ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS ハピークリスマス\(^o^)/良い出会いを☆

<<   作成日時 : 2012/12/25 21:31   >>

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ハピークリスマス\(^o^)/良い出会いを☆

13日。3時頃、京都から、大学院の学生Yさんとyさん来ました。Yさんの
卒論で、ALS患者の住まいの環境テーマ。Yさんは、ホテルに滞在し13日から、20日まで居ます。
yさんは、3日間居ます。
キヨミさん、明日の1日外出用意と、在庫チェックありがとうです☆

14日。5時半起床。半固形栄養や吸入した。8時にヒロさんと、K訪問看護師さん来ました。
K訪問看護師さん、カフ圧とガ−ゼ−交換をして、外出回路交換をして帰った。
ヒロさんとユミコさんが、着替えさせて貰った。8時半カズミさん、来て車いすに移乗。
Yさん、yさん達も同行。9:00出発! 高速で宗像市のお寺に着いた。
移動出来るスロープ持参し、本堂にあげてくれた。大神家の永代供養確認した。
お経聞いた。 母は、去年の12月31日に天国に逝った。一周忌。

ユメタウンで、食事した。
隣町の患者宅に初めて会いに行った。犬のブリーダーしてて、生まれたての子犬触ったよo(^o^)o
可愛い)^o^(1杯居たよ(⌒‐⌒)  フィリップスの一本回路で、人工鼻してた。
私が、下関市に来てからのアルバムをヒロさんが見せて説明してくれた。
私は、Mさんのお母様と意気投合o(^o^)o
前向きに生きてる☆このまま素直な気持ちで、生きてね☆また、来年来ると約束した。
心友のシソさんが、毎年来てくれるように、私も毎年行く。
いつか、3人で会いたいな(o^v^o)3人で、ウインドショッピングしたいなあ(o^_^o)

下関市に帰り、期日前投票。 Yさん達帰った。介助者さんもここで交代した。ミサトさんとキヨミさん。
CIL下関の忘年会に、行った(^-^)ビンゴゲーム、今年は外れまくり(;¬_¬)
10時に帰宅。移乗、着替え、回路交換をして、K訪問看護師さんに帰宅を報告。
S院長来ました。 夜勤の人と交代した。  

17日。起床前に、Yさん撮影に来た。起床から、半固形栄養まで写した。介助者さんが、
アンケートに答えてた。

19日。元日本ALS協会事務のAさんから、可愛い紙のクリスマスツリー送ってきた(⌒‐⌒)ありがとうです☆
4時に保健師さんのNさん、Iさん、民生員Hさん訪問。Hさんすぐ近くで、良かったですo(^o^)o

20日。ミサトさん、夜勤明け。起床から、半固形栄養まで写した。Yさん、帰った。遠方から、ありがとうです☆

21日。4時半に、S君来た。CIL下関の介護事業所らいとの利用者です。
S君は文字盤で、私は口文字で会話した。

24日。朝から、雪降った。ホワイトクリスマスo(^o^)o
雪降った為、外出中止^-^;

25日。訪問入浴終わり、クリスマスプレゼント訪問入浴さん達から貰った。中身は、入浴剤とタオル(⌒‐⌒)
Aさんから、貰ったクリスマスツリーを見ながらクリスマス気分(o^_^o)

 
  ☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜☆。.:*:・★・'
♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜



※ヘルパー時間数が足りない方へ情報を伝えていただきたいお願いです。
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット
http://www.arsvi.com/2010/1212cld.htm

写真上 福岡県の患者Mさんさん、宅にて。
写真 心友シソさんから、貰いました(o^_^o)
写真 Aさんから貰いました)^o^(プラスチックのクリスマスツリー
写真 訪問入浴さん達から、貰いました(^ー^)
画像画像画像画像

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
和ママの周りには大勢の人達が集まるね!
とにかく、スケジュールが混んでいて、一人で鑑賞に浸る暇も無いね。
病院療養から飛び出して、自分の自由の城を得た、ママは同じALSの患者さんや
家族さん達の憧れの存在です・・・・・
私だって、出来ればママさんの様に車椅子に乗り長距離の外出がしたいです。
でも、すぐに坐骨が痛くなり、残念ながら諦めています(-_-)

>母は、去年の12月31日に天国に逝った。一周忌。
もうそんなになりますか、ママの元気な姿を母上に見せられず残念だったね!
きっと両親は高い空から、何時までもママが元気で過ごせる事を念じているよ。

医師や看護師並びお世話をしてくれる方達の期待に応えて来年も元気に過ごして下さい、『幸せとは大きさでは無いよ、自分が幸せと感じれば其れで良し』
ヒサオ
2012/12/27 11:14
ひさおさんへ
いつも、コメントありがとうございますm(_ _)m
今年、喘息出て人工呼吸器装着してるのに
呼吸苦しかった。
今は、薬を飲み治まってます。外出の時、発作時の吸入器欠かせない。
私は、乗り越えられない試練を神様は与えないと思います。
喘息に、気をつけます。

自分は、家族居ないけど生きてるだけで幸せです(^-^)
来年の目標は、次回に続くo(^o^)o
かず
2012/12/28 17:21
はじめまして。
僕は島根の松江医療センターに入院してる筋ジストロフィーデュシャンヌ型患者です。病名は違いますか゛病気の進行の経過はほぼ一緒です。共感するところがたくさんあります。僕の現在の病状は24時間人工呼吸器使用で胃ろうで寝たきりの超末期です。
 最近、恐れていたことが。手が動かなくなりマウスが打てなくなり途方にくれていたところこのマウスを見つけました。口が1cmでも動けば使えるマウスで救われました。仕事もできるようになり生活も変わりました。以心伝心よりずっと使いやすいですよ。

筋ジスの向けパソコン操作ソフト「FaceMouse(フェイスマウス)」をネットで見つけ購入して使っています。寝たきりの僕でも文字がすごく楽に速く打てます。画期的に使いやすいのでマウスです。ブログに使っている画像もあります。
障がい者の意思伝達装置の購入において、東京都など多くは行政から補助金が出ます。上限は45万円で、本人は1割負担となります。FaceMouseの消費税込みで定価は367,500円です。多くの市町村は1割負担なので約37,000円で購入できます。行政によって負担額が違うかもしれませんのでまずは問い合わせてみてください。筋ジストロフィやALSの場合、もし1割負担がだめな場合は他都府県では重度障害者用意思伝達装置によらなければ,意思の伝達が困難な者又は,将来困難となる者は認められてるといってみてください。たぶん4万円でかえます。

http://rakubyou.blog61.fc2.com/あんちゃん
あんちゃん
2012/12/29 22:33
あんちゃんさん、情報ありがとうございましたm(_ _)m
ブログ、拝見しました。
初めて知りました。

良い年をお迎え下さいね☆
かず
2012/12/31 14:45

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