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みんなの「難病」ブログ

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インターネットで、最新話テレビ観てる(^-^)
インターネットで、最新話テレビ観てる(^-^) ...続きを見る

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2017/04/09 11:47
春よ来い、早く来い♪♪♪
春よ来い、早く来い♪♪♪ ...続きを見る

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2017/03/31 22:36
負けないで☆&ホワイトデー=命日☆
負けないで☆&ホワイトデー=命日☆ ...続きを見る

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2017/03/26 18:13
私の心の支え☆☆☆
私の心の支え☆☆☆ ...続きを見る

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2017/03/12 15:04
皆様に、感謝しています☆☆☆&下関市ALS交流会☆
皆様に、感謝しています☆☆☆&下関市ALS交流会☆ ...続きを見る

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2017/03/03 09:39
ご冥福を心からお祈りいたします☆☆☆
ご冥福を心からお祈りいたします☆☆☆ ...続きを見る

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2017/02/10 22:20
再会、ありがとうございます(^-^)
再会、ありがとうございます(^-^) ...続きを見る

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2017/01/31 20:48
神経根症(左足の痛み)の薬の副作用☆
神経根症(左足の痛み)の薬の副作用☆ ...続きを見る

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2017/01/30 23:20
支援活動☆&【原子力発電所のお寒い実態】元現場責任者の遺言を受け止めよう!
支援活動☆&【原子力発電所のお寒い実態】元現場責任者の遺言を受け止めよう! ...続きを見る

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2017/01/29 22:02
迎春☆
迎春 ...続きを見る

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2017/01/03 11:07
今年も、お世話になりました。&良いこと探し☆
今年も、お世話になりました。&良いこと探し☆ ...続きを見る

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2016/12/31 23:10
ハッピークリスマス\(^-^)/&声聞こえる(^o^)
ハッピークリスマス\(^-^)/&声聞こえる(^o^) ...続きを見る

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2016/12/25 22:17
下関市ALS交流会&6月で、独居生活と呼吸器歴4年☆
下関市ALS交流会&6月で、独居生活と呼吸器歴4年☆ ...続きを見る

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2015/06/14 14:32
NEC難病コミュニケーション支援講座に、行ったよヾ(^v^)k
NEC難病コミュニケーション支援講座に、行ったよヾ(^v^)k ...続きを見る

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2015/04/09 15:11
私の喘息の原因は、公害!!
私の喘息の原因は、公害!! ...続きを見る

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2015/04/03 18:26
ALS交流会のお知らせ(^v^)
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2015/03/06 15:15
マイボイス(声を、録音して残して☆)&初めて10年後に、逢いましたヾ(^v^)k
マイボイス(声を、録音して残して☆)&初めて10年後に、逢いましたヾ(^v^)k ...続きを見る

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2015/03/02 18:09
NEC難病コミュニケーション支援講座のご案内&私、口文字で登場(o^_^o)
NEC難病コミュニケーション支援講座のご案内&私、口文字で登場(o^_^o) ...続きを見る

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2015/02/24 22:16
母を悲しませない為、生きる決意したよ(^v^)&ALSテレビ放送のお知らせ☆
母を悲しませない為、生きる決意したよ(^v^)&ALSテレビ放送のお知らせ☆ ...続きを見る

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2014/09/29 21:43
再び、七夕短冊作戦・星に願いを運動
再び、七夕短冊作戦・星に願いを運動 ...続きを見る

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2014/09/23 22:04
私は、か弱いよ(^O^;&交流会のお知らせ☆
私は、か弱いよ(^O^;&交流会のお知らせ☆ ...続きを見る

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2014/09/22 23:26
口文字盤の方法を、YouTubeにアップしましたo(^o^)o
口文字盤の方法を、YouTubeにアップしましたo(^o^)o  ...続きを見る

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2014/09/17 21:03
初の3泊4日、無事帰宅(o^_^o) 寄り添ってくれてる人に、感謝☆
初の3泊4日、無事帰宅(o^_^o) 寄り添ってくれてる人に、感謝☆ ...続きを見る

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2014/09/17 08:47
七夕短冊作戦・星に願いを☆ご協力、ありがとうございました(o^_^o)
七夕短冊作戦・星に願いを☆ご協力、ありがとうございました(o^_^o) ...続きを見る

