ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 退院しました\(^o^)/&微笑みを忘れずに(⌒‐⌒)

<<   作成日時 : 2013/09/15 17:52   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 10 / トラックバック 0 / コメント 4

退院しました\(^o^)/&微笑みを忘れずに(⌒‐⌒)

8月3日。4時に、かぶりの時間にヒロミさんとマイさんに便介助。
5時前に、息苦しくなり2人にタッピング頼んだ。タッピングと吸引の
繰り返し。
夜10時40分に、息苦しくなり訪問看護師さんHさんに連絡し来て貰いった。
私は、眠薬で寝てた。起こさずHさん、帰ったそうですm(_ _)m

4日。日曜日なのに、息苦しくなりHさん来て貰いました。
呼吸介助して貰い、吸引で治まった。ありがとうございます☆

14日。意識不明で、救急車で病院に運ばれました。
意識低下しました。
SPO2(酸素濃度)は、60でした。
外出経験あり、入社半年の20歳のカナさんが
外出回路に替えたり、酸素ボンベに替えてくれました。
私は、病院で3時間後先生の呼びかけで意識戻りました。
担当医師は、人工呼吸器装着してくれた先生でした。
丁度当直明けで、まだ病院に居ました。運が、良かったです(o^v^o)
天国に、逝く所でした。お盆で亡き母が、天国に来るなと
追い返されたと思います。
意識無く後日、カナさんから報告聞きました。唖然としました。
カナさんと名医T先生は、命の恩人です。


入院して、判明しました。在宅では、喘息発作時の吸入は
口から吸入してました。気切してるから、肺まで薬届いてなかったです。
だから、喘息治まらなかったです。

15日。カズミさん、マイさんにおむつ等家から荷物頼んだ。
何故か、くし持ってきてと頼んだ。
14日から、初めてICU入った。重篤な人達だから、ナースコール
多いです。スタッフ、多いです。
なのに、私は点滴で「お腹、すいた」「ナースコールうるさく、眠れん!」
と言った。介助者さんから、ここはICUと言われた(-_-;)
私の体は、点滴やモニターやパルスオキシメ−タ−やバルーン(尿取り管)
針ばかり刺さってた(´ヘ`;)

16日。ICUから個室に移り、久住さんに連絡しました。気切から、吸入する為の人工呼吸器の回路を探すのに

Sさんの息子夫婦に、会ったよ。お嫁さんは、私のブログ見ててくれ、嬉しかった(*^-^)
息子夫婦は、とても心配してた。ALSになってしまったけど、
生きてたら良い事もあるよ(^-^)v 後ろ振り向かず、前向きに生きましょう☆
ヒロさん、口文字通訳ありがとう☆

Sさんへ
山口県のALS患者Sさん同じ病院に、入院してて会えました。
先生が、胃ろう造設拒否してる人を私に会わせました。
Sさん、泣いてた。進行速く、心追いつかない。まずは、胃ろう造設して
体力つけてね。顔を上げて、微笑みましょう(^-^)
微笑んでたら、人集まり貴女を支えてくれます☆
仲間、沢山居ます。自分だけじゃない、仲間に愚痴っていいよ(*^-^)
ALSになっても、ならなくてもいきなきゃ。人生、微笑みながら
生きましょう(^-^)ハート元気に\(^-^)/ 脳天気な和子より

新潟のWさんから、教えて貰いました。 SMILE
チャップリンの映画の主題曲で、マイケルジャクソンが好きだったんだって。
次のサイト。
http://www.youtube.com/watch?v=pyRa_ygq1nc

日本ALS協会近畿ブロックのホームページに、私の投稿文掲載見てね(*^-^)
http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/
目次へ→会報→72号→目次の表示→未来に向かい生きていきます(順番にクリック)

訪問入浴のYさん、お見舞いに来ました。お花を、貰いました(⌒‐⌒)
ありがとうございました。 私は、プリザーブドフラワーと思いました。
介助者さんから、生花だよと言われた。私は、枯れないプリザーブドフラワー
だと思った(;¬_¬)慌てて、水やり頼んだ^-^;
これを、天然ぼけと介助者さん達からよく言われる。自分では、天然ぼけ
ではないと思ってる(^-^;

