ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 日本ALS協会山口県支部交流会に、参加&あるがまま、受け入れてる私☆

<<   作成日時 : 2013/12/01 16:46   >>

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日本ALS協会山口県支部交流会に、参加&あるがまま、受け入れてる私☆

11月日記纏め
10日。朝9時交代の時、介助者さん達に土砂降りの雨の音に
気づいて無い私に災害の時、大丈夫?と言われた^-^;雷の音気づかない私(;^_^A

11日。11時半、訪問歯科
1時半。ILP

12日。9時半入浴。2時リハビリ。
5時半に、口から血が滲み出してる事に気づいた。
7時過ぎに、訪問看護師さんに連絡し来ました。看護師さんが、在宅医に連絡。
看護師さんが、患部らしき所をガーゼーで押さえたが血とまりません。
看護師さんが、S院長に再び連絡した。総合病院に、緊急外来行く事になった。
血は、ジワッと滲み出てる。 夜勤のヒロミさんが早めに出勤して、
CIL下関の福祉車両に運転して来る事になった。
私は、アヤカさんに外出の用意を細かく指示出した。
看護師さんは、回路変えてくれた。 9時半に、ヒロミさん来て移乗した。10時前、出発。
病院に、到着。診察、血液検査した。血液検査結果待ってる間に、血止まりました。
口の中、血だらけで出血場所確認出来ず原因不明でした。血を止める薬貰いました。

13日。午前12時25分、帰宅。薬飲み1時40分寝る。
8時起床。

14日。S院長、往診。12日の事あり、外出出来るか聞きました。12月の外泊伝えた。

16日。ヒロさんが、ミユキさんに明日の1日外出準備教えた。
ヒロさん5時に、退社。私が、明日来て行く洋服や靴下やストールを
ミユキさんに伝え用意頼んだ。

17日。6時起床。8時訪問看護師さん、来ました。外出回路等変えてくれた。
キヨミさん、ユカさん(初めての介助外出)、来ました。移乗、人工呼吸器を
車椅子に乗せる。荷物車に、積み込んだ。8時半過ぎ出発\(^_^)/
11時すぎに、到着\(^_^)/ 高速で片道2時間かかります。周南市遠い。紅葉、綺麗\(^-^)/
12時に、食事。胃瘻解放し、懸濁ボトルにそれぞれにラコール200カロリー、
トマトジュース200ml、とろみ白湯、薬、白湯分けてとろみ入れてお湯入れて混ぜた。
注入してるとき、Hさんが胃瘻の話してて、私は自ら、胃瘻見せた。
私は、胃瘻増設して体力つけて生きてほしいためいつも見せてる。
  N保健師さん、来てました(^-^)
 偶然隣の人は、ALS患者の家族で同じ在宅医に診て貰ってる事判明(^O^)
30年前私が店員で、S.Hさんが、看護師さんで固定客だった人と2度目の再会(⌒‐⌒)
患者と訪問看護師さんとして、再会(^-^)v運命(^-^)しかも、Facebookの友達(^-^)v
シンポジウム、聞いた。
 4時に、出発\(^_^)/ 一路、帰宅6時すぎに無事我が家に到着\(^o^)/

18日。前日の疲れで、8時に起床。
1時半に、自宅でILP。CIL下関の人達に来て貰い、感謝☆
 5時すぎにまた口から、出血!血が止まらず、訪問歯科の医師の自宅に電話。
7時位、来て貰いました。患部見つけてくれた。患部をガーゼーで5分くらい押さえて
血止まりました。少し血小板少なく血止まりにくい事、判明。歯を、こまめに
磨く事。また出血したら、濡らしたガーゼーかティッシュで5分くらい押さえて
止まると。発見して貰い、感謝☆I先生、ありがとうございますm(_ _)m

20日。薬取りに行く日で、出血した時だけ飲む薬貰いました。介助者さんに、
行って貰いました。

25日。8時に、訪問看護師さん来て貰いました。土砂降りの中、外出するか迷ったが
行く事に決めた。
外出回路交換、処置等看護師さんにして貰いました。
8時半に、ヒロさん来ました。9時に、ヒロミさん来ました。土砂降りの雨止みました\(^O^)/
雨女、返上わ〜い良かった(o^v^o) 9時半、出発\(^_^)/
K支所で、やっと本籍を山口県に移した。次は、病院。検査は、早く終わった。
布団カバーとベッドシーツ買いに行った。 フードコートで、食事した。
1時半に、CIL下関に到着。介助者さんから、朝雨降り、笑われた。
私はみんなに、日頃の行いよいから雨止んだと言いまくった(*^-^)エヘン(^O^)
他の障害者集まり、話した。
4時に、終わった。ヒロミさんから、カナさんに交代。スーパーに、行った。
トイレットペーパー、キッチンタオル、ティッシュかさばる物買った。
おまけに、カラーボックス、洗剤等買った。車に、押し込んだ。6時すぎに、帰宅(o^v^o)
移乗、回路交換、回路消毒、訪問看護師さんに、無事に帰宅した事報告。
品物いれる、家計簿。ヒロさん、帰宅。食事、外出用吸引器洗う、カナさん、ヒロさん、
ヒロミさん、ありがとうございます☆

27日。3時、リハビリ。Tさんが、唇治ったね。と、言った。 
軽いヘルペスで、薬塗ったら直ぐに治った。
3時半に、生活保護課の担当者Hさん来ました。予定より、30分早めに来てしまい
リハビリ中なのであとで、訪問して下さいと頼みました。
4時に、人工呼吸器会社のフィリップス担当者Sさん、人工鼻と回路持ってきました。
4時すぎに、Hさん来ました。
4時から、介助者さん1時間だぶるので。私は、キヨミさんとHさんと話した。
介助者さんの待機部屋で、カズミさんとSさんと回路補充した。先に、Hさん帰った。
私は、人工鼻の代金支払った。 雨の中、来て貰いありがとうございましたm(_ _)m

28日。1時半、訪問看護師さん、S院長来ました。
血液ガス検査、カニューレ交換、インフルエンザ注射した。先生は、注射やカニューレ交換
旨い(^-^)v 先生に、12月の2泊3日の外泊と3日間の外出予定を伝えた。
外出前日は、青汁飲まないのでお腹へる為、コーンポタージュ注入の許可得た\(^-^)/
 Facebookの人のコメント見て、「私も昔少し、沢口靖子さんに似てると言われた。
ブログに書いたら、きっと、Hさんが何処が似てるか突っ込まれると書いた(;^_^A」

29日。試しに、昼ラコール200カロリーとコーンポタージュを半固形栄養にして注入。
クルトンが、ふやけたけど胃瘻チューブに詰まった。ストーローで、押し込んだ。
今度から、クルトンだけ残し作ることにした。
 2時。リハビリYさんから、サザエさんとジャンケンポンするの楽しいか聞かれた。
楽しい(o^v^o)負けてるけど(^_^;
 3時。N保健師さん、I保健師さん来ました(o^_^o)

訪問歯科の先生来て、出血した患部少し良くなってると(o^v^o)

12月1日。キヨミさんに、忘年会に行く髪型にして貰いましたo(^o^)o
似合うか、試した(o^v^o)だって、古い娘だよ(o^_^o)乙女キャー(^v^)突っ込まれる( o_o)
♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜

■★12月予定 ピアカン集中講座 CIL
ピア・カウンセリングは、障害をもつ仲間同士が話を聞き合うことでお互いに気持ちを分かち合い、本来の力を取り戻していくものです。
● 会場 生涯学習総合センター 1階AB室
北九州市小倉北区大門1丁目6番43号
● 宿泊 小倉リーセントホテル
北九州市小倉北区大門1丁目1番17





■★昨今の医療制度改革では、医療費適正化を推進するための平均在院日数の縮小と療養
病床の大幅な削減方針が示され、慢性期患者の多くは自宅生活あるいは施設への移行が
促されることとなり、在宅医療のニーズはますます高まっています。
そうした側面で、利用者の多くは出来るだけ長く自宅で暮らし、可能ならば自宅で最
期を迎えたい、あるいは、できる限り家族に負担をかけずに生を全うしたいとの思いの
狭間で葛藤を抱えながら暮らしているケースに関わることは少なくありません。
進行性疾患である神経難病、とりわけALS患者の療養において、在宅生活を支える
側の持つ技量(知識、役割分担と連携)を高めることが、本人らしい暮らしの実現を左
右します。ALS患者の在宅生活を支える一助となることを願い研修を開催します。
本研修会は、公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成を受けています。
1 主 催
山口県介護支援専門員協会
2 日 時
平成25 年12 月21 日(土)午前10 時から午後4 時まで 社会資源活用
平成26 年 1 月19 日(日)午前10 時から午後4 時まで 支援の実践
3 会 場
山口県セミナーパーク 講堂
住所:山口市秋穂二島1062 電話:083-987-0123
4 対 象
介護支援専門員
在宅介護サービス関係者 他
5 定 員
300名(定員になり次第、締め切らせていただきます。)
6 内 容
1 日目 午前 疾患の基礎知識
午後 社会資源の活用
2 日目 支援の実践について(講義とパネルディスカッション)
7 講 師
1 日目 午前 山口県立大学 看護栄養学部 看護学科教授 田中愛子氏
午後 下関厚生病院(下関MSW ネットワーク代表) 金子佳子氏
2 日目 原田訪問看護センター 原田典子氏

☆私は、当事者とし参加します。
N保健師さんから、CIL下関Mさん通して話ありました。教えて貰い、ありがとうございます(^-^)v


■★ALS患者の講演会 交流会のお知らせ
日時 平成25年12月14日土曜日 午後2時〜4時(午後1時半から、受け付け開始)
場所 しものせき環境みらい館 3階
 古屋町1丁目18−1 電話252−7220
テーマ 筋萎縮側索硬化症について
主催 下関保健所 電話083−231−1446

写真ー日本ALS協会山口県支部交流会にて
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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
和ちゃん、こんにちは。(^_^.)
相変わらず、凄い長〜〜〜~文の日記ですが
どのくらいの、時間を要して書いたのかなぁ
余りの長文に驚いてしまうよ(+o+)
それこそ、読むのにも時間が掛かるほどの出来事の
日記、ご苦労様です。(体調が少し心配です)
全部の出来事には文字数の関係でコメントが出来ませんが
17日に6時に起床して、周南市へ紅葉を見に出掛けたのですか?
胃ロウの注入には、いろいろな栄養を混ぜて居れるのですね
口から食べられないのは、少しばかり可哀そうです(`;ω;´)ウッ
私はいま食事の時は誤嚥をしない様に真剣に食べていますが
美味しいと感じる事は、ほとんど有りません。

あぁ、口から出血して総合病院へ緊急で行き検査の結果で原因がハッキリ
しないとは、ちょっと情けなかったね(';')
其の後出血の原因が歯茎だったと歯科医が見つけてくれて
その原因が血小板が少なく血が止まり難い事が判明したのですね
歯磨きを充分にしなさいと、磨く歯がたくさん有り結構です
念の為、私は入れ歯の数の方が自分の歯よりも多いです(ーー;)
そろそろ、字数も多くなりだしたので、送信出来るか、否か分りませんが
あぁ、誰が沢口靖子に似ているって、小顔だって・・・・
俺ぁ、しらね〜〜〜〜〜〜〜(T_T)
ヒサオ
2013/12/03 14:22
ヒサオさん、こんにちは(^-^)v
いつもは、毎日書いてるけど^-^;
時たま介助表と、睨めっこしながら思い出し書いてます(^_^;
オペレートナビは、一度入力したら自動登録出来楽です。

周南市は、日本ALS協会山口県支部交流会で行きました(o^_^o)
紅葉綺麗)^o^(

今度、忘年会で白ワイン飲むつもりo(^-^)o 赤ワインは、出血と間違えないため。
私は、全然自分の歯だよ(^v^)エヘン(^-^)v若い証拠(*^-^)

口の中、血だらけでわからんかった。
血小板前回と同じで少しすくなかったけど、
今度血出たらかかりけの歯科に、診て貰うように若い研修医言いました。

明日から、ピアカン2泊3日勉強して来ます(^o^)/~~
かず
2013/12/08 11:09
良いお年をお迎え下さい
来年も病気に負けず、強く生きてね。
アンナ
2013/12/31 21:46
アンナさん、今年も、宜しくお願いします☆
アンナさん、お体を、大切に☆
かず
2014/01/08 21:24

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