ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 心元気に生きよう(^◇^)

<<   作成日時 : 2010/10/12 08:49   >>

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心元気に生きよう(^◇^)
*日本ALS協会のJALSA(機関誌)の投稿文です。

ALS歴7年。気管切開と胃ろう造設しています。家族は、高齢の母だけです。
私は告知当初は、そんなに落ち込まなかった。寝酒のみ、ラジカセで好きな曲を聴きながら寝ていた。段々寝酒の量増え、眠れなくなった。産業医大のU先生に相談したら、夜中トイレに行くとき転倒したら、危ないと言われた。睡眠薬処方して貰いました。不安な事は、難病医療専門員Nさんやケアマネージャー達に話まくった。
町では、私が初めてのALS患者。ケアマネージャーや役場に支部だよりやJALSAを配りALSを理解して貰う為、必死だった。1年半の在宅を経て、長期入院生活を始めた。まだ歩行器で歩けた。周りからまだ入院は早いと言われたが、私から入院すると決めた。私の進行に伴い母の病気、物忘れで、母と口論が多くなった。私は喚き泣きまくった。いつも、ケアマネージャーや相談員Hさんが仲裁に入った。他人が介入した方が、お互いに冷静になれた。同時期に、神奈川県相模原市でのALS患者の事件があった。他人事とは思えなかった。だから、母を巻き込みたくなかった。だから、入院した。
母は、環境が変わると、適応出来無いです。父が亡くなった後、入院したら、家に帰りたいと騒いだ事がある。このことは、ALSになってNさんに話し判明した。稀に環境に適応出来ない人が居るそうです。私がALSになって、母は認知症になった。母の心の変化に気付きながら、何もできずご免なさい。

ALSは、家族の人生をも巻き込み過酷な病気だけど。良い事も、一杯ある。今年、ブログ仲間のALS患者の奥様が千葉県から法事で山口県に行き、北九州市まで会いに来てくれました。他の障害者団体の機関誌に投稿したら、そこの事務の方が大阪から立ち寄ってくれました。実家が福岡市で、2回も会いに来たお嬢さんの優しさに感謝します。

私はALSになって、パソコンを覚えた。ローマ字綴りから覚え、器械音痴の私が夢中になれたのは声がでなくなるから。私が心穏やかな気持ちでいられるようになったのは、メール友だちや、周りのサポートがあったからです。 「伝の心」は、私の口であり体の一部です。症状を伝えたり、情報収集したりしています。友だちと話すことで苦しみは半減します。全国に友だちが出来て視野が広がりました。私もブログを始め、顔文字などを使い楽しんでいます。 ALS協会やALSメーリングリストに入会を勧めます。
ALSになっても、心まで病気にならないで。ハート元気にね。
患者は、同病の同性の交流。各支部で、患者家族同士の交流が、大事です。孤立化を防ぐ提案あります。支部でも範囲が広いから、近くの保健所や病院でミニ患者会を開いて交流深めたら、良いと思います。
難病医療専門員さんや保健師さんは、長期療養病棟には定期的に出向き患者と話を聞いてあげてください。苦情や不安を聞いて対処してほしいです。伝の心を勧めてほしいです。選挙で、代理記載制度を伝えて下さい。ALS患者は終末医療ではなく、現状維持の医療や介護ケアを望みます。高齢者介護とは違い、全身性障害者介護です。ALS患者には、リハビリで可動域訓練が絶対必要です。神経内科と心療内科も併用出来たら、良いと思います。
入院生活5年半で、実家に1度も外出や外泊していない。20段の石段があり、入れない。転院繰り返し。通過点だと、言われた。まあ、2度は自ら転院したいと言ったが。私が求めるのは、安住の地。人間らしい生活したい。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
私は7月5日に、福岡県の病院から、山口県のU病院に転院しました。独居へ移行準備する為の、短期入院です。去年、北海道のHさんが、川口さんに誰か原稿書く人いなかと相談した事で、私に廻って来た。私は、他の障害者団体の原稿書き終えた。「地域で生きる」が、テーマだった。前の投稿文を拝見した。ベンチレーター(人工呼吸器)着けて地域で、生活してる人。バクバクの会、人工呼吸器着けて生きる子供たちが居る事を知った。在宅が、良かったなと思った。
母の貯金使い果たし、生活保護になった。叔父夫婦にも負担かけて心苦しいと、川口さんに愚痴ってた。
川口さんから、自立支援法を使って一人で家族から出て、生活保護で家を借りて暮らせばいいんです。と、教えて貰った。自立支援のプロを2名紹介して、貰いました。下関CILの河本さん、介護保障協議会のOさんです。質問、メールしました。2月9日。川口さん、東京から北九州空港に到着。叔父夫婦達に独居の説明して貰いました。ありがとうございました。CILは、障害者自身が中心となった障害者の自立生活支援をします。私は迷わずに、下関CILの支援を受け易い下関へ独居決めました。河本さんも障害者で、何度も介助者達と下関から北九州市の病院まで来てくれた事に感謝します。何故、下関CILに決めたのか。ピアカウンセリング講座があり、心を大事にしてると思った。母や親友に、会えなくなるが、メールあるし。

