ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 独居して、丸3年\(^-^)/ALS歴11年&ALSになって、生かされ良かったです(^v^)

<<   作成日時 : 2014/06/26 22:16   >>

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独居して、丸3年\(^-^)/ALS歴11年&ALSになって、生かされ良かったです(^v^)

6月2日。朝、在宅医の病院にラコールの半固形が、発売されたこと伝えました。
次の薬取りに行く日に間に合えば、試したいです。と言った。
5時フィリップス担当者Sさん、来ました。な、な何と人工呼吸器内部バッテリーを、
予備交渉しゲットしましたへ(^-^)/ S院長、Sさんありがとうございます☆☆☆

5日。北九州市のCILのセッションに、行きました。

9日。8時にミサトさん、アヤカさん、来ました。
耳鼻科で、他の先生に診て貰いました左耳垢奥に、溜まってました。耳鳴りします。
直ぐに、帰宅。
 2時半に、ILP

10日。3時、保健師Nさんと新人さん来ました(o^_^o)

12日。12時過ぎ、S院長来ました。胃ろう交換も、上手い(^v^)
丁度、ラコール半固形(トロミ入り)変えるのをきっかけに、変更して良いか相談しました。
ラコール300iは、1日3回。プラス朝味噌汁、昼トマトジュース、夕青汁。トロミ白湯200cc各3回。
水分補給で、ポカリ。
今までは、夕は味噌汁と青汁だけで朝お腹すき目さめます(^_^; 

13日。9時半、訪問入浴。10時半,訪問看護師さん。2時、訪問リハビリ。3時、Mさん来ました。
4時、重度訪問研修受けた人が見学に、来ました。頑張ってね。
 13日は、独居して丸3年になりました\(^-^)/感無量☆☆☆
私に、関わってるCIL下関、介助者さん、S院長、訪問看護師さん、訪問リハビリさん、訪問入浴さん皆さんに深く感謝します☆☆☆
ありがとうございます☆☆☆これからも、宜しくお願いします☆☆☆

14日。日本ALS協会広島支部総会に、講師で参加しました\(^-^)/
内緒でお好み焼き食べてから、会場入りしたのに^-^;ばれてた(^-^;
去年は、喘息で行けなかった。皆さんに、会えて嬉しかった(^v^) 
山口県まで来て貰い、数年ぶりの再会。Kさん、元気で良かったです(⌒‐⌒)
Facebook友達Hさんと、会えて嬉しい(⌒‐⌒)
広島支部は、遺族の人にテレビ関係者居ると助かりますね。
認知度。。理解してほしいです☆

21日。今日、広島支部から講演会と交流会のテレビ放送されたDVD届きました。
また、お顔拝見出来嬉しかったo(^o^)o
また、会いましょう(⌒‐⌒)

私の亡き兄が、5年間働いて交通事故に遭った広島☆懐かしい☆

22日。前日も、雨。迷ったけど止んでて朝7時前、外出する事を決めた(^O^)連絡した。
下関市で、買い物。
都市高速で、1時間半で到着\(^-^)/会場入る前に近くのスーパーのフードコートで、
食事。博多で、日曜日で混雑してて会場に着くのが遅くなった^-^;
九大百年講堂に、2時半到着\(^-^)/
日本ALS協会福岡県支部交流会に、参加(o^v^o)
支部長のお話聴けず、残念でした。
心友シソさんに、会いました(⌒‐⌒)元気で、良かったです(o^v^o)
難病医療専門員KさんやIさん再会しました(⌒‐⌒)
大分県から、患者さん来てました。お疲れ様です。
大分県は、亡き父の故郷(^v^) 
医大の学生のボランティア達、沢山居ました。ありがとうございます☆
40歳代の女性患者家族来てました。ファイトへ(^-^)/病気と、仲良くね☆
患者家族や遺族の人、多かったです。
支部長の奥様の笑顔で、励まされました(^v^)

「私は生まれたときから喘息とALSを持った宿命と思います。宿命は、変えられないけど。
運命は、運ばれてくるから努力すれば変えられると思います。
支援者に、お願いがあります。生きるための支援を、お願いします。」

写真ー広島支部総会
写真ーKさんと、再会o(^o^)o
写真ーFacebook友達Hさんと、初対面(o^v^o)
写真ーKさんから、頂ありがとうございます(⌒‐⌒)
写真ー福岡県支部総会
写真ー心友 シソさん(⌒‐⌒)
写真ーIさん(^-^)

※山口県の医療、介護、支援関係者の皆さんへ
今までは、私の事例を発表して貰ってました。
次回から、当事者として参加希望します。宜しくお願いします。(営業マンσ(^_^;)?)
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コメント(3件)

内 容 ニックネーム/日時
和ちゃん、長文の日記を読ませて貰いました。
まだ、短い日記ならば自分で入力が出来るのでは?
一月分を、まとめて書かないで、少しづつ
待ってるよ(o^_^o)
ヒサオ
2014/06/28 13:35
ヒサオさんへ
まだ、自分で書いてます(^v^)
原稿と、たまにFacebookのコメント介助者さんに
頼んでます。
和子
2014/07/04 20:58
久しぶりです(*゚▽゚)ノ
下関のK病院のNです(笑)
元気にされているみたいで安心しました!
実はついに上を目指すため通信で正看護師の
資格取るために勉強中です!課題にALSのことがでており課題の文章読んでいて思いだしていうか内容が大神さんににていたので気になってブログ久しぶり開きました(*^^)v
あれから3年以上経って体調はどうですか?またブログ見に来ますね息抜きに(笑)
N看護師
2015/04/28 20:08

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