ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 障害者である自分を愛する&人を愛する事☆

<<   作成日時 : 2014/01/01 00:03   >>

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障害者である自分を愛する&人を愛する事☆

2013年12月日記纏め
12月3日。兄の命日☆ 兄が、20歳。私は、中学2年生の時.生きてたら、61歳☆

4日。3時、リハビリ。5日。11時半すぎに、訪問歯科。

6日。回路交換。
介助者さんが、クリスマスに何がほしいと聞かれた。「チーズホンデュ」と言った。
もっと、高いのがあるのにと。笑われた^-^;

7日。カナさんは、パソコンのプリンター本体だけで、コピー出来る事発見してくれた。

8日。ヒロミさんに、外泊2泊3日準備頼んだ。持参する物、印刷してた。

9日。ユカさんに、直前にしか用意出来ない物を頼んだ。
ミサトさん、ヒロさん9時に来ました。外出回路交換、着替え済ませた。10時半出発!
11時半到着。ホテルに、荷物預けた。車椅子で、ピアカンの会場に着き食事した。
1時から、20時45分まであった。トイレ休憩や食事休憩あった。
10日。9時半から、19時45分ピアカン。
11日。夜勤マイさんと8時から、来たカズミさんと着替えと移乗頼んだ。
カズミさん、残り荷造りした。エアマット空気抜くのに時間かかる。
ミサトさん、マイさんと会場へ行く。マイさんとカズミさんと交代。
9時半から、12時まで、ピアカン。みんなの連絡先聞いた。
ミサトさんとカナさん交代。1時半自宅に、着いた。雨降り、直ぐに帰った。
 (東京に2泊3日に行ったときのカテーテル持参を、参考した。1箱(50本)と15本用意)
あと、2本しかなかった(汗) 吸引回数増えた?これから、多めに持参する!
東京では、余った(´ヘ`;)

12日。9時半訪問入浴。
往診日。

13日。ヒロさんに、明日の外出準備頼んだ。

14日。アヤカさん、ユミさんと1時に出発\(^_^)/
1時半到着\(^o^)/ 下関市保健所主催で、ALS講義と交流会。
Y病院のT医師の講義。神経内科医師居ない為T医師が、44人ALS患者診てると。
河本さん、来て貰いありがとうございます。CIL下関Mさん来て貰いありがとうございます。
原稿を、ユミさんに読んで貰った。
T医師は、どういう風にコミュニケーションとってるか聞かれた。
口文字を、説明した。T医師は、病院に来て披露してほしいと言った。快諾した(^v^)
 原稿は、日本ALS協会副会長に頼まれた原稿でした。
東京支部交流会で、「楽しく暮らそう」テーマで他の人も発表して
会場は、和やかな雰囲気だったそうです(^人^)
同じ在宅医の患者家族Sさんから、延長コードで充電何故?と聞かれた。この後、忘年会
あり充電してた(o^_^o)
  4時に、終わり一旦帰宅。ベッドへ、移乗した。
5時に、ミサトさんと交代。6時に、ナツキさん来ました。
6時半に、出発\(^-^)/ CIL下関の忘年会で、海響館に来ましたo(^-^)o
水槽に、居るイルカ眺めながら食事(⌒‐⌒)最高o(^o^)o
イルカ可愛い(⌒‐⌒) ビンゴゲーム、ワクワクo(^-^)o早めに、ビール券当たった(^v^)
21時半帰宅(^-^) 

18日。リハビリ今日だけ9時開始。 10時半、訪問看護師さん。
  東京のAさんから、可愛いクリスマスグッズ貰い嬉しい(⌒‐⌒)ありがとうございます☆

21日。5時30分起床。カナさん、アヤカさんとCIL下関Mさんと山口県秋穂のセミナーパークに
行った。
ケアマネージャークラスのALS患者の支援についてあった。
社会資源を、使い支援の講義。
10時から、4時まであった。  河本さん、来て貰いありがとうございます☆

