ALS患者のつぶやき日記

アクセスカウンタ

zoom RSS 再会(⌒‐⌒)&交流会&当事者の運動の大切さ☆

<<   作成日時 : 2013/10/21 15:56   >>

ナイス ブログ気持玉 15 / トラックバック 0 / コメント 4


再会(⌒‐⌒)&交流会&当事者の運動の大切さ☆

10月1日。2時。リハビリのUさんが、私の携帯電話の
着メロ聴いて「???」変なリアクションした。
「俺だって、眠い!」を、連呼。ソフトバンクの
白戸家の犬カイ君の声だσ(^_^;)?
介助者ヒロさんも加わり、つっこまれてもσ(^_^;)?
私が、この着メロ好きだと思ったらしい。
私は、最初から入ってたから変更出来ないと思った。
私は、テレビのCMのカイ君好きなのに
北大路 欣也さんの声だと知らんかった(^-^;
間抜けな、私(*^-^)

2日。3時。リハビリTさんに、来週水曜日の振り替えを頼んだ。
「外出でしょう?」言われた。お客様、来ます。時たま、外出する時振り替え頼んでた(*^-^)

3日。4時、S院長往診。カニューレ交換。
入院した病院の時のカニューレが、サイドチュ−ブが
引けるため同じカニューレにしてと頼みました。

5日。ヒロさん、ヒロミさんかぶりの時に扇風機なおしてくれた。御免なさい。

9日。退院して、1ヶ月。
1時過ぎに大阪から、久住さんと介助者Sさん来て貰いました\(^-^)/
東京で、お会いして以来(^-^)v 台風は過ぎました。
パソコン、故障しました。 6時過ぎに、ホテルに帰りました。
ヒロさん、口文字通訳ありがとう☆ マイさん、薬取りや買い物ありがとう☆

10日。久住さん、Sさん、10時から1時まで修理やコード纏めて貰いました。
無線ルーター、故障しました。 遠方から、来て貰いおおきにm(_ _)m
久住さんの笑顔を、忘れません(⌒‐⌒)

11日。2時、リハビリ。Yさんと実習生K君、来ました。

12日。9時半ミサトさんに爪切りと耳掃除頼みました。

14日。10時半。訪問看護婦さんとマイさんが、着替えさせてくれた。
1時に、ヒロミさん出勤。車いす移乗、人工呼吸器付け替え等準備終えた。
3ヶ月ぶりの外出\(^-^)/ 酸素ボンベ外れ、嬉しい\(^o^)/介助者さん、楽。
外の風気持ち良い(o^v^o) 洋服安く、ゲット(⌒‐⌒)
介助者さんのモコモコスリッパゲットo(^o^)o喜んで貰い、嬉しい)^o^(
5時半、帰宅。移乗、回路交換、回路消毒を、ヒロミさんがマイさんに教えた。
マイさん、帰宅。 食事、味噌汁、青汁注入。ヒロミさん、家計簿や買い物等
片付けた。ありがとうございました☆

15日。入浴日。2時。リハビリ中、人工呼吸器の音変だった。
キヨミさんが、気づいた。人工呼吸器の電源切れ、充電切れの音。気づいて貰い、ありがとう☆

20日。思いを込めて、頼み事を印刷し郵送しました☆☆☆ カナさんに、ポスト投函頼んだ☆

21日。アヤカさん、便介助の時足動かし尿器伝わり良かったです。足動かせることに、感謝(^-^)v


♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜
難病講演会・交流会のお知らせ 3

1 日時

   平成25年11月17日(日曜日) 13:00〜16:30
交流会 11時〜
2 場所

   山口県周南総合庁舎(周南市毛利町2−38)

3 内容

(1)シンポジウム(13:30〜15:30)さくらホール

 テーマ「神経難病を抱える患者への支援」

 座長:徳山医師会病院 院長 森松光紀

 シンポジスト

 専門医の立場から:独立行政法人国立病院機構柳井医療センター 副院長 宮地隆史

 在宅医の立場から:おのクニリック 院長 小野薫

 訪問看護の立場から:徳山医師会訪問看護ステーション

 医療ソーシャルワーカーの立場から:山口県医療ソーシャルワーカー協会

 患者会の立場から:日本ALS協会山口県支部(引用)


♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜
当事者運動の大切さ☆
本日の第33回難病対策委員会にて以下が検討されました。
1.医療費助成の仕組みの構築について
2.効果的な治療方法の開発と医療の質の向上について

そのなかで、医療費助成において今回、自己負担の限度額案
が提示されました。
(厚労省ホームページ第33回難病対策委員会資料P5)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html

これまで自己負担無しの重症認定の方や少額負担していた軽症
の患者さんも同じく以下の負担限度額(月)で世帯収入基準に
より自己負担が求められるようになります。

・市町村民税非課税世帯: 8,000円
・年収約370万以下 :12,000円
・年収約370万円超え:44,400円

ALS協会としてこのような経済負担が増えることは患者さん
の療養環境の後退につながるため反対です。
会員の声、実情を大切にして取り組んでいきますので、ご意見
等を役員、事務局にお寄せください。
10月27日には厚労省と患者団体との意見交換会が予定
されています。

次回の難病対策委員会は10月29日(火)10時〜12時で
法案に向けた全体のまとめ素案が提示される予定です。(引用)

私は、生きたいのに家族の為に延命措置を諦めた心友の分まで、生きます☆
誰もが、人工呼吸器装着して生きられる環境めざし交渉しましょう!

写真ー久住さんと記念写真\(^-^)/
写真ーアンナさんから頂いたストールして外出
画像
画像

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 15
ナイス ナイス ナイス ナイス ナイス ナイス
ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!)
なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー)
驚いた 驚いた
かわいい かわいい

トラックバック(0件)

タイトル (本文) ブログ名/日時

トラックバック用URL help


自分のブログにトラックバック記事作成(会員用) help

タイトル
本 文

コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
こんにちは。
今月の日記も時系列で詳しく書いて有りご苦労さん。
和ちゃんの周りには、たくさんの助っ人が居て心強いね。
あぁ、15日の入浴日に人工呼吸器の電源のトラブルが
有ったんだね(';')
幸い早く気が付いてくれて好かったね(怖い)(怖い)

14日には3ヶ月振りの外出を楽しみましたね
車椅子に乗ってお尻は痛くなりませんでしたか?
私は最近車椅子の背を倒してもお尻が痛くて困ります。
和ちゃんの様にお尻に贅肉が付いていないので(笑)

あ、そうそう久住さんて、男性だったんですね
其れならば、何でも頼めて心強いね・・・・
しかも、大阪から来てくれるとは、大変に有りがたい事です
其れから、アンナさんの事は少しの間静かに見守ってあげてね(';')

画像で見る和ちゃんて、全然痩せてなくて、逆におデブさん(*^。^*)
此れからは、朝晩は冷え込むので風邪を引かない様に気を付けて
過ごして下さい。
グッo(´・3・`)ノ))バァーイ
ヒサオ
2013/10/23 12:49
難病の人は、生きていけない―「新・医療費負担案」を知ってください!!
かず
2013/10/23 14:43
ヒサオさん、おはようございます(⌒‐⌒)
車椅子に乗って、お尻の骨痛いです。
お腹に、贅肉ある(^O^;お尻に、贅肉無いよ(^v^)
おデブ( o_o)言われると思った。
だから、ストールした写真細く見えるよ(^o^)
ストールの下の膝の上は、ハンドバッグある。
介助者さん達から、ウエストのくびれあると言われた(^ー^)エヘン
グッバイ(^o^)/~~
かず
2013/10/27 10:04
あ、やっぱり和ちゃんも、車椅子に乗ると
お尻が痛くなりますか・・・・・
画像の車椅子は「リクライニング」だよね!
写真を撮るので、体勢を起こしたんだと思いますが
外出の時は背中を倒して、出来るだけ
お尻に負担のかからない、体勢で乗って下さい。

うん、ストールをした和ちゃんは細く見えますよ
ベットで横になって居る姿の腕は、たくましく見えます。

だけど、明るくて元気な和ちゃんならば
太くても、細くても、問題ありません\(^o^)/
『ウエストのくびれ』凄いね┗(・_・ )┓=
ヒサオ
2013/10/27 11:03

コメントする help

ニックネーム
本 文
再会(⌒‐⌒)&交流会&当事者の運動の大切さ☆ ALS患者のつぶやき日記/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる