ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 米国ALS患者さんの映画上映&研修会のお知らせ(^v^)&訪問客歓迎\(^_^)/

<<   作成日時 : 2014/10/15 22:22   >>

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米国ALS患者さんの映画上映&研修会のお知らせ(^v^)&訪問客歓迎\(^_^)/

☆台風の被害に遭われた方に、お見舞い申し上げます☆☆☆
復旧を、祈ってます☆

。・:*:`☆、。・:*:`★    .。・:*:`☆、。・:*:`★

10月1日。ヒロさん、来ました。10時半、訪問看護師さん、来ました。
回路交換、ベントチャンバー交換。
 明日の外出中止を、伝えました。ざ、残念(T.T)

2日。ユミさんに、医療券取りに行って貰いました。

6日。10時半、訪問看護師さん来ました。 12時、注入。
13時30分、ILPで河本さん達来ました。
4時、訪問リハビリありました。8日の外出の振り替え(o^_^o)

7日。オルベスコ吸入、交換。
マチャミさんに、明日の外出の着ていく服の用意頼みました(o^v^o)
ヒロミさんに、外出準備頼みました。。在庫チェック。ありがとうm(_ _)m

8日。夜勤者アヤカさんと、8時に来たキヨミさんと着替えや移乗頼みました。
8時半に、ワッキーさん、来ました。8時40分出発\(^-^)/
耳鼻科で、近くの耳鼻科の紹介状書いて貰いました。体重、0,6キロ増えてた(;¬_¬)
市役所に、書類提出。
フードコートで、食事(^-^)
吸引器と医療品を置ける棚を、買いました。 店員さんから、展示品で消費税分
値引きしますと言った。私は、笑顔∈^0^∋∈^0^∋
2時半、帰宅\(^_^)/

10日。10時半、訪問看護師さん来ました。  
2時、訪問リハビリ。Yさんが、私と一緒のリハビリ動画を親に見せて喜んでたとo(^o^)o
Yさんの仕事姿、初めて見たと(⌒‐⌒)良かったです(^v^)

3時過ぎに、Sさん初めての訪問客(^v^)ALS患者の家族です。交流会や研修会で、よく会います(^人^)
ユカさんと数回、会ってます☆吸引器周りが、スッキリしてると褒められた(;^^)ヘ..
吸引器と人工呼吸器同じと。
私の部屋の側で、簡易浴槽で湯につかること話しました。
今度の私が話す研修会の、チラシを渡しました(*^-^)
Sさんから、可愛い靴下頂きましたo(^o^)oありがとう(^-^)

11日。ミチコさんとキヨミさんが、古いテレビ台分解して貰いました。ありがとうm(_ _)m

12日。ワッキーさんに、明日の台風で病院に避難するかも?外出準備頼みました。
服は?と聞かれました。「病院に、避難するだけだから」と言った^-^;

13日。また、台風の為外出中止(-_-;)2日の振り替え外出だった(T.T)(T.T)
介助者さんの通勤、無事で良かったです。。いつも、居てくれてありがとう☆

★6月から続く雨のため、湿気でカラーボックスの裏がカビだらけ(-_-;)
家具を、プラスチックやステンレス製に替えました。
介助者さんに、カラーボックス解体や棚の組み立てを頼みました。ありがとうm(_ _)m
介助者さんの皆様、いつもありがとう☆24時間側に、居てくれるから生活出来ます。。

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■米国のALS患者さんの映画上映のお知らせ
「ジェイソンベッカー 不死身の天才ギタリスト」
ギターの「速弾き」達人だったジェイソンベッカーは
メジャーデビュー直前にALSを発症してしまいました…。
どん底に突き落とされたジェイソンでしたが、
彼を取り巻く人々にさりげなく励まされ、立ち直っていきます。
国や文化は違えど私たちと同じ問題に直面している
ジェイソンの発するメッセージは万人の胸を打ちます。

当時の演奏シーンは素晴らしく、
友人として、マーティー・フリードマンらも出演。
このMLで、時々アメリカから情報提供してくださっている
久美子さんの夫、ジムも最後のほうに出演してコメントしています!

失望と葛藤と再起、ALSの在宅ケア、独自のコミュニケーション、家族の歴史、
呼吸器選択の葛藤、ガールフレンドによる経管栄養食作りなど、
親しい人たちにさりげなく、しかし気長に見守られていたからこそ、
今の彼があることがわかります。
介護の制度の欠如のことなど(最後にお母さんが将来の不安を、ちらっとこぼしますが、)
日本の状況よりさらに過酷で、大変に気になる点です。

ぜひぜひご友人と誘い合って近くの映画館でご覧ください。
専門職、ALSケアを目指している学生さん。必見です。
日米の政策の違いはあれど、ALS患者の思いは同じ。
自分らしく暮らしたい。希望と夢をもって生きていきたい。

1500円のチケット代金の内100円が日本ALS協会へ寄付して頂けるとの事です。
これから全国で上映されますが、11/8から新宿シネマカリテの上映が始まります。
公式サイト http://notdeadyet.jp/ (音声が出ますので、ご注意ください!)
 (川口様からの情報提供です。)  ☆私絶対、見に行くよo(^-^)o

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平成26年度山口市在宅療養支援研究会 研究会  (サービス提供事業所の支援者の研修会です。)
    「ALSを生きる」
     〜呼吸器をつけ一人暮らし〜

人工呼吸器をつけながらも一人暮らしを選択し、普通の女性が暮らすようにおしゃれや
外出も楽しまれてる大神和子さんと、支援者であるヘルパーさんをお迎えしての交流会です。
ALSの方だけではなく同世代を生きる私達にも勇気を与えてくれる和子さんの強い意志と
行動力はどこから生まれたのか、サポート体制はどのようにして整えられたのか、
神業とも思えるヘルパーさんとの口文字盤はどのようにして身につけられたのか。。
不可能を可能にしたお二人の話を、存分に聴かせて頂ける機会です。
皆様のご参加をお待ちしています。

とき 11月8日(土)14時〜15時30分(受付は13時30分から)

ところ 山口幸楽苑通所リハビリ横 訓練室ホール(山口リハビリテーション病院横)
  山口市黒川3380
内容 「大神和子さんを囲んで」
※和子さんからのメッセージ
※和子さんの支援体制について 口文字盤紹介 
CIL下関 コーディネーター 介助者さんとの意見交換会

問い合わせ 山口市在宅療養支援研究会 090-4148-1778 担当 ソクダ

写真ーSさんとツーショット
写真ーSさんから、頂きました(⌒‐⌒)

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
先日は、お邪魔しました。
こちらこそ、母に素敵なお花をありがとうございました。
母も大変喜び、よろしく伝えてほしいと言ってました。
11月8日も出席させていただきます。
また、お会いできるのを楽しみにしてます。

2014/10/28 11:27
Sさん、おはようございます(^-^)v
お花は、ブリザードフラワーです。
お水あげる必要ありません。
私もブリザードフラワー貰い嬉しかったヾ(^v^)k
明るい色を選び、明るい気持ちになる色を選びました☆
お母様に、宜しくお伝えください☆
くまもんの靴下、気に入り履いてますヾ(^v^)k
また、近くなので、家に立ち寄ってね(o^v^o)
かず
2014/10/29 10:25

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