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2014/09/12 11:28
『難病新法施行令への意見を提出してください!』パブリックコメントと拡散お願いします☆
七夕短冊作戦・星に願いを☆『難病新法施行令への意見を提出してください!』 ...続きを見る

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2014/08/12 22:42
巡り会わせ\(^o^)/
巡り会わせ\(^o^)/ ...続きを見る

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2008/10/08 19:50
プチミステリーW
プチミステリーW ...続きを見る

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2008/09/21 19:21
泣かないで
泣かないで ...続きを見る

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2008/09/08 19:59
ブログ再開したよ\(~o~)/
ブログ再開したよ\(~o~)/ ...続きを見る

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2008/08/31 15:46
日立のホームページに載ったよo(^-^)o
日立のホームページに載ったよo(^-^)o ...続きを見る

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2008/08/03 17:17
コメントの返事です(*^_^*)
コメントの返事です(*^_^*) ...続きを見る

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2008/07/26 19:09
ブログ始めて、一年過ぎた(o^-^o)
ブログ始めて、一年過ぎた(o^-^o) ...続きを見る

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2008/07/21 20:01
日々を大切に☆
日々を大切に☆ ...続きを見る

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2008/07/14 19:18
治療薬の開発。皆と共に生きたい☆
治療薬の開発。皆と共に生きたい ...続きを見る

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2008/07/07 19:31
ALSの告知受け5年過ぎた。
ALSの告知受け5年過ぎた。 ...続きを見る

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2008/06/30 09:57
ブログのコメント書いた。
ブログのコメント書いた。 岩手・宮城内陸地震の災害に遭われた人達に 心よりお見舞い申し上げます。 ...続きを見る

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2008/06/16 19:18
私の療養生活のQOL考えた(*^_^*)
私の療養生活のQOL考えた(*^_^*) ...続きを見る

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2008/06/08 19:22
療養病床削減を断念
療養病床削減を断念 ...続きを見る

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2008/06/01 10:45
私達、伝の心の宣伝したよ\(^o^)/
私達、伝の心の宣伝したよ\(^o^)/ ...続きを見る

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2008/05/25 13:17
上を向いて 歩こう
上を向いて 歩こう 涙が こぼれないように 思い出す 春の日 ...続きを見る

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2008/05/18 10:54
初めて詩を書いた^^;
ALSの難しさを改めて知った。 ...続きを見る

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2008/05/11 16:36
ALS:新たな原因遺伝子発見
ALS:新たな原因遺伝子発見 新潟大チームによる 朗報がありました。 ...続きを見る

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2008/05/04 13:43
リハビリ担当者の人数
リハビリ担当者の人数 ...続きを見る

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2008/04/27 17:05
ポータブル スプリングバランサー 
ポータブル スプリングバランサーは、腕の装具です。 ...続きを見る

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2008/04/20 15:42
生きていて、嬉しかった\(^o^)/
生きていて、嬉しかった\(^o^)/ 生かされた命に感謝です☆ ...続きを見る

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2008/04/12 16:59
クイズの答(*^_^*)
クイズの答(*^_^*) ...続きを見る

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2008/04/09 19:52
春なのに・・・
春なのに・・・ ...続きを見る

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2008/03/31 19:35
トイプードルのぬいぐるみ(=^・^=)
トイプードルのぬいぐるみ(=^・^=) ...続きを見る

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2008/03/22 16:47
コメント、ありがとう☆
コメント、ありがとう☆ ...続きを見る

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2008/03/11 16:42
リルテックは、口から飲むと・・・
リルテックは、口から飲むと・・・ ...続きを見る

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2008/03/09 17:15
春雷!!
春雷!! 嬉しい事もあった(=^・^=)春の予感 ...続きを見る

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2008/03/06 14:22
舞台化決定!「モリー先生との火曜日」
舞台化決定!「モリー先生との火曜日」 たった一日だけの公演あります。 ...続きを見る

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2008/02/27 19:24
出会いに感謝☆
出会いに感謝☆ ...続きを見る

