ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS お墓参り&私と心友の誕生日&在宅回路、簡素化に成功!&ALS漫画「宇宙兄弟」

<<   作成日時 : 2014/03/01 17:23   >>

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お墓参り&私と心友の誕生日&在宅回路、簡素化に成功!&ALS漫画「宇宙兄弟」

2月日記纏め
2月1日。メール着信音、科捜研の女のテーマ曲にして貰いました(⌒‐⌒)
まりこが、出動する曲(^v^)

2月2日。ユカさんに、外出準備頼みましたm(_ _)m

3日。9時 ヒロさん、マイさん出勤。9時半過ぎ、出発\(^o^)/
新下関駅付近のお花屋さんで、お墓参りの生花や両親達の好きな物買いました。
福岡県の宗像のお寺につきました。簡易スロープ持参し、段差を越えた。砂利道で、大変。
介助者さん、ありがとうございますm(_ _)m
生花、父の大好きなハイライト、母の大好きなおはぎ、兄の大好きなジャムパンお供えしました☆☆☆
私を見守って貰い、御礼を言いました☆
近くのスーパーのフードコートで、食事しました。  下関市へ、帰りました。
電気店で、チューナー買いました。  帰宅。

5日。回路とベントチャンバー交換。

6日。11時半、訪問歯科。  1時半、S院長、往診日。
3時半 河本さん、Mさん達来ました。ILP受けました。

11日。10時半、入浴(⌒‐⌒)湯船につかり最高)^o^(
入浴スタッフさんから、誕生日プレゼントでお花頂きました。ありがとうございます(⌒‐⌒)
素敵な色

12日。ミサトさんに、外出準備頼みました。

13日。私の誕生日(*^-^)  9時に、ヒロミさん、ミユキさん出勤。9時半、出発\(^.^)/
銀行。CIL下関事務所寄り、移送費払いました。 郵便局、近くのスーパーのフードコートで
食事。。  
北九州市小倉の生涯学習センターに、他のCILのピアカンのセッションを受けました。
良い出会いありました(o^v^o)
3時半、松本清張記念館見学しました(^ー^)元地元なのに、知らなかった^-^;
初めて見た映画は、砂の器でした(^v^)加藤剛さん好き)^o^(
資料、硯等展示してました。
帰宅。
去年のHさんから、頂きましたグリーティングカード気に入ってます(^v^) 私も殴ったかも(;^_^A
歳聞いて、殴られるシーン(*^-^)
http://greeting.rakuten.co.jp/card/oid/VBDxxxSD0000F2

16日。キヨミさんに、外出準備頼みました。丸1日なので、余分に入れた。

20日。11時半、訪問歯科。
1時半、訪問看護師さん、S院長来ました。血液ガス検査とカニューレ交換しました。
ユカさんが、言いにくそうに「往診日、用事あり日にち変えて」と、言った。
S院長は、直ぐにOKの返事貰いありがとうございます☆S院長、忙しいのに御免なさい。
患者で、日にち変えてと言う人いないとおもう(;^_^A
 トマトジュース、コーンポタージュ、甘酒等言う患者いないとおもう(^-^;
 月5回、冬に外出する患者いないとおもうヽ(^o^;)ノ
3時に、キヨミさん出勤。着替え、移乗等して3時半過ぎ出発(^人^)  
銀行で、家賃や電気代振り込み。電気代2万高い(T.T)アベノミクスで、ガス代値上げ(´ヘ`;)
期日前投票しました。  買い物しました。 帰宅\(^.^)/

21日。10時半、訪問看護師さん来ました。 2時、訪問リハビリ  
3時。生活保護課のHさん来ました。

23日。Facebookの友達田中さんから、パソコンでテレビ見れる事を教えて貰いありがとうo(^o^)o
チューナー買いました。
Hさんから、見えるようにして貰いました。ありがとうございましたm(_ _)m
今日やっと、パソコンでテレビ見れました\(^-^)/
ちびまる子ちゃん、はっきりと見えました(o^v^o)
 何故?パソコンで、テレビ見だしたのか?遠くが見えないのと、近くの字が見えん(´ヘ`;)
 近視と老眼( ̄○ ̄;)! 生活保護費で、購入したいと担当者に話しました。
 24年2月に生活保護費で使い、あと24年から4年経過しないと使えないと言いました。

24日。フイリップスに、人工鼻注文。S医院に、ラコール200を止めて貰うように頼みました。
アルコリーフ注文。

26日。。・:*:`☆、。・:*:`★    .。・:*:`☆、。・:*:`★
     。・:*:`☆、。・:*:`★  、。・:*:`☆
心友シソさんのお誕生日おめでとうございます\(^-^)/
昨日よりも今日、今日よりも明日があなたにとって
一番いい日になりますように・・・。
シソさんと、出会えて励みになります。ありがとう
       ★.。・:*:`☆、。・:*:`★    。・:*:、

21日。10時半、訪問看護師さん。 2時、訪問リハビリ。

27日。H介護用品業者来ました。
3時半。河本さん、Mさん、Nさん来ました。ILPありました。他の疾患も覚えること
教わりました。   外出準備夜勤者に、頼みました。
 
。・:*:`☆、。・:*:`★    .。・:*:`☆、。・:*:`★
難病講演会のお知らせ 
※平成25年度下関市神経難病地域ネットワーク事業
1 日時
平成26年2月28日(金曜日) 18:30〜20:00
2 場所
海峡メッセ下関国際会議場国際貿易ビル10階(下関市豊前田町3−3−1)
3 内容
神経難病患者を支える〜支援ネットワーク構築に向けて〜
4 講師
公益社団法人鹿児島共済会南風病院 院長 福永秀敏

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大人気漫画『宇宙兄弟』(現在22巻まで刊行。3月21日23巻発売予定)では、
ふたりの登場人物がALS(筋萎縮性側索硬化症)として描かれている。
筋肉が委縮し、呼吸器なしでは生きられなくなり、いずれは身体が動かなくなるALS。
そんな難病をなぜ『宇宙兄弟』は取り上げたのか。『宇宙兄弟』(講談社)の編集担当の
佐渡島庸平氏と、ALSを罹患した母親について書いた『逝かない身体』(医学書院)の
川口有美子氏が、宇宙兄弟について、ALSについて語り合った。(構成/金子昂)

きっかけは『逝かない身体
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人工呼吸器在宅1本回路に、変更し良かったです(^-^)v
在宅回路(3本回路)を外出回路(1本回路)と同じ1本回路に変えました。
人工呼吸器に直接蛇腹(1本)→呼気ポート→インターサージカル人工鼻用フィルターS
(バクテリァーフイルター機能つき)→フレックスチューブ繋げるだけです。
{今まで、人工呼吸器本体→バクテリァーフイルター→蛇腹→加湿器(精製水投入)
→蛇腹→ウオータートラップ(余分に水滴溜まる)→蛇腹→人工鼻→呼気ポート→
フレックスチューブでした。}簡素化に、成功!人工鼻だけで充分加湿出来ます。回路交換は、簡単。
精製水代、うきます(^-^)v


写真上ー訪問入浴スタッフさんから、頂きましたお花
写真2番目ー北九州市 松本清張記念館
写真3番目ー人工呼吸器本体
写真4番目ー呼気ポート、人工鼻
写真5番目ーフレックスチューブ
写真6番目ー1本回路
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コメント(3件)

内 容 ニックネーム/日時
メーリングリストいつも拝見しています。随分と簡素化されたんですね。と、言っても、未切開の自分からは将来の参考にさて頂きつつ、エールを送ります。
科捜研の女、観てます。スキットしますね。僕が…も楽しみです。NHKの朝ドラになったら、世間様も好奇心と怖いもの見たさでもいいから、興味を持ってくれるかもですね。
ALSの池ちゃん
2014/03/03 14:04
池ちゃん、メーリングリスト見て貰いありがとうございます(o^_^o)
気管切開前なら、声を録音しておくと良いです。

回路交換、楽です。外出も、楽です。
精製水を加湿器に入れると、フレックスチューブに水滴溜まります。
夜水滴溜まり、咽せて目さまします。

科捜研の女、スッキリします\(^o^)/
沢口靖子さんは、澪つくしからファン(^v^)
ウルフ和子(大神のペンネーム)
ウルフ和子
2014/03/07 12:00
自分の軽率な行為が大事になり、怪我をしてしまいました。
和ちゃんの日記を訪問するのは約2ヶ月振りになってしまいました。
現在の私は痛みも殆んど取れて楽になりました(o^_^o)

でも,今迄は一日の殆んどをベットで横になって
過ごしていたので、体力がすっかり落ちてしまいました。
直ぐに体力は戻らないと思いますが、いずれは少しずつ
改善すると思います。

『僕のいた時間』私も毎週楽しみに見ておりました。
次の展開が楽しみです。
拓人(三浦春馬)って和ちゃん好みのイケメンだね・・・・
ヒサオ
2014/03/10 15:55

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