U病院は、庭にある木々や沢山の花、散歩コース見えてホッとした。1年前に居た地元のN病院と同じ自然が一杯。 懐かしさが甦った。良いスタートだ。
自らリハビリ室で、リハビリしたいと言った。七夕の日に願い事を短冊に書いて下さい。と頼んだ。
ALSの薬の開発を願います。独居の成功を願います。ワインが飲みたい。願い事は、言って良かったです。STで、飲み込みの練習で口からゼリーを食べれる様になった。嬉しいです。1年ぶりの外の散歩。犬の縫いぐるみがあり、スタッフから声をかけて貰い嬉しいです(^◇^)午前中は介助者との、コミュニケーション。午後からPT、STと忙しいです。普通の車椅子に乗れる事や口から食べることを河本さん達が、驚いていたが1年前できていたことです。
U病院スタッフ、下関CIL皆さんと出会って良かったです。一歩一歩、独居への道歩んでいきます。困難な道を乗り越えて、生き抜きます。支援者を信じます。不思議と、不安ありません。安住の場所見つけました。

私にとって、死に向かい生きるより未来に向かい生きます。私の未来とは、薬の開発を待つ。未来の漢字は、未知の世界の独居を成功する日が、必ず来ると信じ努力する。ALSは絶望的だけど、絶望の漢字は、絶対に諦めなければ、望みは叶うはず。と、勝手に解釈しています。
ALS患者の先輩が活動や発信をしています。川口さんの活動やITボランティアさん活動に感謝します。私も負けずに、がんばる!
これから自分が出来る事をしたいです。感謝の気持ちを忘れずにします。
山口県支部 大神和子

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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
ハート元気に!ステキな言葉ですね☆
今週もいろいろ教えてくださってありがとうございました(*´ω`*)
また来週お会いできるのを楽しみにしています☆
かぷりこ
2010/10/13 00:31
かずさん、改めて強いなと思いました。私は呼吸器を使って、不便であるが、身体が元気です。昨年からハートはあまり元気ではないので、恥ずかしい♪
アンナ
2010/10/13 11:35
かずさん、お久しぶりです!
相変わらずがんばっていますね。私も和さんに負けずにがんばっているよ。3連休は家族で近くの海までドライブしました。福祉自動車をついに買ったのー。夫も私も3年以上海を見ていなかったから、感動的でした。ALSになって不自由しても、人間らしい生活したいという和さんの気持ちに影響されてます。
最近すっかり秋めいてきました。次はコスモス畑を目指します^^
千葉っ子ママ
2010/10/13 20:46
かぷりこさん、コメントありがとう(v^-^v)♪
此方こそ、お世話になってますm(__)m
酷な病気だけど、心まで病気になったら、母を悲しませるだけ。
ハート元気に生きます\(^o^)/


アンナさん、コメントありがとう(o^-^o)
私は今口文字で、話してるが。
顔の筋トレや口のしわ伸ばしに良い(笑)
心元気=笑顔=QOLに、繋がり生き甲斐が
出来る(^◇^)
ハート元気に(^◇^)


千葉ッ子ママさんのブログ、読み逃げしてます(^^ゞ
ご主人と散歩良いですね(★´ -`)(´- `☆)
パック姿に、独りで大爆笑してた(>_<)
ブログ、楽しみにしてます(^O^)/
かず
2010/10/16 13:28
今日は介助者の、シホさんの誕生日☆
誕生日おめでとう☆.+:^ヽ(∇^*)o【♪祝♪】o
いつも、ありがとう☆

今日は、リハビリT科長とイクコさんと
散歩したo@(^-^)@o。ニコッ♪
院内と屋上に行った(=^・^=)
秋風、心地よかった(o^-^o)
ありがとうございました☆
かず
2010/10/23 18:44
カズさんのブログを読むと、いつも励まされると同時に

自分の弱さを知らされます。

私も筋疾患の病を抱えて居りますが、年齢はカズさんよりも

少しだけ上です(-"-)

人間はどんな過酷な状態に居ても心の持ちようで変わるんですね!

『ハート元気に(^◇^)』実に素晴らしい言葉ですね(@^^)/~~~

カズさんの前向きな行動力には、期待をして見守らせて貰います。

周りの方達に対して常に感謝と尊敬の念で接するカズさんは

難病者や家族の人達のお手本です、いつまでも元気でいて下さい。



通行人
2010/10/24 11:34

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