病院の人工呼吸器は、笑いすぎたら大きなアラーム音が鳴る設定。
呼吸回数、多いと鳴る。笑いすぎで、よく鳴る(^_^;

CIL下関の河本さん、Mさん、Kさん何度もお見舞いに来て貰いありがとうございました。

CIL下関のMさん、来ました。ミチコさんは、私の家に荷物取りに
行ってる間Mさんと初めて口文字で会話した。通じて、嬉しかった(o^v^o)

9月9日までに提出する書類を、ヒロさんに支所まで行って貰った。ありがとう。

ミサトさんから、スマホでフェィスブックのコメント見た(o^v^o)
皆さんのコメントが、励みになった。ありがとう(^v^)

T看護師さんから、洗髪して貰った。編み込みして貰った。ありがとうございました。

K看護師さん、W看護師さん御世話になりました。

9月3日。人工呼吸器の部品(吸入用)見つかり、自分の人工呼吸器に
取り付けた。部品は、特注で自己負担(´ヘ`;)
介助者さんが、吸入の仕方覚えたら退院\(^_^)/
だって、入院中喘息発作出てないから早く退院したかった。

9月9日。退院日。洋服に、着替えさせて貰った。
ヒロミさん、アヤカさん10時に来た。退院の手続きは、CIL下関の
事務員さんが、してくれた。入院費(個室代)CIL下関出して貰いました。
感謝です☆

K看護師さんに、Sさんに会いたいと頼んだ。T看護師さんが、Sさんを
連れてきてくれた。
Sさんが、会いに来てくれた(o^_^o)嬉しかった(o^v^o)
ALS受け入れ難いでしょうが、自分の為に生きて下さい。
私は、まだ、東京行きたいし。渡哲也さんに会いたいしへ(^-^)/
また、榎木孝明さんに会いたいし(^O^)
心友や久住さんやまたみんなに会いたい為生きたいo(^o^)o

11時に、病院を出た。私は、車の中で「味噌汁の具、卵と豆腐を買う」と
言った。 スーパーに行き、買って来て貰った。後ろから車で着いて来た
事務員さんを驚かした^-^;
12時20分に、我が家に到着\(^-^)/我が家は、良い\(^-^)/
事務員さんは、エアマットを持って帰った。貸して貰い助かりました。
外出回路から、在宅回路交換や着替えさせて貰った。
溜まった回路消毒、薬の仕分け、外出吸引器洗い、荷物片付け等して貰った。
ヒロミさん、アヤカさんありがとうございます。
5時から、ミサトさんに在庫チェック頼んだ。約1ヶ月の入院で、精製水等
足りるか確認する為。
9時から、テレビ見た。渡哲也さん、渡瀬恒彦さん兄弟競演の西村京太郎さん
十津川警部シリーズ「消えたタンカー」見た(⌒‐⌒)渡哲也さん、大好き(⌒‐⌒)
我が家最高\(^O^)/シャバは、最高(⌒‐⌒)

10日。退院初の入浴(o^_^o)1ヶ月ぶりの湯船は、最高(⌒‐⌒)(⌒‐⌒)
1時から、リハビリ。Tさんから、足の運動で力強くなったねと言われた。
嬉しかった(o^v^o)リハビリ、ガンバへ(^-^)/ 
Tさんから、タオルケット良い柄と褒められ嬉しかった)^o^(自分で、選んだ(*^-^)
4時から、ミサトさん、同行者ユカさん。ユカさんは、入院中は
慣れてなかったから同行断った。1ヶ月ぶりなのに、口文字通じた(^ー^)

13日。リハビリYさんから、久しぶりの在位訓練は気持ち良かったよ(o^_^o)
背中、ベットから離れ気持ち良かった(^ー^)
Yさんも、足強くなったねと言われた。リハビリ、ガンバへ(^-^)/

