ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS ALS患者さんのテレビ放送「生きるを選んで」

<<   作成日時 : 2012/02/07 20:06   >>

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ALS患者さんのテレビ放送「生きるを選んで」
☆☆☆口文字の大切さ

1月28日。9時半訪問入浴開始遅れた。訪問看護師さんずれ込んだ。
2時に河本さん、S先生来ました。食事遅くなりました。

29日。ゆきのさんが、カーテン洗ってくれた。明日の外出用意。

30日。ヒロさんと訪問看護師さんと一緒に外出用回路や着替え手伝ってくれた。
早めの食事した。1時に、ヒロミさん、同行者あやかさん来ました。車いすに移乗。
眼鏡が、壊れ生活保護費出ます。最初は、ここの前受診した眼科で処方箋だけ取りに行った。
スーパーで消耗品、ティシュ等買った。眼鏡店で、レンズ、とフレームを生活保護費の範囲内で選んだ。
眼鏡を生活保護費から出ることを介助者さんが教えて貰った。
次にギリギリセーフで、別件で役所に行った。
6時過ぎに帰宅。先にヒロさん帰った。回路消毒した。荷物片付け、介助記録書き等忙しい。

2月2日。夕方から、雪積もった。介助者さん無事帰宅願います☆

4日。早朝、痰つまり苦しかった。熱37,5度。外出断念。
CIL下関主催の障害者総合福祉法の講演会が、あった。
訪問リハビリA君来てたと

7日。ある政治家が、胃ろうをエイリアンみたいだと発言した。
私は、胃ろう造設前の話です。延命措置拒否してた。
当時の主治医が、誤嚥しないためと少しでも長生き出来るように
勧められ早めにした。生きたいのは本音。
迷いながらも胃ろうして良かったです。
苦しいし、生きたいと思ったから、人工呼吸器装着した。
患者の意見も聞いてほしい。 ALS患者だって、人です。
胃ろうと人工呼吸器は、生きるための体の一部です。

☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆

  ☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜☆。.:*:・★・'
    私の口文字の仕方です。

*** お互いの頭の中にある文字盤の文字列 ***
 あ か さ た な は ま や ら わ
 い き し ち に ひ み  り 
 う く す つ ぬ ふ む ゆ る
 え け せ て ね へ め  れ
 お こ そ と の ほ も よ ろ ん
 
 先読みはしない。
 
先読み
 する : 非常に親しい限られた人とのコミュニケーション
 しない: 多くのコミュニケーション相手にメッセージを伝える

・濁点は瞬きを2回します。(゛)
・半濁音は瞬き3回します。(°)
・‘ん’は 口を閉じて形を作ります。
・‘を’は ‘お’で代用します。
・吃音・拗音(ぁぃぅぇぉっゃゅょ)等は文脈で判断して下さい。
                 「日本ALS協会新潟支部のHPを引用」

私流は、口の形を形を決めてます。
「あ」は、縦長
「い」は、横長に歯を見せる
「う」は、少し口をすぼめる
「え」は、少し舌を出す
「お」は、口の形を丸くする   
    皆さんも、覚えてみませんか?
☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆━━━…‥・☆

  ☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜☆。.:*:・★・'
     テレビ放送のお知らせ
島根県支部副支部長兼事務局長・谷田人司さん
追った標記番組が、
2月11日(土・祝)に放映されます。
※一部地域は2月12日(日)。

以下のサイトから、
内容の紹介・放送スケジュール等をご覧いただけます。
http://www.minkyo.or.jp/01/2012/01/002625.html


山口放送:2012/2/11(土・祝)10:30〜11:25

ALS患者さんが、ALS患者に取材してます。是非、ご覧下さい。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
メガネが壊れ、生活保護費で購入が出来たのですね。
その他、生活の必需品なども相談すれば支給の受けられる
ものは、たくさん有るそうです。(自治体によって多少の違い有り)

4日の早朝は痰がつまり苦しかったそうですが
如何にして、対応したのですか?
誰かが部屋に居れば、素早い対応が出来ますが
もしかしたら、カズさん一人だけと心配しました(';')

最近、私は横になると背中が痒くなり、直ぐに痒い部位を
かいて貰いますが、そのうち痒い部位が段々に広がり(ーー;)
背中の殆んどをかいて貰います。余談になりました(-"-)

> 私の口文字の仕方です。
皆さん、其々自分流の工夫をしているのですね!
言葉、失って知る、存在の大きさだと思います。

胃ロウは私にも身近な問題になって来ました。
エイリアン、馬鹿者の政治家が居ますね、驚きました。
ヒサオ
2012/02/08 13:29
痰つまりは、吸入します。介助者さん(ヘルパー)24時間介助居ます。
必ず居ます。
夜間は、隣の部屋に居て待機。私が、呼び鈴で呼ぶ。
介助者さんが、定期的に呼び鈴の確認や人工呼吸器の加湿器の
精製水継ぎ足しします。

ひさおさんは、皮膚科の往診に来て貰い、軟膏つけては?

口文字する人少ないです。

ひさおさん、インフルエンザに気をつけてくださいね。
いつもコメントありがとうです。
かず
2012/02/09 21:40
かずさん、お誕生日おめでとう♪
一つの夢が叶って、次の目標はなんでしょうね
素敵な充実した一年になりますようにお祈りしています。

番組を観ました。ずっと複雑な気持ちです。
かずさんと同じように「生きていきたい」と
言えたら、どんなにいいのかな・・・

私は9歳の時から病気と付き合っていて、
31歳の時に呼吸器をつけられて、もうすぐ55歳です。
もう十分すぎる十分だと思います。

でも、みんなはそれぞれですから、色んな選択肢を
与えるべきだと思います。
呼吸器を付けたら、もう外すことができないというのは
残酷すぎます。何年間付けてみて、これがよかったかどうか
初めてわかります。
いつでも外すことができれば、付けたいと思う患者が増えると思います。

アンナ
2012/02/13 21:17

アンナさん、ありがとうございます。

人工呼吸器は、外す事は法律違反。
法律で守られている命です。
もし、外す事になったら、介護の質が落ちます。
医療や介護現場混乱し、命が軽んじられる!
生きたい人まで、治療打ち切りになる可能性あります。
かず
2012/02/15 22:25

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