ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 心の中で、祈ってます☆&ALS患者の要望書

<<   作成日時 : 2013/04/14 12:03   >>

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心の中で、祈ってます☆&ALS患者の要望書

4月3日。3時。訪問リハビリTさんが、歯が綺麗になった?言われました。
嬉しい(^-^) 歯石取ってます。病院では、2年間歯石取ってくれなかった。何度も言った!

4日。S先生、来ました。

7日。朝のはみがきを終えた。私は、居眠りした。目を覚ました。。
キヨミさんに、ご飯は?と聞いた。食べたよと。笑われた(^O^;
以前、昼ご飯居眠りした。ご飯は?と言った(;^_^A

10日。夜勤は、ミサトさんと同行者Nさん。Nさんに、口文字練習始めたばかり。
私は、Nさんの名字を口文字で言った。準夜勤のミチコさんが、すかさず
名前間違えてる。と爆笑した(笑)
この前、Nさんのミチコさんに読み方教えたのに間違えて、爆笑したσ(^_^;)?

13日。亡き父の誕生日☆ 私は、朝晩亡き両親や兄や祖母や心友達に
私を見守ってね。見守って貰い、ありがとうございます。と、心の中で、言ってます☆



※13日から、ドラマ「35歳の高校生」で、渡哲也さん、榎木孝明さん、出演します(⌒‐⌒)
二人とも大好きな俳優さん(⌒‐⌒)(⌒‐⌒)

※5月2日に、榎木孝明さん 下関大丸に来ます。水彩画展示とサイン会
勿論、行くよ\(^-^)/ 榎木さんのホームページ見て知りました(o^v^o)

  ☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜☆。.:*:・★・'
♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜

ALS患者からの要望書
@ ALS患者は、五感や思考能力あります。声出ないだけで意志はあります。
A ALS患者に、体固まる前にリハビリして下さい。
B ALS患者に、情報提供で日本ALS協会ALSメ−リングリスト(入会無料)と
日本ALS協会に入会を是非勧めて下さい。
C 告知と同時に、心療内科受診併用お願いします。
D 告知と同時に、iPS細胞、 HALをもちいた意思伝達装置(来春製品化)を伝え
希望があることを言って下さい。
E 病院は、経管栄養や半固形栄養の入れる速度速いと下痢や嘔吐します。白湯や薬も同様。
F ALS患者に、選挙権が有ること伝えて下さい。
G 病院では、体位交換の時患者の腕を巻き込まないで下さい。
H 病院では、ナースコールの工夫してあげて下さい。
I 病院では、透明文字盤看護師さん出来るようにお願いします。
J 病院では、パソコン使用許可お願いします。パソコンは、意思伝達装置です。
K 病院では、浣腸ばかり。下剤お願いします。
L 在宅では、重度訪問介護時間数交渉は、全国障害者介護保障協議会まで。私は806時間です。24時間目指し交渉!
M 市町村に、福祉車両常備して下さい。
N 難病相談員の増員お願いします。
O 介護事業所は、吸引出来るヘルパー増やして下さい。
P 気切吸引は、10センチ以上奥まで入れる許可と、カフ圧ヘルパーにさせても良い許可お願いします。。摘便は、ヘルパーに教えてください。
Q 在宅は、家族働きに出てヘルパーさんを多く入れて下さい。
R 意思伝達装置の給付をALSと、判断したらはやめにお願いします。
S 保健所における吸引や経管栄養講習会強化。
21 尊厳死法制化に、反対します。人工呼吸器装着は、延命措置で生きてます。
呼吸器外し反対します。
22 福島ALS患者救援どうするのか。

山口県 大神和子

写真ーICT救助隊から、貰いました。HALのクリスタルキーホルダー
画像

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
こんにちは。
約10日間程のご無沙汰でした。
和ちゃん、歯石(専門用語・スケーリング)を取って
すきりとしたんだね(*^。^*)
歯石は取り過ぎても、歯のエナメル質を無くすので

和ちゃんの歯磨きは介助の人が電動歯ブラシで
磨いてくれるのかなぁ?
私は最近安価で購入した、電池で動く歯ブラシを
使っております(^_^.)
尤も私は自分の歯は少ないので、すぐに終わります。
自分の歯の本数は恥ずかしいので教えません(o^_^o)

渡哲也に榎木孝明かぁ〜〜〜「和ちゃんは、面食いだなぁ」
サイン会、気をつけて行ってらっしゃい>^_^<

ALS患者の要望書 @〜㉒ たくさん出したね。
私も共感できる、案件が幾つも有りました。
全部は取り上げて貰えないと思うけれど
なんと云っても、国はお金を国民から借金しているからね
もっとも、役人たちは無駄な金を自分の金の様に
好き勝手に、使っているからね「この野郎(≧ヘ≦) 」

しかし和ちゃんの日記を読んでいると
ほのぼのとして、一幅の清涼剤になって好いよ。


ヒサオ
2013/04/15 12:19
プチ自慢o(^o^)o虫歯は、治療済み。全部自分の歯です(*^-^)

私は、館ひろしさん、村上弘明さん、三浦友和さん、内藤剛志さん、
蟹江敬三さん好きですよ(⌒‐⌒)
沢口靖子さん、いしだあゆみさん、
さだまさしさん、アリス1970年代のフォークソング大好き)^o^(
ユーチュブで、聴いてます(*^-^)

要望書は、当たり前に出来る筈!
かず
2013/04/16 15:49

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