ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 生きてこそ、幸せ感じます☆

<<   作成日時 : 2012/02/14 08:50   >>

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生きてこそ、幸せ感じます。

9日。みちこさんにタンスの上の整理を頼んだ。ありがとうです。

11日。まちゃみさんと同行者あやかさん。9時半入浴。
入浴後、テレビ山口放送つけたら、訪問看護師さん来ました。
「生きるを選んで」見れなかったが。
介助者さんにRKBテレビ見れるか、聞いた。
3時半から、RKBテレビで、拝見しました。

13日。今日は、千葉っ子ママさんのご主人の誕生日おめでとうございます
CIL下関の事務員、Tさんが誕生日おめでとうございます
生きてこそ、幸せ感じます☆

私の誕生日、54歳になりました。
シソさんから、グリーティングカード貰いました ありがとうございました☆
愛知県のゆうさんから、ボディシャンプーと素敵なバースディカード
貰いました ありがとうございました☆
Hさんから、お祝いのメール貰いました ありがとうございました☆

この日は、殆どの介助者さんが胃ろうの試験受けに行ってました。
介助者さんが、全員受かること願います☆ 

生きてこそ、幸せ感じます☆

人工呼吸器のトリロジ−の写真です。
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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
かずさん、もう一回おめでとうございます。
私も幸せを感じながら、色んな疑問も感じますし、
落ち込むこともあります。

ちょっと質問。外出の回路と普段使っている回路の
違いを教えて下さい。私のは全く同じです。
冬は寒くて、加湿も足りないので、外に出ないことに
しています。

そして、呼吸器の加湿器の自動給水のことを
ご存じですか。
アンナ
2012/02/14 20:04
カズさんも54歳になりましたか!
まだまだ平均寿命には、ほど遠いいですが
先ずは、おめでとう御座います。

>生きてこそ、幸せ感じます。
正しく其のとおりです・・・・・・
時には其の逆も感じる時も有りますが
率直に喜べる、カズさんは強くて素晴らしい人です

介助者さんの胃ロウ試験全員の合格を期待しています。


ヒサオ
2012/02/15 13:08
アンナさん、ありがとうございます。
アンナさん、人工呼吸器はフイリップ社のトリロジ−です。
家用は、回路3個あります。加湿器とウオータートラップ
(水抜き)2カ所を回路繋ぎます。
外出用は、長い回路1個に人工鼻をつけるだけ。
ブログに回路写真載せました。機関誌用に、撮り見えにくいですが。

自動給水は、点滴みたいに落とす?かな?知りません。
教えてください。

トリロジ−は、加湿器に精製水を介助者さんが入れます。
かず
2012/02/16 15:24
ひさおさん、ありがとうございます。

私は、辛いときもあった。
独居決まったとき感無量。
独居始めたとき、失敗もあった。
周りに支えられ、感謝します。

13日に、胃ろうの試験に行った人たち皆さん合格。
2回に分けて、後日行きます。
かず
2012/02/16 17:03
トリロジーを試しましたが、合わなかったので、レジェンドエアを
使っています。外出の時に人工鼻を入れるだけです。
加湿器本体はベッドの高さより下なので、トラップなしで、水が溜っても、
チャンパに戻ります。
チャンパは自動給水用です。少なくなると便が開いて精製水は点滴の
用に流れてきます。ボトルは500ccで1日1本か2本です。
アンナ
2012/02/16 21:40
初めまして。私は弟を3
サトミ
2012/02/22 19:14
私は3年前に弟をALSで亡くしました。私も弟も看護師です。私の弟は発症して3かげつで亡くなりました。なぜこの病気になったのか。悔しいです。あれよあれよとどうにかしようとあがいて難病の専門病院に行き何もできずに終わりました。はやく治療薬や苦しみから解放されることを願うばかりです。お大事にして下さい。私はもっと弟と生きていきたかった。色々なことを話したかった。だから生きてください。
サトミ
2012/02/22 19:21
アンナさんへ
自動給水は、人工呼吸器装着した病院
でしてました。名前知らず、聞きました。
トリロジ−の加湿の溜まった水は、ウオータートラップに
溜まり捨てます。
かず
2012/02/23 12:02
サトミさん、初めまして☆
コメント、ありがとうございます。
弟さん、速い進行ですね。    
きっと、天国でサトミさんの事
見守ってくれてると思います。
私も兄が20歳事故死。速すぎた兄の死。
私は、みんなの分まで生き抜いて、
ALS啓発に頑張ります!
生きたいのに生きられなかった人の分まで生きます。
かず
2012/02/23 14:22
今日、朝日新聞の朝刊の声の欄に、投稿した
文掲載されます。
東海地区、中国地区、九州地区。
かず
2012/02/24 08:10

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