ALS患者のつぶやき日記

アクセスカウンタ

zoom RSS ALS患者さんのテレビ放送あります☆

<<   作成日時 : 2012/05/02 13:38   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 7

ALS患者さんのテレビ放送あります☆

4月日記まとめ
25日。ナツキさんと口文字で、会話した。

26日。ミカコさんと口文字練習。何故下関市に来たか話した。

27日。朝の2時過ぎ、呼び鈴何度も押したのに鳴らず苦しかった。
30分くらいして、ナッキさん気がつき吸引した。助かった。
私は、ナッキさんに30分くらい置きに見に来てと頼んだ。
私は、眠れませんでした。

業者に頼んで、台替機頼みました。
呼び鈴(ナースコール)7年くらい前使ってる。実費なので、インターネットで
買うことにした。
小倉の病院で、ナースコール本体を私の病室に置き
止めるたびに看護師さん走ってきて、台の上にある本体は落ち放し!
看護師さんナーススティションに行き止めるのに面倒の為。本体壊れるの当たり前!

5月1日。訪問リハビリで、また座れた。現状維持ガンバへ(^-^)/


ALS患者のテレビ放送です☆


バックパッカー、加藤則芳さんの生き方、その活動等について
本日、放送されます。
加藤さんはALSを発症され、現在ご自宅で療養中です。
初期のある意味一番大変な時期をいま過ごされておられます。

http://www.j-trek.jp/kato/

彼の病状とご家族の今も映し出されます。

5/2(水) 午後8:00−8:30
NHK Eテレ ハートネットTV
”バックパッカー 加藤則芳さんからメッセージ”

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2012-05/02.html

☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆


尊厳死議連へのレクチャーの音声だけでしたら
さくら会のサイトからお聞きいただけます。

http://www.sakura-kai.net/wp/20120428-1/

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 3
なるほど(納得、参考になった、ヘー)
驚いた
ガッツ(がんばれ!)

トラックバック(0件)

タイトル (本文) ブログ名/日時

トラックバック用URL help


自分のブログにトラックバック記事作成(会員用) help

タイトル
本 文

コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
>27日。朝の2時過ぎ、呼び鈴何度も押したのに鳴らず苦しかった。
大変な恐い思いをしましたね、想像するだけで私もゾーットします。
幸いにも、ナツキさんが気がつき大事に至らず救われました。
此れからは、用人の為にナースコールだけでは無く、別な方法も
考えておく必要を感じます。

昨晩は残念ながらNHKのEテレビを見逃しました(ーー;)
加藤則芳さんの病状に関する事柄が詳しく放映されたのに
残念でした。
2年前にAJSを発症されて、現在は寝たきりの生活だそうですね
宇宙にステーションの有る現代に難病の治療ならび原因の解明が
いまだに進んで居ないのは、真に残念で納得が行かない。
ヒサオ
2012/05/03 15:43
かずさん、
同じ経験があるから、お気持ちが解ります。
いつ死んでもいいと割り切れなければ、
在宅できませんね。
介助者は人間だし、医療機器に囲まれて生きている私達、
いつ何が起こるか判りません。
ある程度の予測がつくけれども
すべては無理ですね。
でも、明らかな介助者のミスが
いくら感謝しても、ちょっと・・・
お仕事だもの! 頼んだことを
してもらわなきゃ。
まぁ、大事に至らなくてよかったです。
ただ、最近、私達の状態で生き続けている人が増え、
おまけに治る見込みもないので、
生かせて仕方がない、可哀そうと思う人もいますよ。
社会的な動きもその方向へ。

ヒサオさんへ
イギリスなどで人への治験はもう始まっています。
お金の集まり方は日本と根本的に違います。
まれな病気にお金をかけない日本です。
企業がお金を出さないとどうにもなりません。
国だけに頼ると日本はいつまでも足踏み状態です。
アンナ
2012/05/04 17:53
ひさおさんへ
私の介助者さんは、夜勤は、1時間起に見回りがあります。
安心してます。
夜中何度か、医師会訪問看護師さんが来て貰い感謝します☆

加藤さんのテレビ放送見ました。
これからが、精神的に大変だと思います。
子供さんの成長を見守り、生き抜いてほしいです☆
かず
2012/05/05 17:35
アンナさんへ
私は、割り切らず生き抜いてます。
死にたくないです。
障害者が、かわいそうじゃないです。
障害があっても人です。卑屈にならずに障害を
認め社会と関わって生きてこそ社会資源になります。

尊厳死法制化に反対してます。
かず
2012/05/05 18:42
かずさん、その通りです。
強い意志を貫いて下さい。
何もできない私ですが、
いつも応援しています。
私も、障害者、弱者など
安心して生きている環境を
整える前に尊厳死法制化に
反対です。
アンナ
2012/05/06 13:49
私の父もALSでした。
ずいぶん前の話で私も小さかったですが家族の苦しみや父の動かしたくても動かせないもどかしさやいらだちは見ていて辛かったです。
なので軽々しく頑張ってなんて言えませんが早く治療法が見つかって欲しいです。
ゆず
2012/05/20 11:31
ゆずさん、初めまして(^-^)
私は、人工呼吸器装着し、治療薬待ってます。
かず
2012/05/20 19:25

コメントする help

ニックネーム
本 文
ALS患者さんのテレビ放送あります☆ ALS患者のつぶやき日記/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる