ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 再び、七夕短冊作戦・星に願いを運動

<<   作成日時 : 2014/09/23 22:04   >>

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再び、七夕短冊作戦・星に願いを運動

★「これは、私の意見です。
☆すべての患者さんは、良質で安全な医療を平等に受けることができます。
☆すべての患者さんは、呼吸器治療を(医療点数人工呼吸器自己負担無し)
医療を平等に受けることが出来ます。 障害者差別です。憲法違反です。大神和子」

【みなさま】

なお、8月中に施行令(政令)、施行規則(省令)に対するパブリックコメントがあ
りましたが、今回はそれよりも下位の命令です。協会が提出した意見の通り、主な論
点は鼻マスクと軽症者の扱いと考えますが、精査の上、ほかにも論点があればそれぞ
れの共同提案者から短冊を投稿します。

<鼻マスク>

(意見提出の方法)
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)第1条第1項第6号の人工呼吸
器その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて特別の
配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)に関
する御意見の募集について」
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140206
&Mode=0
を開いて、意見提出フォームに進んでください。締切は10月6日です。

(意見案)
鼻マスク装着者を全て自己負担分類上の人工呼吸器装着者と位置づけ、同等に扱って
ください。
(理由)鼻マスクを24時間外せない患者もいます。日常生活は著しく制限され、そ
の困難さは気管切開して呼吸器を装着している患者と変わりません。侵襲的か、非侵
襲的かで区別する理由はありません。

<軽症者>

(意見提出の方法)
「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7
条第1項第1号に規定する病状の程度を定める件(仮称)(案)」に関する御意見の
募集について」
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140196
&Mode=0
を開いて、意見提出フォームに進んでください。締切は10月1日です。

(意見案)
ALS軽症者を医療費助成対象から外さないでください。
(理由)第2回指定難病検討委員会において、ALS重症度区分案として「家事・就労
がおおむね可能」な者は軽症者扱いされ、医療費助成対象から外す案が示されていま
す。しかし、軽症難病者には、重症化せずに日常生活を維持するために必要とされる
適切な医療を受けるための医療費助成が欠かせません。例えば、唯一の保険適用薬で
あるリルテックは、3割負担で月額3万円程度の自己負担です。数年で就労困難にな
り収入の途を絶たれるALS患者にとって、将来の療養生活を考えると大きすぎる負担
で、服用抑制にもつながります。進行性であることを考慮して、診断の段階で医療費
助成の対象とすべきです。

七夕短冊作戦・星に願いを運動
共同提案者
池田昇、大神和子、北谷好美、佐川優子、佐々木公一、嶋守恵之、藤元健二 (五十
音順)
以上、7名のALS患者

平成26年9月15日

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