ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 医療費助成への自己負担はやめて!これ以上、苦しめないで。お願いします。

<<   作成日時 : 2013/10/31 22:56   >>

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医療費助成への自己負担はやめて!これ以上、苦しめないで。お願いします。

10月22日。リハビリUさんが、お願いがあると言った。
携帯メール着信音を、元に戻してと言われた。まあ〜前の音気に入ってた。
変えようかな(*^-^)

23日。リハビリ。Tさんから、テレビ何見てる?と聞かれた。
科捜研の女、サザエさんと言った(⌒‐⌒) 
私も、サザエさん見てると言った。嬉しかった(o^v^o)
私はサザエさんを、最後のジャンケンまで見てる(o^v^o)心の中で、ジャンケンポンしてるo(^o^)o
サザエさんと、ジャンケンポン面白い(⌒‐⌒)
実は、子供の時からテレビっ子でした。長期入院してから、テレビは、カード精算で
高い!だから、しぼって選んで見てた。
今は、メールや原稿やブログやFacebookで忙しいしテレビあまり見ない。

24日。11時30分、訪問歯科来ました。
IT機器(意思伝達装置)についてのアンケートに、答えた。ヒロミさんに、書いて貰った。
告知後、声が出なくなるので直ぐに普通のパソコン購入。
パソコン開けたら、ローマ字がσ(^_^;)?ローマ字綴りから、覚えたよ(*^-^)
普通のパソコン1年3ヶ月、HeartyLadder1年、伝の心、オペレートナビに変えた。
パソコン、覚えて良かったです\(^-^)/

26日。37度2分あり、入浴中止。

27日。家計簿は、介助者さん書いて貰います。ミサトさんに、メモ紙に書き写して貰った。
私はパソコンに、入力。消費税値上げの前に、見直してたら
M業者のカテーテルが千円も安い事判明\(^O^)/
インターネットで、最低値検索したら高かった。
M業者に、カタログ取り寄せて他の物品も頼むか検討中。配達して貰えるし(^-^)
 携帯メール着信音「やばい!やばい」から、「俺だって眠い!俺だって眠い!」に変えた。
私のキャラだし^-^;

28日。M業者に、電話。カテーテルと初めてアルコール綿とカタログを頼んだ。

29日。9時半、入浴。ちょっとしたハプニングがあったが、私は気にしてなかった。
直ぐに、Yさん来て謝ってくれた。感謝☆
リハビリのアンケート用紙に書いて貰った。

30日。3時、リハビリ。Tさんが、私の左足の親指と人差し指の間に褥瘡少し
出来てたのを発見してくれた。ありがとう☆
私の左足は、内側に曲がり圧がかかった。

31日。1時半。S院長、訪問看護婦さん2名来ました。
血液ガス検査、カニューレ交換しました。S院長旨い(⌒‐⌒)
訪問看護婦さん、皆さんのお陰で生かされ良かったですo(^-^)o

♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜
国の難病医療費助成への自己負担は、患者の家計破産し、考えてほしいです!
患者に、2割負担は過酷過ぎます。。
カテーテル、アルコール綿、人工鼻、ビニール手袋等消耗品多い!
ALSは、難病中の難病で精神的ダメージ大きいのに
2割負担になると家族に遠慮して人工呼吸器装着しなくなる。
誰だって、生きたいのに。
亡き心友達、生きたいのに家族の為延命措置拒否した。私はその時、心友にかける言葉
何といいか・・・
ALS患者だって、意志あり生きたいのに!これ以上負担かけないで!お願いします☆

難病対策見直しに関する要望書提出後の記者会見
是非、見てね☆
http://www.ustream.tv/recorded/40369706

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IWJが中継開始します。

難病対策見直しに関する要望書提出後の記者会見
視聴URL:http://ustre.am/sQYS
※難病重傷者に医療費の自己負担を求める厚労省の制度見直しについて難病患者団体が要望書を提出
かず
2013/11/01 15:30
中継を見逃した方はコチラ。

http://www.ustream.tv/recorded/40369706
かず
2013/11/01 17:55

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