ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2016/01/17 23:42   >>

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NEC難病コミュニケーション支援講座のご案内o(^o^)o

 来てね(o^_^o)

ALSなど神経難病の方のコミュニケーション支援について、基礎知識と支援機器の操作体験をまじえた講習会です。レッツ・チャットや伝の心など患者さんがよく使われている機器だけでなく、視線入力など最新機器の体験や情報も得られます。
また東京や下関、山口から在宅療養生活をされているALS患者さんが来てくださいます。コミュニケーションについての思いや、実際のコミュニケーション方法をご紹介くださいます。また、おひとりの当事者の方からは進行途中のご自分の現状を紹介していただき、今後のコミュニケーションのためにどんな支援が必要かYLSNとICT救助隊スタッフによるセッションを計画しています。
セラピストや看護師などの医療職、介護職をはじめ、患者さんに関わる、あるいはこれから関わろうとする支援者・家族・当事者の方にぜひ知っていただきたい内容です。

日時:2016年2月6日(土) 13時〜18時/7日(日) 10時〜16時
会場:山口コ・メディカル学院(山口市富田原町2番24号)
受講料:無料(ただし2日目の工作実習の材料費として1,000円)
定 員:40名
主催:山口県難病高齢者生活支援ネットワーク(YLSN)
共 催:NPO法人ICT救助隊 協 賛:NEC CSR・社会貢献室
後 援: 山口県・山口市・山口県ALS協会・山口県訪問看護ステーション協議会

プログラム
1日目
13:00 透明文字盤、口文字実習
当事者からのメッセージ(日本ALS協会副会長岡部宏生氏、日本ALS協会山口県支部大神和子氏)
14:00 意思伝達装置「レッツ・チャット」、「伝の心」、「オペレートナビ」について
フリーソフトHeartyLadderについて(パソコンを1スイッチで操作するためのソフト)
16:00 ALS当事者Nさんを囲むセッション
「Nさんの意思伝達をこれからどう考え何を準備したらいいか」
17:00 社会資源情報 ALS患者がひとりでも生きていけるために役立つ情報など
17:30 終了
18:30 懇親会 参加申し込みは講座申し込みと同時に受け付けます。参加費4000円
2日目
10:00 特別講演「個別のニーズにこたえる工学からの支援」
石松隆和(長崎大学工学部教授)
11:00 スイッチの適合
12:10 昼食
13:00 グループワーク (患者さんと透明文字盤で会話、iPad・iPhoneを1スイッチで操作、視線入力体験)
14:00 工作実習「オリジナル入力スイッチ、ブザー製作」※簡単な半田付けも行います
15:30 オリジナルスイッチでHeartyLadderの操作
16:00 終了 ※ プログラムは予告なく変更になることがあります。
 ● すみません。私は、参加出来ない場合あります。御免なさい。大神和子

    。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '

☆下記の年賀状を、来きました。。差出人の名前書いて無く、誰か解りません。。

「慌ただしく過ぎた年末でしたが、沢山の出会いや経験出来ました。
今年も、色々見て、聞いて、心開いて、沢山吸収していけるよう
頑張ります。」

       。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '

日記纏め
4日。11時 訪問看護師さん今年初(^-^)v 今年もよろしくお願いいたしますm(_ _)m
看護師さんと一緒に、洋服着替え手伝って貰いました。 
昼食   12時に、介助者さん出勤。移乗して、出発\(^_^)/
K支所に、医療券取りに行きました。
近くの神社に、初詣行きました(o^_^o) 介助者さんが私の手を合わせて貰って、願い祈りました☆☆☆
巫女さんから、犬の干支のお神籤頂きました☆大吉\(^-^)/ 3年連続大吉ヾ(^v^)k
御守り、頂きました(^-^)  介助者さんが、車椅子坂道を押して貰ありがとうございます☆
  A眼科に、行きました。中々、めいぼ治らず診て貰ました。幸い患者少なく、早く終わりました。
近くの電気店で、プリンター購入。ワイン色(o^_^o)購入したら、壊れたプリンター無料で
引き取って貰助かりました。
 日用品等を、買いました
5時帰宅\(^o^)/  介助者さん達、ありがとうございますm(_ _)m

6日。訪問看護師さん、来ました。
介助者さんの待機部屋は、暖房と照明電気と電子レンジを同時に使うと、
ブレーカー落ちます。暖房は、再度スイッチ入れないとつかない。
私の部屋は、呼吸器や電動ベットやパソコン等あり、別で造設しました。元は、1Kの部屋を2Kにした為。
待機部屋ブレーカー落ちても、私の部屋は落ちない。
私の窓換気の為少し開けたまま、暖房入れ忘れ寒かった!!

9日。9時10分 訪問入浴さん、来ました。入浴後、朝寝…(__).。oO
午後、中々、時間過ぎず‥‥精神的に、参った(-_-;) 耳鳴りして、介助者さんの声やテレビの音
聞こえ難い。。

15日。薬取りに行く日 介助者さん、ありがとうございますm(_ _)m
介助者さんに、「オルベスコある?」と即座に、確かめた。オルベスコは、喘息吸入薬、朝夕毎月必要な薬!
ALS患者なのに。。ALS安定してる。

16日。生活保護は、年末に資産や預貯金や貴金属や現金書く書類届きます。記入して、郵送したけど。
マイナンバー関係無く、丸裸‥まあ〜不正受給者居るから‥

写真ーNEC難病コミュニケーション支援講座チラシ
写真ー初詣
写真ー初詣
写真ー1月犬のカレンダー☆心友とお揃いヾ(^v^)k
写真ー私が、作った年賀状出し損ねた(サルの顔に、私の顔写真貼った^-^;)
写真ーブログ用年賀状 夢ヾ(^v^)k

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