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ALS患者のつぶやき日記
ブログ紹介
ALSって、難病知ってますか\(◎o◎)/!
筋萎縮性側索硬化症と言う正式名で、ALS通称名です。
全国に患者1万人居ますが、少ない為知ってる人少ないです(;_;)
多くの人に知ってほしい為、伝えたい事書き始めました。

■  ALSは、運動神経が選択的に変性・消失し、四肢、呼吸、発語、嚥下等に関する筋力の低下と
筋萎縮が進行性に起こる原因不明の神経変性疾患で、病勢の進展は、比較的早く、
人工呼吸器を用いなければ生存期間は通常2〜5年と言われています(個人差が非常に大きい)。
発症原因の一つとして、フリーラジカルによる酸化ストレス傷害が考えられています。

☆進行遅く、呼吸器着けていなく20年生きている人も居ます。


●私は、15年6月筋萎縮側索硬化症(ALS)と、告知受けました。。17年9月に、胃瘻造設しました。。
胃瘻使用せず、3年間口から食べてました。誤嚥しないように、早めに胃瘻しました。
20年10月14日、気管切開しました。。23年6月、呼吸器着けました☆


☆ALS患者さんも社会と関わって、前向きに生きて下さい。後ろ振り向くな!前進有るのみ!
ALS患者でも、自分の手で運命切り開きましょう。
ALS患者にも人生は、あります。笑顔を忘れずに生きてみませんか?
障害者や健常者寄り添い生きられる社会が、良いです。

私は、支援者居ればALS普通に生きれると思います。 
日進月歩。ラジカット、治療出来るようになりました。
マイボイス、視線入力、HALあります。ips細胞開発を、信じて治療法確立まで待ちましょう☆
プラス思考で、ハート元気に(^-^)v

日々お世話になってる、介助者さんスタッフの方達に感謝します。ありがとう。
      。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '
   ◆ALS患者、遺族の方々、皆さんへ伝の心の寄付のお願いです◆
私は伝の心勧めたけど、現実は給付難しいです。
協会本部では、伝の心貸し出し(レンタル)してます。台数少ない為、順番待ちです。
伝の心があれば、寄付をお願いします。
寄付の場合必ず、本部に問い合わせて下さい。
支給待ちの人多いです。
差し出がましいですが、どうか、お許し下さい。
ALS患者には、伝の心は口の代わりです。ご協力お願いします。
私のメールアドレス kazuko1513@dolphin.ocn.ne.jp です。

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タイトル 日 時
酒さ しゅさ皮膚疾患名増えた(^O^;
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2018/02/11 21:35
新規患者さんへ 交流会参加ありがとう(o^_^o)
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2018/02/04 22:21
ブログのリンクを、増やしましたo(^o^)o&沢口靖子さんから、寒中見舞い届きましたヾ(^v^)k
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驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

2018/01/30 08:28
告知の時励まされて、生きていて、良かったヾ(^v^)k&ALS交流会☆               
告知の時励まされて、生きていて、良かったヾ(^v^)k&ALS交流会☆                                                  ...続きを見る

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2018/01/24 08:39
初詣ヾ(^v^)k&沢口靖子さんから、年賀状頂ましたヾ(^v^)k
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2018/01/14 22:10
誰もが生きられるように☆&お礼☆
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2018/01/03 17:30
☆迎春&感謝の気持ち、忘れずにします☆
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2018/01/03 14:48
出会いに、感謝☆&Spo2は、99,100\(^o^)/
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2017/12/31 21:50
加温加湿器は、ディスポーザブル使い捨て(^-^)
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2017/12/30 15:32
半年前では☆
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2017/12/30 14:57
イルミネーションムービーヾ(^v^)k
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2017/12/29 20:22
イルミネーション別世界綺麗&ハッピークリスマスo(^o^)o
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2017/12/25 17:32
講演会(^-^)&ALS交流会ご案内o(^o^)o
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2017/12/16 10:16
お墓参り☆☆☆
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2017/12/14 21:40
あそどっくさんに、お会いしましたヾ(^v^)k
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2017/12/14 16:44
師匠、おおきにo(^o^)o&スタッフさん達、感謝しています☆
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2017/12/04 10:51
心友と、3年ぶりに、再会ヾ(^v^)k
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2017/11/23 21:47
渡哲也様、応援しています☆☆
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2017/11/23 11:58
あそどっくさん、来ますo(^o^)o
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2017/11/17 08:34
懐かしい気持ち^-^;
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2017/11/05 17:01

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