ALSを、ハート元気に生きるへ(^-^)/

アクセスカウンタ

zoom RSS 世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!&END ALS x 世界ALSデー201

<<   作成日時 : 2018/06/10 22:09   >>

ブログ気持玉 0 / トラックバック 0 / コメント 0

世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!&END ALS x 世界ALSデー2018 &WITH ALSは、音楽フェス

世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!&END ALS x 世界ALSデー2018 &WITH ALSは、音楽フェス

世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!
 https://goron.jp/
ALSは運動神経がおかされ、体がだんだん動かなくなる難病です。
今はまだ、原因も治療法も見つかっていないんです。
少しでも多くの人がこの病気を知って関心をもち、ALSの研究が進められ、1日も早く治る病気になる日が来ることを願い、このイベントを開催します。
体が動かないってどういうことなのか…5分間だけみんなで一緒に体験しましょう。


END ALS x 世界ALSデー2018
https://endals01.peatix.com/
6月21日は「世界ALSデー」。世界中で難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の認知・理解向上、
そして治療の確立などを目的とするイベントが行われます。GOOD DESIGN Marunouchiでは、
ご自身も患者である藤田正裕(ヒロ)さんによって設立された一般社団法人 END ALSにご協力し、6月21日(木) - 24日(日) まで展示やイベントを開催します。
「ALSについて知る」トーク&上映会
6月21日(木)は、ご自身も一般社団法人WITH ALSの代表であり、またALS患者でもある武藤将胤氏をゲストにお迎えし、トークの後、ALSを発症したアメリカンフットボールの元選手スティーヴ・グリーソンのビデオダイアリーを基にしたドキュメンタリー「ギフト 僕がきみに残せるもの 」(2016) の上映・鑑賞会を実施します。上映の後、ドリンクを飲みながら、参加者みなさんの感想をお聞きしたり、映画についての対話ができればと思います



一般社団法人WITH ALSは、音楽フェス
https://www.j-cast.com/trend/2018/06/03330252.html?p=all
一般社団法人WITH ALSは、音楽フェス「MOVE FES. 2018 Supported by Hard Rock Experience」を、6月19日19時より豊洲PIT(東京都江東区)にて開催する。国が指定する難病であるALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の武藤将胤(むとうまさたね)氏が総合プロデューサーを務める。
今年で3年目の開催となる「MOVE FES.」は、ALSの啓発活動の一環で始まった。武藤氏は、「EYE VDJ」として出演し、目の動きのみでDJ・VJをプレイする。出演アーティストは、「EYE VDJ MASA」、「Def Tech」、「NOBU」、「AND MORE」。前売り券は、Peatix、CAMPFIREにて販売で4000円。そのほか、チケットぴあ、ローソンチケット、イープラスでも販売予定。当日券は会場にて販売で4500円。

発表資料によると、ALSは2018年現在、有効な治療法が確立されていない。意識や五感は正常のまま身体が動かなくなり、やがて呼吸障害を引き起こす。発症後の延命には人口呼吸器が必要で、平均余命は3-5年。世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいる。

   リンク
JALSA日本ALS協会
北海道支部
新潟支部
近畿ブロック
広島支部
日本ALS協会宮崎支部
ALS関係のHP
さくら会 ALS
福岡県難病相談支援センター
NPO法人ICT救助隊
オリィ研究所(OriHime)
ポランの広場|福祉情報工学と市民活動
現場の声
ALS患者個人HP
ポンちゃん的ALS
ALSな人 ゴルゴ★13の日記
ALS患者家族のHP
What’s ALS for me ?
今日もSlowなお日和で・・・
他の疾患のHP
日日是好日
関連団体
オペレートナビTT上肢障害者向け
HeartyLadder
生存学創成拠点
北摂杉の子会
その他
天野企画(マイムービー)

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ

トラックバック(0件)

タイトル (本文) ブログ名/日時

トラックバック用URL help


自分のブログにトラックバック記事作成(会員用) help

タイトル
本 文

コメント(0件)

内 容 ニックネーム/日時

コメントする help

ニックネーム
本 文
世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!&END ALS x 世界ALSデー201 ALSを、ハート元気に生きるへ(^-^)//BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる