ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 間近に、HAL見て感激\(^O^)/

<<   作成日時 : 2013/04/01 13:27   >>

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間近に、HAL見て感激\(^O^)/

3月日記纏め
ホワイトデーで、河本さん、MさんNさんから貰いました ありがとうございます☆
訪問リハビリさん達から、可愛いタオルセット貰いました ありがとうございます☆

20日。Mさんから、誕生日のお花貰いました ありがとうございます☆ 
プリザーブドフラワーで、初めて見ました。とても綺麗)^o^(
ヒロミさんから、爪切りと耳掃除頼みました。

21日。東京行くため、振り替え入浴。
S先生来ました。カニューレ交換。
振り替えリハビリした。
ヒロさんから、前髪切って貰いました。 

23日。午前5時起床。半固形栄養や吸入等終えた。私の細かい指示で、
荷物介助者さんと確認した。8時に訪問看護師さん来ました。
8時にミサトさん、ヒロミさん来て着替えと移乗。
9時にミチコさん、カナさん来ました。荷物積み込んだ。酸素ボンベ13本持参。
9時過ぎに、出発!新下関駅に着き、お土産買い、のぞみ乗りました。
障害者が座る多目的室は、狭い。車いす倒せない。
ミチコさんは、夜勤専門で新幹線で寝てた。
残り3人で、交代でまわした。3時40分頃着いた。
ホテルに着き、CIL下関から送ってもらったエアマット膨らませた。
先に送った荷物出した。
ヒロミさんだけになった。ホテルベットフラットで、テレビ見えない。
ホテルに借りた沢山の枕使い、段差つけ枕の上に上半身乗せてくれました。
お陰で、志村動物園見ること出来た(o^v^o)ありがとうです。ミチコさんに、交代。私は、寝た。

24日。6時起床。9時過ぎに、ミサトと、カナさんと会場に、着いた。
私は、真ん前の真ん中に、居たため岡部さんのHALが、間近に見れて感無量。
中島先生は、以前読売新聞の医療ルネサンスに掲載されたときコメント下さった先生です。
午後から、太鼓の達人。久住さん手作りの人形。普段ベットの上で練習してました。
リハビリで、練習したり、介助者さんが二人重なったとき車いすに乗り練習した。  
一寸した位置で押方違う。本番では、連打できず5万1千点ノルマクリア達成したけど
6万点いかなかった。
メールで、荒川さん誘い再会した(⌒‐⌒)春物スカーフ貰いました ありがとうです☆
緒方様に、会えてよかった(⌒‐⌒) 川口さんと会えてよかった(⌒‐⌒)

ICT救助隊の今井様と仁科様の活動に感謝します☆ NECに、感謝します☆ありがとうです☆

懇親会を前に、カナさんからヒロミさんに交代。懇親会を終えた。

途中まで介護タクシーに乗り、地下鉄を駅員が誘導して貰い練馬に着いた。
橋本様の介助者さんが、迎えに来ました。
橋本様宅に着きました。介助者さん達の夕食用意して貰い、ありがとうです。
色々勉強に、なりました。カフ圧の事わかりました。
また、ぽんちゃん抱っこ出来嬉しい(⌒‐⌒)右手なめてくれた(o^v^o)
ぽんちゃんは、賢いことに気づいた(^v^)回路等噛まない、さすがぽんちゃん\(^-^)/
私は、春を先取りして薄着してた。帰り際、私の好きな紫色のストール頂ありがとうございます
重ね重ね、お世話になりましたm(_ _)m ホテルに無事到着前に吸引器の充電切れた。
ホテルのエレーベターの前に外人の団体客が、並び待ってた。私たちに、順番譲ってくれた。
部屋に戻り着替えた。
部屋に、今井様と仁科様が来ました。介助者さん4人のお土産貰いました。
こちらこそ、お世話になりました。ありがとうで
25日。6時起床。ミチコさん、カナさんと交代。半固形栄養等済ませ、送る荷物纏めた。
みんなで纏めた。10時にホテル出た。曇りで雨降りそうな天気で、スカイツリー行くか迷った。
行くことにした。着いたら雨降ってて、春休みで大勢人居た。スカイツリーは、高い!
いつかは、展望台登り景色眺めたいし(*^-^)渡哲也さんに会いたいです(*^-^)
今回は、橋本様宅に行けたことクリアーしたし(*^-^)
お土産買って、東京駅着いた。
自宅に9時20分着いた。ミサトさん達手分けして、仕事して帰った。お疲れ様ですm(_ _)m

