ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 2度の告知を聞いた、母と私。

<<   作成日時 : 2010/09/24 09:57   >>

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2度の告知を聞いた、母と私。

「難病と在宅ケア」に投稿した^_^;


私はALSになってから、「難病と在宅ケア」知った。
私は女性ALS患者と、メールしたいとK保健師さんに尋ねたら、
「難病と在宅ケア」の本頂いた。読んで、メールアドレス表記してたY,Sさん
にメールした。
Yさんから相田みつをさんの「人間だもの」の詩を朗読したカセットテープ
頂きました。心和みました。
ALS患者。気管切開と、胃ろう造設してる。

10数年前、産業医大で、亡き父の肺末期癌の告知を受けた。
私は帰り道をノロノロ運転してた。後続車からタイヤが外れてるの声が。
すぐ側にガソリンスタンドがあったので、確認したが外れてなかった。
とろい運転で、からかわれたのだ。気を取り戻し、我が家についてどっと疲れた。
片方の肺を切除し、見せられた。黒ずんだ肺。酸素をつけた。
愛煙家で、ニコチンが多いハイライト吸ってた。お酒、賭け事せず真面目な父でした。
だから、煙草くらい良いかな〜とやめてと言えなかった。。
末期癌だと、父に告知しなかった。言えなかった。私は離婚直後で、親不孝な娘でした。

産業医大で、2003年6月中頃、母と私は長ったらしい名前、筋萎縮性側索硬化症の告知受けた。
私は母が居たから泣けなかった。母は治らない病気と聞かされ心中はかり知れなかっはず。
告知当初、自分自身支えるだけで精一杯でした。
息子、夫に先立たれ、娘の難病。母の心の変化に気づかずにご免ネ。
私の病気の進行に共ない、母の認知症進行してます。
伯母も母の介護で疲れてる。
父に何故、告知しなかったのか悔やまれます。父の強さを知ってたから。

私は、両親の娘で良かったです。
お母さん、私は難病だけど、生きてて良かったよ。親友居るし。
今年は、千葉からSさんが、ご主人の実家山口県の法事の帰りに立ち寄ってくれた(o^-^o)
大阪からUさんが、実家福岡市の法事で立ち寄ってくれた(o^-^o)
一期一会、人との絆に感謝します。。

亡き父は、やんちゃな娘が心配で時々夢に出てくる。私は大丈夫だから、母を見守ってね。
心を癒してくれるのは、仲間や人の真心。これからもハート元気に生きる☆
私と関ってくれた皆さんに、深く感謝します。。ありがとうございました。
大神和子    *「難病と在宅ケア」9月号掲載
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

18日。午前中は、カズミさん。午後から、チャコさん、久し振りで緊張してた。
会話は元気に話した(^ー^)
19日日曜日で、リハビリないし暇。10時〜8時まで、イクコさん。
ひとり立ち(^◇^) おむつ交換、吸引、口腔ケア、経管栄養。
山口県に住むから、方言を調べた。山口県も福岡県も、‘きつい’と言う。
標準語は、‘疲れた’と言う。
雑学で、下関は偉人が多い。
21日。午前中は入浴日と、カニューレ交換日。この日一日、イクコさん。
午後からベットサイドリハビリ。担当T科長と、車椅子業者来ました。
車椅子移乗難しいです。入浴日に使うシートを
使う。ベットふらっとにし、車椅子リクライニングをフラットにして、シート使い移った。
これなら、介護し易い(o^-^o)
22日。午前中は、ILP講座で人工呼吸器つけた障害者Kさんと話した。
介助者さんの名前難しくて、覚えられなった(-_-;) 午前中は、イクコさん。
午後から、マチャミさんに会うのは、久し振り。口文字練習や吸引など覚えて貰い、ありがとう☆
3時半頃、河本さん、益本さん来ました。STのKさん来て、皆の前で
赤ワインとカロリーゼロの飲むゼリー飲む事になった(^^ゞ
飲むゼリーは、独居になっての、食べさせ方の練習です(*^_^*)
23日。午前中は、ミサトさんと同行者ヒロさん。ヒロさんは、私亡き父の
誕生日知ってて吃驚\(◎o◎)/!たまにしか入らないから、私のブログを
最初から見てるそうです(o^-^o)クーロヌス現象は、軽く足首を持って位置を変えるだけで震えは、止まる。 吸引出来て良かったね。口文字練習した。
午後から、カズミさんに、JALSA機関誌見せた。吸引、経管栄養丁寧に指導して貰いました。
ペグから15センチのチューブ管つけるとき、お腹のガス抜き教えてくれた。
ペグのボタン式は、患者に負担をかけない。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
シソさんへ
一昨日JALSA届きました。河本さん益本さん、達に見せました。
実は、私は痰が多く、前日眠れませんでした。で、テレビ放送眠く見なかった^^;
健常者だって、いつ病気になるかわからない。 私は7年3ヶ月前まで、
健常者だった。
でも病気になって、シソさんに、出会えてよかった ありがとうね☆
シソさん、諦めずに、ips細胞の効用を信じて新薬の開発待ちましょう☆
かぷりこさんへ
介助者さんに、‘かぷりこ’って何と聞いた^^; チョコ菓子と判明(*^_^*)
御菓子好き?
おきゅとは、下関でも、知らない人居るみたい。
ワインゼリー食べたいな〜 私もがんば p(*゜▽゜*)q ありがとう

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コメント(4件)

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このブログみて考えさせられます。
ごう
2010/09/28 16:09
おきゅうとをカズさんに食べさせてあげたい。ダメなのかな…
NHKの「龍馬伝」の馬関戦争を見ながら、カズさん元気〜と声をあげてしまいました。私も、家にこもらないでカズさんみたいに沢山のイニシャルを手に入れなくちゃ。社会性を手にいれたくなりました。
シソ
2010/09/30 14:20
明日は楽しみな秋祭りですね☆
かずさんのいろいろな事を知ると、独居や退院が楽しみなのはもちろん、病院で会える日もとても楽しみです☆
至らない事もあるかと思いますが、厳しく気長に(笑)よろしくおねがいします。

カプリコはロッテの準チョコレート菓子で、アイスのような形をしてます^^
最近はカプリコよりジャイアントカプリコの方が有名なようで。。。
今度持って行きますね!!
お菓子は作るのも食べるのも大好きです!!(*´ω`)v

今日行ったスーパーにおきゅうと売ってましたよ!!
ワインゼリー研究しましょうね!!☆ミ
かぷりこ
2010/10/01 21:32

ごうさん、コメントありがとうございますm(__)m
リンク先も、見てくださいね。負けないで!
ファイト\(^o^)/


シソさんへ
私は、シソさんから貰った卓上カレンダー見て、
シソさんを想い出してます(^◇^)
ありがとう(★´ -`)(´- `☆)


かぷりこさん、コメントありがとうございますm(__)m
独居への道を歩んでます。独居は、出発点。
私は、二つ夢があります。実現に向かい生きます!
在宅は、寝酒が飲める(・^−^・)がんば p(*゜▽゜*)q

かぷりこさん、こちらこそ、宜しくお願いします(^_^)
かず
2010/10/05 19:13

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