ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS NEC難病コミュニケーション支援講座

<<   作成日時 : 2011/01/15 10:58   >>

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NEC難病コミュニケーション支援講座

NEC難病コミュニケーション支援講座に参加しました。NECスポンサーにして、
NPO法人ICT救助隊が、全国で活動してます
オペレートナビ、伝の心等持参し健常者に体験して貰い、神経難病支援IT活動してます。
日本ALS協会山口県支部主催、
下関市立下関保健所協力でありました。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
1月2日まで、リハビリ休みでした。
3日。午前中は、マチャミさんに、買物をお頼みしました。デジカメ買った(^・^)
いつも人から借りて、撮って貰うから。
独居した時、写真撮り名前と顔覚える為。実は、デジカメ自分で写した事ない(-_-;)
CDプレャー使った事ない(^^ゞ
VHSは、ある。器械音痴です(^^ゞ


鼻の腫れを鏡を見て、若白髪が増えガックリ(・_・;)

8日。IT講座の日。8時半にカズミさんとイクコさん2名体制です。
着替え済ませた。吸引器と備品
酸素ボンベ等病院のを借りました。
カズミさんは、財団号の運転手役。
20年ぶりの海の景色を見た\(^o^)/
もう二度と、海の景色見る事は
無いと思ってた。

会場に着くと、講座始まってた。
河本さん、介助者Hさんと向かい合わせの席だった。
パソコンは、用意してたがジョイステックでは、押せない。やはり、自前のマウス用意して来てよかったが。
リクライニングの車椅子に直角に座ってて、マウスが押しにくくタイミングが合わなかった。
普段寝たままスィッチ押すから、押し難かった。
スクリーンで、メール友達がスィッチ押す所を見た。ホッとした(^ー^)
私は、マイク向けられ、普通に口文字で挨拶したら、イクコさんが、ティシュが
伝わらず‘ちりし’と言っても若い人は
知らないと言った。笑われた(^^ゞ
トラブルあったが、独居した時の教訓になった。カズミさんありがとう。
透明文字盤やオペレートナビなど、皆さん体験した。
9日は、ワッキー(運転手)とミサトさん。
スィッチ適合で、スィッチの大切さを
知りました。
お尻痛く、吸引の都度リクライニングを倒してた(^^ゞ

Y大学の先生、看護師さん、Kさん、
難病医療専門員さん、パソコンボランテァさん達、河本さん、H君、山口支部の原田さん、皆さん講座に
参加して貰いありがとうございましたm(__)m
神経難病患者が、意思伝達装置を使い
意志を伝えられる事わかってほしいです。
患者に、意思伝達装置がある事を伝え前向きに生きてほしいです☆
生かされた命だから生きようよ(o^-^o)

IT講座終えたら、暫く疲れ昼寝してたそれにしても、外出の時は吸引少ないし、元気が出る\(^o^)/

介助者の皆さん、酸素ボンベを重たいのに持って貰い有難う。
画像

NEC難病コミュニケーション支援講座(解散前の集合写真)
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
ALS患者さんのテレビ放映のお知らせです☆
NHK教育テレビ『きらっといきる』
1月21日(金)午後8時〜8時29分((再放送28日(金)正午〜)
「ただいるだけで、意味はある 〜ALS 甲谷匡賛さん 〜」

どうぞご覧ください。


*ブログに化粧した事、削除しました。
化粧して為、酸素数値に、気付きませんでした。
顔色見る為、絶対に化粧しないで下さいm(__)m お詫びと訂正ですm(__)m
体調不良で、訂正遅くなりましたご免なさい。

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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
かずさん、お疲れ様でした。
乾燥した空気とインフルエンザにお気をつけて下さい。
いつも応援しています!
アンナ
2011/01/15 20:38
お久しぶりです(^O^)/
そしてあけまして
おめでとうございます♪
最近寒いんで風邪に気をつけて
くださいねっ(^^)
わい
2011/01/16 22:52
昨晩きらっといきる、番組みました、介助者を得ながら一人で借家住まいをしている甲谷さん、自分の思い通りに生きる姿に感銘しました(';')ALSの患者さんでも協力者が居れば毎日の外出も可能なんですね、テレビの画面では甲谷さんの人工呼吸器は見えませんでしたが、喉の部位にはキャップが被せて有った様に見えましたが?
散歩の途中で82歳?のお婆ちゃんが元気つけてくれましたね、少しでも長く在宅の生活を続けて欲しく感じました。それにしても山中教授のIPS細胞の成果はいつ迄待てば良いのかなぁ(-"-)
通行人
2011/01/22 16:06
お世話になりました。
講座が少しでも役立つことを願っています。

>20年ぶりの海の景色を見た\(^o^)/

>外出の時は吸引少ないし、元気が出る\(^o^)/

これだけでも行ってよかった〜〜って思いました!
またワイン持って、今度は遊びに行きますね。

ちゃぱ
2011/01/25 10:21
アンナさん、コメントありがとう☆
小さな幸せに感謝します。。


わいさんへ
青春を楽しんでね(o^-^o)
私は、風邪引きました(^^ゞ



通行人へ
私は、甲谷さんの神々しさあり、とっても素晴らしい
生き方だと思いました。周りの方の人情の優しさに
感銘を受けました。。


ちゃぱさんへ
ちゃぱさん、山口県の下関市へ来て貰いありがとうございます。。
特にALS患者には、コミュニケーションが、必要だから。
今度は、手ぶらで遊びに来てね。

かず
2011/01/26 11:40

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