ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2012/08/04 15:29   >>

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ALS患者のiPS細胞から薬の候補 京大チーム成功

患者のiPS細胞を使った薬の開発  

 全身の運動神経が衰える難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の患者のiPS細胞から運動神経の細胞をつくり、薬の候補となる化合物を見つけることに京都大チームが成功した。ほかの病気も含め患者のiPS細胞をもとに治療効果のある物質にたどり着いたのは初めてという。

 米医学誌サイエンス・トランスレーショナル・メディシン(電子版)で2日、報告した。
  詳細は、朝日新聞 ALSで検索してね。
人工呼吸器装着し、薬の開発を待ちましょう☆☆☆

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ブログ
23日。ヒロさんとキヨミさん2時45分に、市役所に行った。河本さんと
介助者さんにも来て貰いました。他人介護料の件について尋ねた。

27日。CIL下関の納涼大会に、出席。ヒロミさんとアヤカさん介助さんで、ビアガーデンに行った。
半固形栄養後、赤ワインを少し飲んだ(⌒‐⌒)(⌒‐⌒)景品、ビール当たった。
事務所に寄付した。健常者の頃、景品当たったことない。なぜ?不思議σ(^_^;)? 屋上暑かった(;^_^A

最近水曜のリハビリで、顔のマッサージしてくれ助かります。
最近、マドラーでバニラアイス少しづつ食べてる(⌒‐⌒)

8月2日。朝の5時起きた。食事や吸入した。7時過ぎにK訪問看護師さん
来ました。カフ圧や回路交換をした。
7時に、ナツキさん、7時半にカズミさん出勤。着替え、車いすに移乗等。
8時過ぎに出発\(^o^)/福岡県のお寺で、母の初盆に行った。1時過ぎに帰宅。
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私は、生まれてまもなく小児喘息だった。酷くなり、空気がよい母の実家に引っ越した。
小学校1年遅れて、入学した。両親は、共働きでした。昼間は、祖母居たが。
夜喘息発作で、壁に布団を積み上げて私と母は、布団を支えにして寝た。
季節の変わり目が、特に酷く発作続き母は、背中をさすってくれた。
ゼイゼイの発作の時、携帯の吸入器使ってた。
今の時代だと、ベットをギャッチアップして丸まって寝る感じ。その姿勢が呼吸楽だった。
母は、仕事と看病と大変だった。小学校の修学旅行には、母が付き添いで行った。
高校生になり、殆ど発作出なくなった。大人になって、喘息出なくなった。

私が45歳の時大学病院で、筋萎縮側索硬化症(ALS)の告知を母と一緒に聞いた。
長ったらしい聞いたことのない病名。治らない進行性の病気と聞き、私たちは呆然とした。
私は涙目になったが、母が居たから泣けなかった。
歩けるうちにと、母と北海道旅行した。ラベンダー畑とても綺麗かった。霧の摩周湖は、晴天で素晴らしい眺めでした。
私は進行性していき、苛立ちから母に当たり散らした。母は、高齢で病気理解できず口喧嘩してた。
ケアーマネジャーや相談員さんが、喧嘩の仲裁でお互いに冷静になった。おかあさんごめんなさい。
転倒し口腔内怪我し入院。母の負担を考え、在宅1年半にピリオドをうった。
私は、長期療養病院に入院した。入院生活は、理不尽な扱いを受け自ら転院した。
転院繰り返し、とうとう実家から、遠くに離れた病院に入院した。
私は、母の生活保護で、生活はしてた。お互いのおむつ代が赤字で生活できなかった。
北九州市のK病院も理不尽な扱いを受け、Kさんに相談した。
そして、自立センターCIL下関を紹介して貰った。県を超えての独居(一人暮らし)前例が無く、苦戦した。
そして、去年の6月に下関市で、独居始めました。数日後、呼吸苦で人工呼吸器装着。
24時間介助者さんが居ます。生活保護で、生活してます。
去年の秋とクリスマス前に実家の福岡県の施設、母に会いに行きました。
12月31日に良い年と振り返ってたら、母の突然の訃報に呆然。
今年1月2日葬儀に行った。葬儀泣かなかった。自宅に戻って、さだまさしさんの無縁坂聴き泣いた。
母の人生を思った。息子は、20歳で他界。夫は、末期は胃癌で他界。娘は、難病。
苦労かけ放し苦労ばっかりかけ、ごめんなさい。お母さんの娘で良かったです。お母さんの分まで精一杯
生きます。
母の人生って何? 私は、自分の人生決める。生きることが、親孝行と、信じる道を生きます☆

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コメント(3件)

内 容 ニックネーム/日時
カズさんの、生い立ちや、お母さんの頑張りと葛藤を読むと、心が痛みます。
まるで、幸薄いドラマを見ている様な感情を覚えます。
生まれながら楽な路線に乗り其のまま最後迄行き一生を終る人もいます。

「天は人の上に人を作らず人の下に人を作らず」と言う有名な学者の言葉が有りますが
幾ら努力しても、難病は、克服する方法が有りません。
治療法の有る病ならば、何度の手術にも耐えて頑張りますが・・・

かずさんはには、今は亡き家族全員の霊魂が見守っていますので
どんな、困難も乗り越えて、生き続けて下さい。
生まれ育った、九州を出て下関で頑張る、カズさんは絶対に長生き出来る。

最近私は体調の悪い日が続きますが、カズさんに励まされます。
ヒサオ
2012/08/05 10:36
ひさおさんへ
暑中お見舞い申し上げます。酷暑ですね(´ヘ`;)
体調、良くなること願います☆

暑さ対策で、頭にアイスノンしてます。
家族全員見守ってくれてると信じてます☆
かず
2012/08/06 10:45
残暑お見舞い申し上げます。
今のかずさんを見ているご家族は喜んでいると思います。
お体に気をつけてね
アンナ
2012/08/09 16:36

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