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2008/02/21 17:21
良い事ありました(^_^)v
良い事ありました(^_^)v ホーキング博士と同じ病気だと言った。 ...続きを見る

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2008/02/20 09:53
忘れられない日になりそう。
忘れられない日になりそう。 ...続きを見る

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2008/02/13 19:28
ALS 進行関与の細胞特定、治療法開発に期待
ALS 進行関与の細胞特定、治療法開発に期待 朝日新聞に掲載されました。 ...続きを見る

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2008/02/10 17:28
命の更新☆
命の更新☆ 2年前から、命の更新してます。 ...続きを見る

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2008/02/03 14:55
未編集と間違って、削除した(ーー;)
未編集と間違って、削除した(ーー;) 1/11日の文とコメント間違えて削除した・・・ ...続きを見る

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2008/01/27 11:11
初歩的ミスしました。
初歩的ミスしました。 皆さんに慌てて、相談メールしてご迷惑をおかけ致しました。 ...続きを見る

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2008/01/26 14:44
平穏無事に生活出来、感謝します☆
平穏無事に生活出来、感謝します☆ お正月は、何事もなく過した。 ...続きを見る

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2008/01/06 19:10
2008年元旦【♪祝♪】o(*^∇)ノ^;+.☆
2008年元旦【♪祝♪】o(*^∇)ノ^;+.☆ 明けましておめでとうございます\(^o^)/ 今年も宜しくお願いしますm(_ _)m 初心に戻って。。 ...続きを見る

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2008/01/01 20:16
いい日旅立ち☆
いい日旅立ち☆ 私にとって、今年を曲でたとえるなら‘いい日旅立ち’の心境です。。 一期一会に感謝します。 ...続きを見る

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2007/12/31 18:46
命の尊さ☆
命の尊さ☆ 一昨日は、テレビで動物園の子供の誕生シーンを見た。 ...続きを見る

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2007/12/25 18:19
メリークリスマス。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '
メリークリスマス。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ ' 昨日は、午前中はリハビリ室でクリスマス会がありました(^^♪ ...続きを見る

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2007/12/23 15:05
ハッピークリスマス。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '
ハッピークリスマス。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ ' 一足早く、サンタさん昨日来ました ...続きを見る

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2007/12/18 20:05
11月12日のブログ、一部訂正しましたm(_ _)m
11月12日のブログ、一部訂正しましたm(_ _)m 私が間違えました。ご免なさい。以下の文章です。 拡張型心筋症で移植手術の為、ドイツに渡った知人M君の事です。 ...続きを見る

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2007/12/16 18:17
☆こころの持ち方☆
☆こころの持ち方☆ 動けるうちは、一寸でも動かして!! 自分自身にも言い聞かせてる! ...続きを見る

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2007/12/12 17:18
ゲノム解析、お願いしますm(__)m
ゲノム解析、お願いしますm(__)m 受付今月までです。ALS解明の為の採血宜しくお願いします。 ...続きを見る

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2007/12/09 19:22
   ☆ありがとう☆
☆ありがとう☆ ...続きを見る

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2007/12/04 19:10
時のながれ。。
時のながれ。。 ...続きを見る

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2007/12/01 18:56
11月30日で入院して、まる1年。
11月30日で入院して、まる1年。 ...続きを見る

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2007/11/29 16:59
協会本部の‘貸出機’新しくなります\(^o^)/
協会本部の‘貸出機’新しくなります\(^o^)/ ...続きを見る

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2007/11/24 13:52
再会、嬉しいです♪w(^o^)w♪
再会、嬉しいです♪w(^o^)w♪ ...続きを見る

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2007/11/21 20:21
こころのこうりゅう。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '
心の交流。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ ' ...続きを見る

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2007/11/18 16:31
「びまん性汎細気管支炎」難病です。
「びまん性汎細気管支炎」難病です。 『拡張型心筋症』知ってますか? ...続きを見る

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2007/11/12 20:23
やさしさに感動しました>^_^<
優しさに感動しました>^_^< ...続きを見る

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2007/11/11 14:39
『ハート元気に』を合言葉に\(^o^)/
『ハート元気に』を合言葉に\(^o^)/ 『ハート元気に』を合言葉にがんばるぞ\(^o^)/ ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 3

