ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2010/12/03 09:10   >>

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ALS患者の生活の質(QOL)の向上
☆アンケート調査にご協力お願いします。
☆自称伝の心やALS宣伝ウーマンです(^O^)/

PTに茨城県から来たO君実習生つきました\(^o^)/
伝の心で、自称47歳・゜゜(>_<)゜゜・と書いた。すかさず、T科長から
カルテがあると、あきれてた(^^ゞ やはり、ALS患者初めてと。
O君から、‘いばらき’が正しい読み方を教わった。私は、いばらぎと読んでた(^^ゞ
O君から、リハビリして貰ったり。 ALSは声や動かないだけ。生きてるよ。

白い犬のぬいぐるみ、‘未来’ミクが来た(v^-^v)♪番犬3匹になったよ(o^-^o)トイプードルの‘ラッキー’と、ダックスフンド‘セブン’守り犬なのです(^_^)
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
お知らせです。
 北摂杉の子会のホームページに、ALS患者、佐々木公一さんの投稿文載ってます。
機関誌、ひゅうまんリレーで、42号、7ページです。是非、お読みくださいね☆
当分、ALS関係者が続くかな(*^_^*)
 http://www.suginokokai.com/kikanshi/indexhtml

*日本ALS協会から、アンケート調査届いた。皆さん、ご協力を宜しくお願いします。
ALS患者の生活の質(QOL)の向上の為にも、宜しくお願いしますm(__)m
別件で、アンケート調査ある。私は、人と会う事が好き(o^-^o)
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
11月分纏め日記
14日。「ばかん」の意味わからず、インターネットで調べた。
「馬関」とは、下関市の昔のニックネーム。下関市は、明治22年の市制施行当初「赤間関市(あかまがせきし)」としてスタートしましたが、「赤間」の「間」の字に「馬」の字をあてて「赤馬関」、それが「馬関」となっているものです。

NHKで昼過ぎに、関門歌祭りあった。素人の方が、門司対下関対抗歌合戦今回初めてあった。
下関代表で、進行役の山本譲二さん出てた。下関が勝った\(^o^)/

22日。1日中、イクコさん。
外出用の服、ポンチョと靴をニッセンで買った。届き嬉しく、介助者さん達に
見せた(v^-^v)♪家見に行く服が一枚も無かった。
市営の抽選に落ちた(・_・;) くじ運悪く、予想してた。次を探そう\(^o^)/

24日。午前中は、カズミさん。PTでベットに座った時、ポンチョと靴着て見た(^◇^)
窓側に座り、景色を見た(^・^) イクコさんと交替。
日本ALS協会から、アンケート調査届いた。中に入ってたDVD、イクコさん
と一緒に拝見。BMI見て、吃驚\(◎o◎)/!ここまで進歩したと思った。
開発者や研究員達に感謝します。。

25日。曇り。午前中は、ヒロさん久し振りの介助。
午後から、カズミさん。ブラウス間に合わず、浴衣の上から、ポンチョと靴
初おろし)^o^( 1時半出発。T科長、O君、SWのO主任、保健師さん、
カズミさん、ワッキーさん同行しました。CIL下関の車で、ワッキーさんが運転手。
Y町に到着。酸素ボンベで、移動大変でした。トイレ綺麗だった。
介助者泊まる部屋は、来客兼用にしたい(v^-^v)♪
家の間取りしっかり見てきた(o^-^o)駐車場ある。帰りがけに1回吸引しただけ。
4時過ぎに病院に到着。皆さん、ありがとうございました<(_ _)>
遠出の外出初めて。感無量。。
STのKさんに、顔のマッサージして貰いました。

26日。午前中は、ミサトさん。入浴後に、出そうで浣腸頼んだ。
半固形栄養終わり、眠くなり昼寝oo(-.-)zzZ 昨日の疲れが出た^^;
午後から、シホさん。シホさんから、立岩様著書『生存学』1で、
「独居ALS患者の在宅移行支援」を音読して貰った。字が小さい。
シホさんに読んでもらったが。耳を研ぎ澄まし聞いてた。

27日。1日中、カズミさん。アンケート調査の続きをした。
PTで景色を見るため、ベット窓側に座った(^・^)紅葉見たさに、首を上げる。
T科長、O君、専門用語が飛び交ったし。カズミさんが、加わる事で
面白い話になり笑顔が出る>^_^<

28日。1日、イクコさん。アンケート調査の続きを代筆して貰い、書き終えた。
返送して貰った。ありがとう。。
ブログ書いてたら、イクコさんに文字小さいと言われた。ブログサイズ幅に
14文字サイズに、合わせてる。メール文だけ、22サイズで見易い(*^_^*)

介助者さん達、覚えて貰いありがとう。指導看護師さん、ありがとう。
OTのYさん、ありがとう。。ソーシャルワーカーO主任いつも、お世話になりますm(__)mありがとう。

12月1日。午前中はヒロミさん。昼の半固形栄養食注入時間丁度、良かったよ☆
午後から。ミサトさん。PT終え、楽しいSTの時間。赤ワイン少し飲んだ>^_^<
夕食前、吸入をした。カフ圧入れたが、急に痰が多くなった。
不思議と夜中には、吸引しただけ。お尻痒くなり、薬を塗って貰いました。
私は、普段夜中1回吸引だけ。痒さや寒さで、ナースコール押す事が多い。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
はじめまして(^O^)
某専門学校の臨床工学科の生徒です、よろしくお願いします。

最近ALSについて勉強しました。
難病なことも不可逆的に進行するってことも習いました。
きっと闘病生活はつらいものなのだろうなと思っていました。
ですが
毎日充実した生活を送っている
かずこさんを見て
見方が変わりましたし、
勝手に元気をもらいました(o^∀^o)


またコメントしにきます!

あおい
2010/12/04 00:26
【宇宙航空研究開発機構】
一昨日、探査機「あかつき」の金星周回軌道への投入が失敗した原因について、宇宙航空研究開発機構は10日、エンジンへの燃料の供給がうまくいかず、出力が急低下して姿勢が崩れたとする解析結果を発表した。探査機にかかった諸々の費用は250億円だそうです。此の金額を難病医療の研究に使えれば、今少し早く難病治療にも役立つと思いますが、此の事を声高に言う政治家はいないのかぁ〜〜!残念無念


通行人
2010/12/11 13:38


あおいさん、初めまして(^◇^)
コメント、ありがとう>^_^<
進行性の病気だけど、気持ち元気にしてます。
後向きに生きても、つまらない。
笑顔で、がんば p(*゜▽゜*)q
あおいさん、勉強頑張ってね(^_^)


通行人さん、こんにちは(o^-^o)
第三セクターとか、赤字で税金の無駄遣い!
福祉にまわせば、良いのに!
どうにかしてほしいです。


私のひとりごと
URLどうにも、反映されない(-_-;)
尋ねて、してみたが・・・
かず
2010/12/12 12:08
かずさん、通行人さん、
残念ながら、予算を決める人たちは自分たちが難病とは無縁だと
思っているから、無駄使いが出来ます。
老人には誰でもなるけど、難病、障害者などこの社会の中では生きている権利が
認められていません。
アンナ
2010/12/18 14:44

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