14日。キヨミさん、ユカさん来た。入浴日。キヨミさんに、髪の毛結んでと頼んだ。
ユカさん、初吸引(^ー^)ありがとう☆

15日。朝パソコン開いたら、オペレートナビのスクリーンキーボードが無い!
エアマウス動かず、携帯電話で久住さんにSOS!
遠隔操作で、直して貰った。ありがとうございましたm(_ _)m

ユミさん、買い物に行って貰いありがとう(o^v^o)
  ☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜☆。.:*:・★・'
♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜

入院中は、24時間介助者さんつきました。
コミニケーションとれ、良かったです(^ー^)
吸引は、出来なかったけど。途中で、半固形栄養注入と尿器は
介助者さんが出来る様に頼んだ。

  ☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜★。☆。.:*:・'゜☆。.:*:・★・'
♪.:*:'゜☆.:*:'゜♪.:*:'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜☆.:*:・'゜♪.:*:・'゜
ヒサオさん、アンナさん、三毛熊さん、コメントありがとうございましたm(_ _)m
久住さん、代打ち助かりました。ありがとうございました。

皆さん、心配かけ御免なさい。元気です\(^o^)/ありがとうございました。

介助者さん皆さん、ありがとうございました。
病院スタッフの皆さん、ありがとうございました。
CIL下関の皆さん、御世話になりました。ありがとうございました。


台風15号被害や竜巻被害遭った皆さん、お見舞い申し上げます☆
大神 和子

写真下→橋本操様から、頂いた退院祝いの品物(⌒‐⌒)ありがとうございます☆
ポンちゃんの絵はがき、とても可愛い)^o^(
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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
和ちゃん、退院出来て良かったね\(^o^)/
8月14日の救急車での緊急搬送の件は、此処では記述しません。
既にメールで、私の個人的な考えを述べていますので・・・・

和ちゃんには、幸運の女神様が付いてるね。
退院して未だ間が無いのに、こんなに長い文章を・・・・
少し文章が長過ぎるよ(^_^.) 読む私が付かれるよ(ーー;)

いずれにしても、明るくて、誰に対しても感謝の気持ちを
持ち続ける貴女は、本当に「ALS」の患者さんですか?
時々信じられない程の元気さを感じます。

処で、この長い日記、和ちゃんが打ち込んだの
介助者さんの誰かが、代わりに打ち込んだのでは?
和ちゃんの画像をみると、細くはなって居ないね
ICUでお腹が空いたなんて、コラー(';')この元気者

和ちゃんにはパソコンの強い味方の久住さんが居て
遠隔操作で対応が出来るのですね、嬉しいね(o^_^o)

まぁ、今回は無事に退院が出来、回復に向かい良かったです。
少しは静かにして体力の向上に努めて下さい。

ヒサオ
2013/09/16 12:20
お帰りなさい! でもそんなに大変なことだったとは思いもしませんでした。
退院されたということで何よりです。 私はまたドイツに戻りました。
また会いに行きたいです!
クラウゼ江利子
2013/09/16 21:25
ヒサオさん、心配かけ御免なさいm(_ _)m
本当に、ALS患者ですよ!
私だって、乙女ですよ(笑)落ち込んだら、友達に、
愚痴りまくる(^-^)済んだこと直ぐに忘れるようにしてる(^_^;
亡き心友が、良いこと探ししてた。真似してます(*^-^)

私が、全部書いてエアマウスを足や脇に挟み押してますよ。
何れは、介助者さんに頼むつもり。

写真で見ると太って見えるけど、手足は細いよ(^ー^)
足のサイズ22センチへ(^-^)/
顔丸いし、胸大きいから、太って見える(^_^;

久住さんが、居てくれて助かります。感謝ですm(_ _)m

皆さんから、ICU居るのに元気すぎと言われました(^-^;

今は、寝不足を解消中。
かず
2013/09/19 15:21


江利子さん、元気で帰ってきました\(^-^)/
と、言うよりも。薬が、肺の中まで入りだし
元に戻りました。吸入の仕方間違ってただけです。

また会える日を楽しみにしてますo(^o^)o

かず
2013/09/19 15:29

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