2007/11/04 14:36
ALS進行の仕組みを慶大教授ら解明。
ALS進行の仕組みを慶大教授ら解明。 10月7日付けの読売新聞に掲載されていました! ...続きを見る

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2007/10/31 11:01
看護実習生さん達、ありがとう。
看護実習生さん達、ありがとう。 ...続きを見る

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2007/10/28 15:47
ゲノム解析お願いしますm(_ _)m
ゲノム解析お願いしますm(_ _)m ALS患者さんで、ゲノム解析してない方は今年12月まで受付です。 ...続きを見る

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2007/10/18 19:52
未だ桜咲いてた(゜o゜)!10月なのに!
未だ桜咲いてた(゜o゜)!10月なのに! ...続きを見る

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2007/10/13 18:26
伝の心で、顔文字作れます(*^_^*)
伝の心で、顔文字作れます(*^_^*) 裏技です(^^ゞ 伝の心では、顔文字作れないけど。 ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

2007/10/07 19:37
桜咲いてました\(◎o◎)/!
桜咲いてました\(◎o◎)/! ...続きを見る

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2007/10/04 20:00
一寸疲れた私でした(;_;)
一寸疲れた私でした(;_;) ...続きを見る

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2007/09/27 14:03
伝の心初心者へ
伝の心初心者へ ...続きを見る

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2007/09/17 18:29
私と今の気持ちの一緒の人が居て、嬉しいです。
私と今の気持ちの一緒の人が居て、嬉しいです。 ...続きを見る

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2007/09/17 13:46
昨夜、真夜中にリーンリーンと謎の音が・・・
昨日真夜中午前12時頃、リーンリーンの謎の音が聞こえ・・・ ...続きを見る

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2007/09/08 17:42
今日は、リハビリ実習生に歳を聞かれたので42と答えた(*^_^*)
今日は、リハビリ実習生に歳を聞かれたので42と答えた(*^_^*) ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 1 / コメント 3

2007/09/06 20:17
暑さに負けないで! ハート元気に
今日から9月。猛暑でダウンした人多いです。 暑さに負けないで! ハート元気に メール友達から頂いた言葉に励まされました。 ...続きを見る

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2007/09/01 15:06
昨日は、良い事ありました\(^o^)/
昨日は、良い事ありました\(^o^)/ ...続きを見る

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2007/08/26 15:47
夏の車の車内の温度を下げる裏技
夏の車の車内の温度を下げる裏技 以前テレビで、伊東家の食卓の裏技でありました。 ...続きを見る

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2007/08/19 18:59
伝の心で、コメント書くのは面倒くさい!
伝の心で、コメント書くのは面倒くさい! 伝の心で、HPの掲示板やコメント書き込むのに文字盤使う場合面倒 ...続きを見る

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2007/08/15 18:16
メーリングリストとは?
メーリングリストとは? メーリングリストは、複数のメンバーに同じ内容のメール届きます。 ...続きを見る

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2007/08/12 18:57
私は皆さんに、伝の心勧める理由あります。
私は皆さんに、伝の心勧める理由あります。 3年前在宅生活していた時の出来事が、きっかけでした。 ...続きを見る

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2007/08/12 18:21
10日に胃ろう交換。朝から絶食で、点滴でした。。
10日に胃ろう交換。朝から絶食で、点滴でした。。 午前中に交換し、直ぐに終わりました。胃カメラで見ながらしたので、 胃カメラ飲むのが苦しかった ...続きを見る

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2007/08/12 17:45
メール友達へ、多分メール送受信出来なくなってる!
メール友達へ、多分メール送受信出来なくなってる! ご免m(_ _)m メールの設定がおかしい為、ちょっと待ってね。 ...続きを見る

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2007/08/04 18:55
伝の心(でんのしんと読む)使い、メールしてます!
伝の心(でんのしんと読む)使い、メールしてます! 意思伝達装置「伝の心」は、障害者用ソフトです。 ...続きを見る

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2007/07/30 20:18
別れと出会いの繰り返し・・・
別れと出会いの繰り返し・・・ 1年前1月に寝たきりになり、起きると目眩がして起きる事諦めていた。 ...続きを見る

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2007/07/24 17:42

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