ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 誰もが生きられるように☆&お礼☆

<<   作成日時 : 2018/01/03 17:30   >>

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誰もが生きられるように☆&お礼☆

誰もが生きられるように☆&お礼☆
「介護報酬引き下げの情報交換、現場の声、私た
ちに出来ることを話し合う場を作りたい」
みなさん、立岩先生が作って下さいました。大拡散お願いします。
http://www.arsvi.com/d/a022017.htm

「私は、45歳の6月に医大で、筋萎縮側索硬化症の告知受けた時、死のうと思いま
した。
でも、私の兄が20歳でなくなったときの亡き父の男泣きの脳裏に思い出し思いと
どまりました。
私は、母を悲しませない為生きる決意しました。
声を失う事は、事実だが。
私は、元主治医U先生から、告知受けました。私が、新聞の「声の欄」に、掲載されま
した。
U先生は、上手く書けていると、褒めて貰、嬉しかったです☆
産業医大では、進行前に、ALSビデオ見せて貰ました。難病専門相談員さんに、
不安な事話しました。
日本ALS協会福岡県支部交流会で、知り合った仲間と、会ったりしました。
仲間と、愚痴ったり、お互い励まされました。
在宅生活1年半は、告知受けて辛かったけど、仲間居て支えられて
充実してた。私は、今は、生きたい!

重度訪問事業所と、痰吸引出来るヘルパーさんが、少ないです。
リスクと報酬が、原因です。
在宅生活は、患者の主な介護人が、全て介護するから、
長期間します。介護人、痰吸引で、寝不足になります。
アモレSUI自動吸引器を、導入勧めます。
患者も、介護人もお互い眠れます。
ヘルパーさんは、摘便や導尿やアンビューや薬注入等、 
医療ケア出来ない為、介護人疲れます。

私は、半年前福岡県に、帰ってきたことで、自ら重度訪問事業所や痰吸引出来るヘ
ルパーさんを、
増やしました。
これから、誰もが生きられるように、重度訪問の必要性を、訴えます。
和子」

お礼☆<下関では、よく呼吸器外れてました。T様の吸引指導しているのを、
見て気がつきました。
軽く置く事やフレックスチューブ先を下にして、水滴落とすこと知りました。
最後に、フレックスチューブはめること知りました。
過去にフレックスチューブだけ、破れたのは、消毒液繰り返して、いたことです。
 訪問看護師さんと病院の看護師さんとは、違い感じました。
「遠慮せんでよかよ」の言葉嬉しかったです。ありがとうございました☆>

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