28日。1時半、S先生往診に来ました。
2時に京都の大学院を卒業して、Yさん実家の岡山県から
妹さんと一緒に来ました
とても嬉しいです\(^-^)/
姉妹揃って、就職おめでとうございます\(^o^)/
2年間のつきあい、ありがとうございます。
お土産、ありがとうございました(⌒‐⌒)
フェイスブックで、会えますね(o^_^o)
卒論のテーマは、ALS患者の住宅環境。テーマにしてもらい、ありがとうです☆

写真ー河本さん、Mさん、Nさん。ホワイトデー
写真ー今井様と一緒に
写真ー橋本様宅にて
写真ーぽんちゃんと一緒に
写真ー東京スカイツリー
写真ーYさん、岡山から来てくれた。
写真ーYさん貰いました(⌒‐⌒)
写真ーMさんから、お花貰った(^-^)v
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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
和ちゃん、お帰りなさい(^_^.)
東京迄のお出掛けご苦労さんでした。
下関から東京へのお出掛けは健常者でも
いろいろと大変だと思いますが・・・・
酸素ボンベ13本も持って、その他諸々の器具も
持参した事でしょう。
結局、東京迄は何人の同行者さんが行ったのかなぁ?
書き込みの文章が多いので忘れてしまいました(-_-)

さすがに、和ちゃんは、遠方へ出掛けても時間を
有意義に使い無駄が無いですね、感心しました。
大事な人と対面したり、会話をしたりで「八面六臂」
障害者が座る、多目的室が狭くて車椅子の背が倒せないのは
残念で、辛かったね(ーー;)
次回出掛ける時の参考にして、対策を考えて下さい。
まぁ、和ちゃんに、協力してくれる人達がたくさん居ると
言う事は、和ちゃんの『人徳』です
画像でみる、和ちゃんの顔は生き生きしていて
やっぱり、和ママの呼び名にピッタリです。
暫くは疲れを取って、静かに静養をして下さい。
あぁ、私も久し振りに東京の神田辺りへ行った気分に
して貰いました。
ヒサオ
2013/04/03 10:10
ひさおさんへ
同行者4人で、そのうち1人は夜勤専門です。
スタンドと酸素濃縮機は、人工呼吸器のメーカーから借りてました。 
太鼓の達人でベットの上では、練習で1回だけど7万点でした。
ベットと車いす違うしマウスの位置でも微妙に違うし太鼓の達人面白くなりました(o^v^o)
6日は、CIL下関の花見に参加予定ですが。天気予報は、雨(-_-;)
私の尊敬する人は、日本ALS協会元会長の橋本操さんと川口様です。

ひさおさん、神田に、行かれたことありますか?
かず
2013/04/03 16:44
私は子供の頃(8歳〜17歳)頃迄、新宿区の早稲田に住んで居ました。

神田方面は、同級生達と、歩きで良く出掛けました。
其の当時に神田の(神保町)に映画館が有りまして
近所の知り合いから、招待券を貰い観に行きました。

其の当時は、殆んどの処へ、行くのは歩きでした。
我が家から神田の映画館迄は、歩きで約1時間半位かなぁ
バスや都電も通って居ますが、贅沢は致しません(-_-)
映画を観ての帰り道、空腹の為に必ず食べた一杯の
ラーメンの味が思い出されます。(?_?)
ヒサオ
2013/04/04 10:12
私は、福岡市と北九州市の真ん中で田舎でした。映画館は、北九州市に
行かないとなかったです。
だから、テレビっ子でした。
かず
2013/04/04 16:40

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