ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 人工呼吸器装着して、丸1年です☆

<<   作成日時 : 2012/06/28 11:42   >>

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人工呼吸器装着して、丸1年です☆

17日。シソさん、初スカイプデビュー

21日。シソさんと初ウエブカメラで、久しぶりにお顔拝見(o^v^o)

カズミさんが、気づいてくれた。私の右まぶたが半開きを。カズミさんまぶた触り
何故か私は舌を出し、あかんべーした(o^v^o)お互いに笑いこけた(o^v^o)
重力や進行に負けない!進行で、瞼が下がってくる。みんなから、眠いのと聞かれる。

22日。リハビリYさんと会ったことある芸能人を口文字で、あまちと言った。
先読みし、天地真理と言った。天知茂と言った(^ー^)
昭和60年に、逝ったから解るわけ無いか。私の同じ歳に逝った。ニヒルな二枚目(⌒‐⌒)好き(⌒‐⌒)

1番大好きな人は、渡哲也さん(⌒‐⌒)(⌒‐⌒)

24日。豪雨。河本さん、益本さん達来ました。ありがとう☆

28日。人工呼吸器装着して、丸1年です。感無量☆ 私に関わる皆さんに、感謝します。ありがとうです☆

6月は、父が逝った月。
☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆

尊厳死思想に基づく法案の上程に反対し署名をお願いします。
http://www.sakura-kai.net/songenshi-hantai/
http://www.kaigoseido.net/3.htm
   私は、高齢者は、戦争をくぐり抜けた人達を大事にしなければいけない。
   ALS患者は、声出ないだけ。思考能力ある。
   終末医療は、未来的医療を行う。未来は、未知数だ。
☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆
さくら会事務局http://www.sakura-kai.net/wp/
「被災地に聞け!進化する介護2012」のご案内

日時:7月14日 09:30 受付開始
場所:東京国際フォーラム
http://www.sakura-kai.net/wp/20120623-1/
   私は、初めて東京へ行く\(^o^)/

〜〜〜被災者に聞け!進化する介護2012〜〜〜〜

日時:7月14日 09:30受付開始
場所:東京国際フォーラムG502

10:00〜11:00「基礎的な介護技術に関する知識」
障害をもつ高齢者への基本的な介護、被災地での救援活動、
講師:岩手看護短期大学 鈴木るり子、
聞き手:さくら会 塩田祥子

11:00〜12:00「医療的ケアを必要とする重度訪問介護利用者の障害及び支援に関する知識」
難病とは。難病により引き起こされる障害。難病と障害者の南相馬市での状況
講師:南相馬市立総合病院神経内科医 小鷹昌明

休憩・昼食

追加研修課程講義
13:00〜14:00 「緊急時の対応及び危険防止に関する知識」
在宅人工呼吸療法者への震災時の対応、日ごろからの備え
講師:仙台往診クリニック 川島孝一郎

14:10〜16:10 「(被災地での)重度の肢体不自由者の地域生活等に関する知識」
停電・津波・地震・断水・火事・単身移送・独居をサバイバルする
全国から駆けつけたALS療養者による生きるか死ぬかシンポジウム

司会:川口有美子
CIL福島 佐川ゆうこ
CIL下関 大神和子、
CIL北見 渡部哲也、
さくら会 橋本みさお
コメンテーター: 鈴木るり子、小鷹昌明、川島孝一郎

終了後、懇親会

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コメント(9件)

内 容 ニックネーム/日時
かずさん、おめでとう!
介護者に恵まれていますね。
東京まで連れて下さるそうで、
CILは良いですね。
長生きしたくなるような介護されてますね
呼吸器をつけている皆さんはそうであれば
生きたいと想う人がもっと増える気もします。
やはりご希望に沿うような介護制度を作って、
地域格差をなくさなきゃね
アンナ
2012/06/29 15:41
カズさんも人工呼吸器装着して、1年が経過したのですね。
装着してから特に苦しかった事は起こりませんでしたか?
あぁ、呼吸器を装着すれば当然の事、違和感や面倒な事は
たくさんに起こりますね。
でも、カズさんには、アンナさんの言われるように
たくさんの、良き介護者に恵まれて幸せと思います。

天知茂、懐かしい俳優の名前を聞きましたが
彼は若い頃「新東宝」の悪役専門の映画スターでした。
ヒサオ
2012/07/01 13:21
こんにちは。かずさん。うん〜と長いご無沙汰でした。
ある方からかずさん。ほんとに前向きで頑張っていますよ。と。
様々な経過をたどり。呼吸器装着。そしてお母さんとの別れ。
かずさんの心ははち切れんばかりのこんにちまでの闘いだった
ことでしょう。けっしてあきらめない。

全国のALS患者にとって頼もしく、勇気づけられる
毎日だと思います。そう。。かずさんの生き方に。

東京での講演会。いろんな方たちとの語らいはまたひとつ。
かずさんの心の中への宝物となることでしょう。
一日、一日。感謝ですね。
それではまた。。。
(書き込み。届くといいのですが)。

エチゴ
2012/07/04 17:31
アンナさん、コメントありがとうございます。
東京行きは、私が講師として、行くため、
さくら会の経費です。
1人分は、CIL下関が出してくれます。感謝します☆
私は、20分話します。テーマは、医療的緊急時。
良い環境に恵まれ、良かったです(o^v^o)
かず
2012/07/06 11:35
ひさおさんへ
コメント、ありがとうございます。
人工呼吸器との相性ぴったり(^-^)v

天知茂さん、悪役知らなかった。
藤田まことさん、てなもんさんど傘見てました(^v^)
歳がわかる(;^_^A
かず
2012/07/06 12:20
エチゴさん、こちらこそご無沙汰してますm(_ _)m
独居、人工呼吸器装着無我夢中でした。。
ALS歴9年1ヶ月過ぎました。
1日を大事に生きます☆

☆☆☆☆☆☆
きょうを生きる 清水さん リンク貼りました☆
 お花の写真癒されますo(^-^)o
かず
2012/07/06 15:48
就寝中のなか、申しわけないです。
天候不順、また気圧の関係と。体調不順が続き
めまい感と後頭部の頭重感で。なかなか眠りに
付けません。少しでも天候の回復を願い
未明の深夜便の発信となってしまいました。

かずさん。東京行きまで一週間ですね。極力体力温存で
ベストコンディションでのなか。みなさんに心の思い。
などなど、気分一新のためにもチャレンジでトライ
して来てくださいね。輝け大空に。輝けかずさん。。。

深夜便でのお休みコールです。
お休みなさい。。。





エチゴ
2012/07/08 01:07
初めて読ませて頂きました。一人で素直に生きておられるかずさんにエールを送ります。私は大きな心臓手術後のシニアです。台風の関係で気分が落ちる時素敵なブログに出会えました。有難うございます。
りんご
2012/09/18 18:17
りんごさん、コメントありがとうございます☆
心臓手術後お変わり有りませんか?
また、見に来てね(*^-^)
お体をお大事にね(^-^)
かず
2012/10/01 17:31

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