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ALS患者のつぶやき日記
ブログ紹介
ALSって、難病知ってますか\(◎o◎)/!
筋萎縮性側索硬化症と言う正式名で、ALS通称名です。
全国に患者6千人居ますが、少ない為知ってる人少ないです(;_;)
難病中の難病で、進行性の病気で治りません。必ず言葉失います。
筋肉が衰え固まります。延命治療で呼吸器装着するか、しないか選択迫られます。  そんな大変な病気になったALS患者のつぶやき日記です☆
多くの人に知ってほしい為、伝えたい事書き始めました。
日々お世話になってる、病院スタッフの方達に感謝します。ありがとう。
      。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '
   ◆ALS患者、遺族の方々、皆さんへ伝の心の寄付のお願いです◆
私は伝の心勧めたけど、現実は給付難しいです。
協会本部では、伝の心貸し出し(レンタル)してます。台数少ない為、順番待ちです。
今は、ビスタ版が主流です。
もしも不要のビスタ版があれば、寄付をお願いします。
寄付の場合必ず、本部に問い合わせて下さい。
支給待ちの人多いです。
差し出がましいですが、どうか、お許し下さい。
ALS患者には、伝の心は口の代わりです。ご協力お願いします。

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タイトル 日 時
良い思い出をありがとう☆
良い思い出をありがとう☆ *気管切開、人工鼻と加温加湿器の事 ...続きを見る

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2009/07/05 17:43
ALS患者のテレビ番組のご案内です。
ALS患者のテレビ番組のご案内です。 ...続きを見る

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2009/07/01 16:55
患者も家族も笑顔で生きよう\(^o^)/
患者も家族も笑顔で生きよう\(^o^)/ ...続きを見る

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2009/06/28 17:46
『夜と霧』フランクルの本知ってますか?
『夜と霧』フランクルの本知ってますか? ☆☆ 今日はALSMNDのグローバルデイです☆☆ ...続きを見る

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2009/06/21 17:45
伝の心は、メール出来なくても
伝の心は、メール出来なくても ...続きを見る

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2009/06/13 17:47
ハートの花壇U
ハートの花壇U ...続きを見る

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2009/06/08 18:58
ハートの花壇(o^-^o)
ハートの花壇(o^-^o) ...続きを見る

ナイス ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 5

2009/06/03 15:30
JALSA77号、機関紙に投稿文載ったよ\(^o^)/
JALSA77号、機関紙に投稿文載ったよ\(^o^)/ とても嬉しかった事あったよo(^-^)o ...続きを見る

ナイス ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 1

2009/05/31 19:01
いつも、おかあさんありがとう☆
いつも、おかあさんありがとう☆ ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

2009/05/18 20:18
笑いは、心のエッセンス(*^ヘ^)b
笑いは、心のエッセンス(*^ヘ^)b(私の迷言) ゴールデンウイークそんなの関係ない!\(-o-)/(小島よしお風に) ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

2009/05/04 18:57
つらい時ほど笑顔で、『ハート元気に』\(^o^)/
つらい時ほど笑顔で、『ハート元気に』\(^o^)/ ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 2

2009/04/19 17:20
ハラハラと舞い散る桜の木の下で(^^)v
ハラハラと舞い散る桜の木の下で ...続きを見る

かわいい ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 6

2009/03/25 18:10
今年も桜をみたo@(^-^)@o。ニコッ♪
今年も桜をみたo@(^-^)@o。ニコッ♪ 春風を感じて、気持ち良い〜 ...続きを見る

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2009/03/20 20:18
生かされた命を大事に☆
生かされた命を大事に☆ 私はALS患者先輩達から、励まされ感謝です。。 ...続きを見る

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2009/03/16 12:42
シンポジウムの録画まだ見れますよ。
シンポジウムの録画まだ見れますよ。 ☆東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウムの 録画動画見れます ...続きを見る

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2009/03/01 12:57
東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム
東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム ☆絵を描いて貰いましたo(^-^)o ...続きを見る

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2009/02/15 17:58
早めに気付き、良かった(^_^)
早めに気付き、良かった(^_^) ☆お気に入りの詩です☆ ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 4

2009/01/21 19:57
新年を迎えて。. : * : ・ ' ゜
新年を迎えて。. : * : ・ ' ゜ ...続きを見る

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2009/01/02 18:16
皆さん、ありがとう☆
皆さん、ありがとう☆ ときを大事に☆ ...続きを見る

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2008/12/30 14:25
12月の日記を纏めた。
12月の日記を纏めた。 伝の心修理に出した。 ...続きを見る

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2008/12/29 18:12

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