ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 重度訪問加算で、受給者証を確認してね☆&ケアマネージャーのALS研修会

<<   作成日時 : 2014/01/28 16:55   >>

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重度訪問加算で、受給者証を確認してね☆&ケアマネージャーのALS研修会

日記纏め
4日。今年初入浴(⌒‐⌒)

5日。ユカさんに、外出準備頼んだ。一緒に、確認。ティッシュとアルコリーフとビニール手袋は、
明日直ぐに使えるように開封頼んだ。
夜9時過ぎに、外出用吸引器が吸引出来なくなり外出中止決めた。
在宅用吸引器も、吸引力落ち不安で目は閉じてたが眠れなかった(-_-;)

6日。吸引器、良くなってる。

8日。回路交換。在宅1本回路にして、回路とフレックスチューブだけ交換楽です。

9日。ベントチャンバーのみ、交換。 S院長新年の挨拶そこそこに、済ませ、渡哲也さんから、年賀状貰ったね
話しかけて来ましたo(^o^)o
2時半。CIL下関市のILP。河本さん、Mさん、Nさん来ました。みんな、渡哲也さんの年賀状見て驚いた。
今年の抱負話しました。同じ時間分け合って話したり、聞き役します。

10日。キヨミさん、ナツキさん、着替えや移乗頼んだ。9時半出発\(^o^)/
市役所、電気店、スーパーのフードコートで食事o(^o^)o
百円均一、にとり。近所の住吉神社に、初詣に行きましたo(^o^)o
中吉です☆ 平凡が、幸せ(o^v^o)  介助者さん達に、感謝☆☆☆

14日。かぶりの時間にミユキさんに、CIL下関に150人分のコピー頼みました。ありがとうございましたm(_ _)m

15日。10時半、訪問看護師さん。 早めに、昼食。
2時。保健師Nさん、研修医さん来ました。  4時、リハビリ。

16日。11時半、訪問歯科。先生は、渡哲也さんの年賀状見て驚いた。歯石や歯のブラッシング。

18日。マイさんに、外出の準備頼んだ。 ナツキさんと、外出準備確認。

19日。6時起床。8時、ミサトさん、ユカさん来ました。着替えや移乗した。
8時半に、出発\(^_^)/ユカさん、運転。CIL下関Mさん、同乗。下関市は、雪降ってない。
山口市は、雪。10時に、セミナーパークに着いた。
河本さん、介助者さん来ました(^-^)
昼前、吸引器吸引弱くなった。運良く、日本ALS協会山口県支部事務局長の原田さんの
訪問看護スティーションのスタッフが吸引器取りに行って持ってきてくれました。
感謝しますm(_ _)m 
3時過ぎ、ケアマネージャー150人位の前で私が話す番。ユカさんに、私の原稿代読頼んだ。
あと、ミサトさんと口文字の説明を実際しながら口文字しました。
週3回リハビリや週3回訪問入浴出来ることを、話しました。生活保護で、ケアマネージャー
置いてないこと話しました。
資料を、作り印刷した。ケアマネージャー達に、ALS患者さん達にスイッチHALとips細胞開発を
待ち希望を持ち生きましょうとお伝えくださいと頼みました。
三浦春馬さんのALS患者のドラマ「僕のいた時間」を、宣伝した。

22日。回路交換。 急遽、明日外出決めた。対応して貰い感謝☆
10時「僕のいた時間」見た。
ユカさんに、外出準備頼んだ。

23日。1時半。S院長、訪問看護師さん来ました。血液ガス検査、カニューレ交換。
3時半アヤカさん、来ました。ミユキさんと外出で移乗等した。
4時過ぎ、市役所に着いた。CIL下関の河本さん、Nさんと待ち合わせ。
重度訪問加算の件。私は、いつ、開示表届くか? いつ、15%戻るか?聞いた。2月らしい。
河本さん、ありがとうございました☆

25日。今朝、両親の夢見た(^-^)v 9時半、訪問入浴(⌒‐⌒)11時から、12時半昼寝(o^_^o)
また、両親の夢見た(o^v^o)両親が、見守られてると感じました☆

27日。ヒロさんに、役所に電話頼みました。
万民に、コミュニケーション取れないこと。 言語障害、呼吸障害加えるべき。訪問看護週1回誤り。
コミュニケーション取れてるが、理解力出来てない(ALS患者理解力ある)。
不服申し立てしました。 2月上旬、再調査。2月下旬、判定。


