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ALS患者のつぶやき日記
ブログ紹介
ALSって、難病知ってますか\(◎o◎)/!
筋萎縮性側索硬化症と言う正式名で、ALS通称名です。
全国に患者6千人居ますが、少ない為知ってる人少ないです(;_;)
難病中の難病で、進行性の病気で治りません。必ず言葉失います。
筋肉が衰え固まります。延命治療で呼吸器装着するか、しないか選択迫られます。  そんな大変な病気になったALS患者のつぶやき日記です☆
多くの人に知ってほしい為、伝えたい事書き始めました。
日々お世話になってる、病院スタッフの方達に感謝します。ありがとう。
      。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '。. : * : ・ ' ゜。. : * : ・ '
   ◆ALS患者、遺族の方々、皆さんへ伝の心の寄付のお願いです◆
私は伝の心勧めたけど、現実は給付難しいです。
協会本部では、伝の心貸し出し(レンタル)してます。台数少ない為、順番待ちです。
私は前の自分のパソコンは、不要になり日本ALS協会寄付しました。
日立の協力で伝の心の貸出機として役に立ってます。
皆さんもし使わない伝の心、買い換えて不要なパソコンあったら寄付してみませんか?
棚の隅に眠ってるPCを伝の心として貸出機として役立ててみませんか?
支給待ちの人多いです。各支部本部に問い合わせください。
差し出がましいですが、どうか、お許し下さい。
ALS患者には、伝の心は口の代わりです。ご協力お願いします。

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タイトル 日 時
ALSの告知受け5年過ぎた。
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2008/06/30 09:57
ブログのコメント書いた。
ブログのコメント書いた。 岩手・宮城内陸地震の災害に遭われた人達に 心よりお見舞い申し上げます。 ...続きを見る

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2008/06/16 19:18
私の療養生活のQOL考えた(*^_^*)
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2008/06/08 19:22
療養病床削減を断念
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2008/06/01 10:45
私達、伝の心の宣伝したよ\(^o^)/
私達、伝の心の宣伝したよ\(^o^)/ ...続きを見る

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2008/05/25 13:17
上を向いて 歩こう
上を向いて 歩こう 涙が こぼれないように 思い出す 春の日 ...続きを見る

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2008/05/18 10:54
初めて詩を書いた^^;
ALSの難しさを改めて知った。 ...続きを見る

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2008/05/11 16:36
ALS:新たな原因遺伝子発見
ALS:新たな原因遺伝子発見 新潟大チームによる 朗報がありました。 ...続きを見る

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2008/05/04 13:43
リハビリ担当者の人数
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2008/04/27 17:05
ポータブル スプリングバランサー 
ポータブル スプリングバランサーは、腕の装具です。 ...続きを見る

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2008/04/20 15:42
生きていて、嬉しかった\(^o^)/
生きていて、嬉しかった\(^o^)/ 生かされた命に感謝です☆ ...続きを見る

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2008/04/12 16:59
クイズの答(*^_^*)
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2008/04/09 19:52
春なのに・・・
春なのに・・・ ...続きを見る

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2008/03/31 19:35
トイプードルのぬいぐるみ(=^・^=)
トイプードルのぬいぐるみ(=^・^=) ...続きを見る

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2008/03/22 16:47
コメント、ありがとう☆
コメント、ありがとう☆ ...続きを見る

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2008/03/11 16:42
リルテックは、口から飲むと・・・
リルテックは、口から飲むと・・・ ...続きを見る

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2008/03/09 17:15
春雷!!
春雷!! 嬉しい事もあった(=^・^=)春の予感 ...続きを見る

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2008/03/06 14:22
舞台化決定!「モリー先生との火曜日」
舞台化決定!「モリー先生との火曜日」 たった一日だけの公演あります。 ...続きを見る

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2008/02/27 19:24
出会いに感謝☆
出会いに感謝☆ ...続きを見る

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2008/02/21 17:21
良い事ありました(^_^)v
良い事ありました(^_^)v ホーキング博士と同じ病気だと言った。 ...続きを見る

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2008/02/20 09:53

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