ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS クリスマス気分(⌒‐⌒)シソさん、ありがとうです☆

<<   作成日時 : 2012/11/30 17:11   >>

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クリスマス気分(⌒‐⌒)シソさん、ありがとうです☆

23日。12時過ぎから、3時まで福岡県から、シソさんご夫妻会いに来てくれました\(^-^)/
ご主人は、下関市を探索。シソさんと沢山話しましたo(^-^)o口文字の通訳は、アヤカさん。
私は、シソさんに口文字でシソと言った。シソさん、口文字読み取ってくれました(^v^)
シソさん、まだ言葉話せる。喋れる内に声を録音してね。私は、自分の声録音してなかったこと悔やまれます。
シソさんから、来年のカレンダー可愛い豆柴と子猫の絵の貰いました\(^-^)/
クリスマスリースとクリスマスシールプレゼント貰いました(⌒‐⌒)ありがとうです☆
シソさんは、心友☆病院に、入院してるときは卓上カレンダー貰ってた。
毎年、遠方から来て貰い感謝します☆ お互いに、現状維持しましょうね☆

24日。朝5時起床。 食事や吸入等した。7時半に、ヒロさん出勤。荷物確認。
8時に、K訪問看護師さん来ました。カフ圧、外出回路に替えてくれた。
8時にキヨミさん出勤。着替え、車いすに移乗、酸素ボンベ取り付け、人工呼吸器取り付け
準備完了。9時に出発。キヨミさん、運転。ナビで、高速で11時前に防府市の
会場に到着。日本ALS協会山口県支部交流会に、参加。山口県支部は、何カ所かに分けて開催。
ALS患者私を含め2名、患者家族、遺族、保健師さん等参加。
69歳患者さんは、去年の10月に告知受けた。喋れて、色々話しまくった。前向きな患者さんだった。
12時食事タイム。私は、胃ろう開放。ボトル(マヨネーズみたいな容器)に、薬ととろみとお湯入れて
振って溶かす。ラコールも。ヒロさんは、とろみ白湯を水道水で冷ましてくれた。交代で注入してくれた。
介助者さんには、軽食出た。
胃ろうを見せてほしいと言われました。私は、数回見せたことあり見せた。
交流会は、11時から2時まで。廊下出て外見たら土砂降りの雨┗(-_-;)┛

防府市駅周辺は、祭りで、御輿毎年11月の第4土曜日(今年は11月24日)に、
防府天満宮大祭「御神幸祭」が行われ ます。
道真公が勝間の浦に御着船したことに由来した祭典で、「裸坊」と呼ばれる
白装束 の者たちが町を練り歩き、「西日本屈指の荒祭り」として知られています(引用)

2時から、こころについて、臨床心理士の講演会。
興味あり、講演会1時間聴いていたが、鼻水と口から唾液出て、早めに会場を出た。
帰りも雨やみ、晴天。紅葉綺麗☆
5時過ぎに帰宅。ヒロさん、キヨミさん協力して、移乗。着替え、回路交換をして
K訪問看護師さんに、無事帰宅を報告。外出回路消毒、家計簿、記録等忙しい。ありがとうです☆

帰宅して暫くして、S先生往診。鼻水や唾液多いこと伝えた。漢方薬処方してくれる。

26日。2時過ぎに、京都からYさんとTさんが訪問(⌒‐⌒)
最近、毎年来てくれます。大学院の学生さん。卒論で、ALS患者の住宅環境で
家の中の図面書くため、実測に来ました。
Yさんは、就職内定、おめでとうございます\(^-^)/岡山県に、行くそうです。
実測開始。丁寧に描き、採寸してた。
ミカコさんから、ヒロミさんと同行者ミユキさんに交代。
5時過ぎに、YさんとTさんが帰りました。遠方から、来て貰いありがとうです☆

30日。朝刊、朝日新聞山口県版に私の記事掲載\(^o^)/ 嬉しい(⌒‐⌒)
T記者さん、ありがとうございました。

写真上ー日本ALS協会山口県支部交流会
写真下ー京都の大学院のTさん、Yさん
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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
カズさんへ
暫くご無沙汰してゴメンね<(_ _)>
実は我が家の電気製品が次々に壊れてしまい
最後は私が愛用していたパソコンが壊れてしまい参りました。
購入後3年半位のパソコンなので修理を頼もうかと、メーカーに
連絡すると、直すには約10日間以上は掛かるし、修理費も約5万円は必要と
言われて、オロオロ慌ててしまいました。
修理費に5万円も掛かるなら、いっその事新しい安価なパソコンを買う事に決めて
近くの家電販売店で、安いノートパソコンを購入して来ました。
あまり詳しくコメントを記述していると直ぐに文字数が多いと出るので止めます。

カズさんは、いろいろな所へ出掛けますね、私にはとても羨ましいです。
良き理解者や協力者がたくさん居るので可能なのかも知れません。
カズさんの顔を画像で見るとふっくらしてて健常者と変わりが無いように
見えます。(私が元気な頃に行った飲み屋のママ)(笑)
風邪は万病の元と言いますので、用心をして下さいね。ママへ(笑)
ヒサオ
2012/12/05 13:45
カズさんこんにちは。
今年も会えて嬉しかったです。来年も会えるよう、元気でいたいと思いました。
カズさんのお出かけの様子、色々な方の参考になっていると思います。
沢山の患者さんが外出出来るようになるといいな。
帰りに下関のユメシティーに行き、ユニクロの創業祭で服を買いましたがすごい人だかりでした。
下関って、いいところ。カズさんが幸せになってよっかった。
また、会いに行きます。
シソ
2012/12/06 15:41
ひさおさんへ
新しいパソコンの使いやすいですか?

CIL下関の福祉車両で、移送免許持ったヘルパーさん運転します。
生活保護で、生活出来る料金で外出出来ます。

私は、顔と胸とお腹太ってるけど、手足細く小さい。足22a。
かずママより(o^_^o)
かず
2012/12/06 21:29
シソさん、ありがとうです☆
来年、再来年もずっと会いたいです。
お互いに、現状維持しましょうね☆
明日は、皮膚科とユメシティーに、寝間着買いに行きます。
中々、前あきのネグリジェないの。気切してるから。
かず
2012/12/06 22:10

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