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ケアマネージャー達へ
ユウチューブで、2013年ITパラリンピック ロボットスーツHAL、
2013年ITパラリンピック HALスイッチ、 ITパラリンピック2013年 太鼓の達人(50分に、私写ってる)で
検索してくださいね。ips細胞開発やHALスイッチに希望を持って生きてほしいとALS患者に、
お伝えください。
日本ALS協会新潟支部のホームページに、透明文字盤作り方や口文字説明あります。
日本ALS協会本部にALSメーリングリストに、登録無料です。患者や家族やALSに関心
あれば誰でも申し込み出来ます。入会勧めます。

患者の体位交換したあとは、必ずかたぬきしてあげてください。

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「僕のいた時間」を、見ました☆
春馬さん、格好いい(o^v^o)
私は、インターネットでALS病名知るなんて思わなかった(^O^;
私は、当時仕事でパソコン触る機会何度もあった。でも、出来ないから断ってた。

手の指先曲がり、腕が、上がらず整骨医院通院。治らず、10年7ヶ月前45歳の5月に、整形外科に受診した。
先生は、手の甲の親指と人差し指のあいだへこんでると。普通は、膨らんでると。
この病気は、九大か産業医大に行きなさいと言われました。
産業医大で、6月筋萎縮側索硬化症と告知受けました。長ったらしい聞いたことない病名。
進行性で、治らない。呆然としてました。
母も、一緒で私の目は涙目だったが母が心配で泣けなかった。
母が帰って、ALS小冊子見て泣きました。
今は、幸せ☆ CILのピアカンで、勉強しALS啓発にガンバへ(^-^)/

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23日は、急遽4時にCIL下関Kさんと市役所に行きました。
重度訪問加算が15パーセントから、7、5%に下がってました。
理由は、訪問調査の社協の担当者が口文字で私と介助者さんが
会話してたから、コミュニケーション出来障害が改善されたと判断したため。
情報開示申請書提出しました。来週家に書類情報見て、不服申し立てします。
再度、訪問調査です。
15%になったら、7、5%差額は事業所に振り込みされます。
以下の文、市役所の人に見せました。

ALS等の気管切開呼吸器利用者で重度訪問介護が15%加算にならないミスが多発


「以下の記事は「月刊全国障害者介護制度情報」の10月号の記事を抜粋したものです。
出典は全国障害者介護制度情報ホームページの中にある「月刊全国障害者介護制度情報」
10月号の該当記事です。

重度訪問介護の単価は、区分6は(区分5以下に対して)7.5%加算、重度包括対象者は
15%加算となっています。15%加算は、制度担当者がALSで人工呼吸器を利用している
人を念頭にして作った制度です。

これにもかかわらず、全国のかなりの市町村で、人工呼吸器利用のALSなど口頭での会話の
困難な障害者に、15%加算を設定せずに7.5%加算を決定していることがわかりました。

この理由として、重度障害者等包括支援の対象者の基準として、認定調査項目
「6-3-ア意思の伝達」が「ときどき伝達できる」又は「ほとんど伝達できない」
又は「できない」と認定された場合とされていますが、意思伝達装置(パソコンと
専用入力装置・ソフト)を使用すれば意思伝達が可能な場合に、「意思の伝達可能」と判定されることが多いようです。

厚生労働省によると、これは誤りで、パソコン等で意思伝達ができるとしても、
スイッチがずれることもあり、100%いつ何時でも(特定の介助者ではなく万民に対して)
意思伝達ができる状態でなければ、「意思伝達できる」ではなく「ときどき伝達できる」

とすべきで、15%加算になります。

日常生活支援に対し、重度訪問介護は区分6で10%ほど単価が下がって家事援助並みの
低単価になっています。ALSなどの呼吸器利用者は単価が下がると、ヘルパー人材が確保できないので、
(区分5以下の平均1500円台の制度に)15%加算をつけることで、
単価を9月までの日常生活支援なみに設定しています(それでも人工呼吸器利用者には低すぎる単価ですが)。

15%加算の制度は障害者団体の運動によるものです。市町村が間違って7.5%加算のままでは、
ヘルパー単価が下がり、最重度に対応できる人材確保できませんので、事業所の選択がますますできなくなります
。注意して受給者証を確認してください。」


私の場合も、上記に当てはまります。
私は、限られた数人のヘルパーさん達と訓練を重ね口文字でコミュニケーションとってます。
*障害は、改善されてません。万民に対して、コミュニケーションとれません。
*説明の理解ほとんど不可(ALS患者は、思考能力あります。)。
*言語障害、呼吸障害あります。
*訪問看護週1回では、ありません。(週3回)
ヘルパーさんが、介助して居てくれるから私の生活成り立ってます。
意思伝達装置のパソコンと口文字は、生きていくための手段です。
パソコンも口文字も、ヘルパーさんが居るから出来ます。
大事なヘルパーさんの単価下がることは止めて下さい。お願いします。
大神和子

写真上ーしめ縄飾り
写真中ー初詣
写真下ーセミナーパーク研修会
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