと車いすに移乗。
高速で2時間。福岡県九州大学に日本ALS協会の講演会に参加。
講演会のトイレ休憩終えた。
橋本さんと話しました。口文字速いです。
気さくな人です。逢えてとてもうれしかった
次の休憩では、私の右隣の席に心友のシソさんご夫妻とロービーで話と写真撮りました。逢えてとてもうれしかった
ALS患者患者の本人の講演会もあり、参加して良かったです(o^v^o)
夜7時過ぎに帰宅した。着替えや回路交換を介助者さんがしてくれた。いつもありがとうです☆

24日。25日に薬取りに行く予定だった。人工呼吸器の加湿器に入れる精製水が、足りない。
CIL下関の介護事業所NPO法人らいとの事務所に連絡をした。急きょ薬取りに行く。
事務所に感謝します☆

リハビリで、久しぶりにベットに座った。

*橋本さんと記念写真です。
画像

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
かずさん、とてもいいお顔です。
ひらお
2012/01/26 17:10
ひらおさん、ありがとうです。
2年ぶりに、写真送ったら、太ったねと(;^_^A
ダイエット中(^-^;

今日は、原稿4千字かきました\(^-^)/
で、赤ワイン飲んだ)^o^(
かず
2012/01/26 19:34
カズさん、日程の詳しい書き込みご苦労様です。
日曜日ぐらいは目覚ましをセットしないで自由に眠りたいね(^−^)

しかし、長文の書き込みで、さぞかしお疲れの事と思います。

>半固形栄養3時。
私には半固形栄養とは如何なる食べものか分かりませんが
口の中でおしゃぶりの様に・・・・勉強不足でスイマセン<(_ _)>

橋本さんと口文字で素早く意思の疎通が出来てよかったね(^^♪
自分の思いが相手に伝わらないと、誰でもストレスが溜まりますよ。

カズさんの写真を拝見すると、太やかで、健康そうで
大変に結構です、疲れ過ぎには用心をして下さい。

ヒサオ
2012/01/27 14:19
ひさおさんへ
雪積もりましたか?

今日は、晴天です。

経管栄養(高カロリーの流動食)を点滴みたいに流し込む。
経管栄養にとろみをつけ、胃ろうにシリンジ(針のない注射器)
でながします。
口から、食べられません。

橋本さんとは、直接話してません。お互いに介助者さんが
口文字で会話し通訳します。
口文字便利o(^o^)o

かず
2012/01/28 13:27
かずさん、いいお写真ですね。元気そうなお顔を
見て、安心しました。ハードなスケジュールで
疲れないかなといつも思っています。
アンナ
2012/01/28 16:30
アンナさん、コメントありがとうです☆
1月は、母の事考えないようにしてたけど。
忙しくしてたけど。
不思議とよく母の夢見ます☆
母が見守ってくれてると。

疲れたら、昼寝したり。
YouTubeで、好きな曲聴いたりしてる\(^-^)/
かず
2012/01/28 17:27
和さん、ご無沙汰してます。ことしもよろしくお願いします<(_ _)>
ところで、お母様の訃報、全く存じ上げなくてごめんなさい。
本当にいろいろなことがあった1年だったのね。
お母様のご冥福をお祈りします。。

悲しいことを考えると、気落ちが負けてしまうことがありますね。
You Tubeで私の好きな歌『ケ・セラ・セラ』を聴いてください。
なんとかなるさ〜♪と、気が軽くなりますよ。

夫は相変わらずマイペースで療養しています。
私は前回のレスパイトからそろそろ半年たつせいか、ちょっと疲れ気味で
深夜のケアがつらくなり、夫に当たりながらも(笑)なんとかがんばっています。
でも、和さんのお元気そうなお顔を見られて、パワーが湧いてきたような気がしています。
お互い、流行風邪に気を付けて、この冬を乗り切りましょうね。
早く暖かい春が来るといいね。
良いスタッフに恵まれて、ことしは何度かお花見ができそうですね(*^_^*)
千葉っ子ママ
2012/01/29 16:25
千葉っ子ママさんへ
母が、この世を去って丁度1ヶ月です。
私自身忙しかった。
仏壇が無い代わりに、毎朝毎晩心の中で祈ってます☆

笑顔を忘れずにしてます。
お互いにインフルエンザに、気をつけてくださいね☆
春よこい、はやくこい♪
まあ〜冬でも外出してるけど(o^_^o)
かず
2012/01/31 19:43

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