22日。1時半、ドイツから、一時帰国した江利子さん、会いに来て貰い嬉しい(⌒‐⌒)
江利子さん、お父様が在宅出来る事願います☆

24日。9時半、訪問入浴さんから、クリスマスプレゼントで肩掛け貰いました)^o^(

25日。10時半訪問看護師さん、来ました。 
1時半に訪問看護師さん、介助者さん達来ました。
在宅回路(3本回路)を外出回路(1本回路)と同じ1本回路に変えました。
フイリップスの担当者Sさん、在宅医と提案ですo(^-^)o
新種の人工鼻使用 インターサージカル人工鼻用フィルタS(バクテリァーフイルター機能つき)
し、加湿器に入れる精製水代金うきます(^-^)v
人工鼻で、異常なければ引き続き使用します。
介助者さん全員覚えるまで、大変です。私は、喘息吸入するときだけベントチャンバー
(吸入用回路部品)つけて吸入します。吸入の時は、人工鼻外す。吸入したらベントチャンバー
外し、人工鼻つける。介助者さん、宜しくお願いしますm(_ _)m 
 3時、リハビリ。Tさん、2年半お世話になりましたm(_ _)m 末永くお幸せに☆☆☆
tさんの名前は、芸能人の名前で覚えた(^-^)v

26日。11時半、訪問歯科。I先生ありがとうございますm(_ _)m
先生、出血原因見つけて貰いありがとうございます。出血しないように、歯磨きします!
 1時半、S院長往診。訪問看護師さん。血液ガス検査、カニューレ交換した
唾液多くなり、メラ唾液持続吸引チューブ(うずまき君)使用を話した。
S院長は、漢方を飲んでから様子見てと。うずまき君、高い!
カズミさんに、口文字で「しるこ食べたい」と言った。
S院長は、直ぐに解った。「しるこ食べたい」と言った。流石、先生\(^O^)/
青汁、トマトジュース、コーンポタージュと次々と食べ物の許可の話するから(^-^)
あと、外出日の話する(o^_^o) 患者で、こんな話するのは私だけ(^-^;
 2時半。河本さん、Mさん、Nさん来ました。ILPは、今年を振り返るでした。

29日。カズミさん、エアコンのフィルターや換気扇や電気のかさ掃除した。

30日。ミチコさんに、買い物頼んだ。
忘年会で当てたビール券で、介助者さん全員にビール配ります。
私は、白ワイン買った

31日。9時半、入浴。疲れ11時から、1時間昼間(*^-^) 
アヤカさんに、下駄箱の中とスリッパ拭いて貰いました。
アヤカさん、マイさんに窓ふき、家の掃除頼んだ。

母の命日☆3回忌☆ お母さん、見守ってくれてありがとうございます☆

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フジテレビで2014年1月8日10時から「僕のいた時間」ALSドラマが放送されるそうです。
http://www.fujitv.co.jp/bokunoitajikan/index.html
主演は、三浦春馬さんです☆見てね☆

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今年は、おみくじ大吉でした☆
3月東京で、橋本様宅に行き勉強になりました☆
川口様、久住さん、ちゃぱさん、ニコさん、荒川さん、Oさん、中島先生、岡部さん達に
会えて良かったです(⌒‐⌒) 太鼓の達人出来、嬉しいo(^-^)o
 5月は、榎木孝明さんに会えて嬉しい(⌒‐⌒)
8月14日の緊急入院のお陰で、喘息吸入間違いに気づいて良かったです(⌒‐⌒)
酸素が、外れました\(^o^)/
 口からの出血原因判明、I先生ありがとうございます☆
久住さんと、再会嬉しい(⌒‐⌒)
 シソさん、Mちゃん、との女子会(⌒‐⌒)
日本ALS協会山口県支部交流会等で、出会った人達ありがとうございます☆
同じ在宅医の家族Sさん、出会い(^-^)
セミナーパーク等でS.Hさんと出会い嬉しい(⌒‐⌒)昔は、店員とお客様。今は、患者と看護師さん。
 ピアカンで、本当の意味わかりました。
江利子さんとの再会嬉しい(⌒‐⌒)
 新種人工鼻良かったです(^-^)v
幸運な1年でした☆ 亡き、両親や兄 や祖母達に見守ってくれました☆感謝☆☆☆

13人の介助者さん、ありがとうございますm(_ _)m
S院長、訪問看護師さん、河本さん、CIL下関スタッフの皆さん、訪問リハビリ、
訪問入浴さん、I先生皆さん、ありがとうございます☆
T医師、ありがとうございます☆
生活保護担当者Hさん、保健師Nさんありがとうございます☆
ブログを、見てくれる皆さんありがとうございます☆
私に、関わってる皆さんに感謝です(⌒‐⌒)
皆さん、よい新年をお迎えください☆

写真ー荒川さんから、頂きました☆
写真3枚目ーシソさんから、頂きました☆
写真4枚目ー訪問入浴さんから、頂きました☆
写真5枚目ー江利子さんとの写真
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