ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 『難病新法施行令への意見を提出してください!』パブリックコメントと拡散お願いします☆

<<   作成日時 : 2014/08/12 22:42   >>

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七夕短冊作戦・星に願いを☆『難病新法施行令への意見を提出してください!』


ALS患者7名が来年1月から施行される難病対策法案に対する同法施行令の意見書提
出(パブリックコメント)について議論を重ねてきました。
1.その重要性に気付き多くの方々の協力と参加が必要であること。
2.今後、少なくとも5年ごとの見直しで医療費の自己負担額値上げ等に異論を述べる
ためにもパブリックコメントに慣れること。
3.今現在、重大な問題点が数多くあること。
以上が結論でした。参加実現の手助けを兼ねて、七夕まつりをイメージしたのです。
七夕短冊作戦・星に願いを運動 です。
難しく思われる法律に対する意見ですが、短冊に見たてた内容をコピペしてしまえば
簡単なのです。(コピペとは、コピー(複製) アンド ペースト(貼付) を一連で行う
作業の略。ここでは、<短冊 >と<短冊おわり >までの間を選択して、コピー。厚労省の
ホームページのフォームに貼り付け(ペースト)する事を指しています。)
意見提出は任意ですが、みなさんの意見で法律の実施を変えられるかもしれません。
締切は8月20日です。
厚労省の意見募集を笹の木にみたて、みなさんの思いをこめて短冊を結びましょう。
パブリックコメント推進運動にご参加ください。

【意見提出の方法】
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する御意見の募集につい
て」
[a:http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140142]http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140142
&Mode=0
を開いて、意見提出フォームに進んでください。意見は記名でも匿名でも提出できま
す。締切は8月20日です。

○法第 5 条第 2 項第 1 号関係 別表に対して
人工呼吸器装着者の自己負担をゼロにしてください。
(理由)空気は誰のもの?誰のものでもない空気に何故お金を払わなければいけない
のでしょうか?空気はみんなのものです。
難病患者は介護保険利用料や衛生材料の購入など既に多くの負担があり、消費増税も
重くのしかかっています。公平で安定的な難病制度を作るにあたって自己負担を新た
に強いることは、明らかに矛盾しています。医療費の自己負担は象徴的な問題にも
なっていて、これで呼吸器の装着をためらう患者が出てくれば命を奪う結果にもなり
ます。息をするだけでお金をとらないでください。

○法第 5 条第 2 項第 1 号関係 別表に対して
鼻マスク装着者を自己負担分類上の人工呼吸器装着者と位置づけ、同等に扱ってくだ
さい。
(理由)鼻マスクを24時間外せない患者もいます。日常生活は著しく制限され、そ
の困難さは気管切開して呼吸器を装着している患者と変わりません。侵襲的か、非侵
襲的かで区別する理由はありません。

(2)患者なら「発症○○年のALS患者です」など、自分とALSの関係(患者、家族、
ヘルパー、医療従事者など)を書きます(匿名の場合には書かなくても結構です)。

(3)フリーコメントとして、施行令にとらわれない思いのたけをぜひ最後に追加し
てください。例えば、治療法の早期確立を求めて、「患者の願いは一日も早く治療法
が見つかり治ることです。難病新法の精神を実現すべく、関連予算の拡充などを通し
て、治療開発を一層推進してください。その方向性を施行令で明確に規定してくださ
い。」などが考えられます。


我々ALSの患者にできること。それは、未来の発症するであろう人々へ、今、少しで
も良い療養体制、良い医療制度を創り贈ってあげること。
難病対策法の対象患者は0歳から90歳代に及ぶのです。国民全体の老若男女だとも
いえないでしょうか。

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