ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2014/12/01 16:50   >>

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ALS患者の要望書☆&障害者差別解消法に基づく基本方針に関する意見募集

私の元主治医が、私の事例を発表して良いか聞かれました。
それで、以下の要望書も発表お願いを頼みました。 私も、発表するときは、印刷して配ってます。

ALS患者からの要望書 
@気管切開していても、歯石溜まります。毎日3回歯のブラッシング、口腔スポンジで歯茎のブラッシング
舌のケアをお願いします。
A体位交換枕したら、かたぬきをお願いします。体重が、肩や腕かかります。
B ALS患者は、五感や思考能力あります。声出ないだけで理解力は、あります。
C ALS患者に、体固まる前にリハビリして下さい。廃用を、防ぎます。
D ALS患者に、情報提供で日本ALS協会ALSメ−リングリスト(入会無料、日本ALS協会ホームページ書いてます。)と
日本ALS協会に入会を是非勧めて下さい。病院や施設に、日本ALS協会入会パンフレットを、
置いて下さい。
E 告知と同時に、心療内科受診併用お願いします。
F 告知と同時に、iPS細胞、 HALをもちいた意思伝達装置、ハーティーラダーの視線入がある事を伝え
希望があることを言って下さい。
G 病院は、経管栄養や半固形栄養の入れる速度速いと下痢や嘔吐します。
H ALS患者に、選挙権が有ること伝えて下さい。(郵便もできます。)
I 病院では、体位交換の時患者の腕を巻き込まないで下さい。
J 病院では、ナースコールの工夫してあげて下さい。
K 病院では、透明文字盤看護師さん出来るようにお願いします。
L 病院では、パソコン使用許可お願いします。パソコンは、意思伝達装置です。
M 病院では、浣腸ばかり。下剤お願いします。
N在宅では、重度訪問介護時間数交渉は、全国障害者介護保障協議会まで。私は806時間です。24時間お願いします。
O 市町村に、福祉車両常備して下さい。
P難病相談員の増員お願いします。
Q 介護事業所は、吸引出来るヘルパー増やして下さい。
R 気切吸引は、10センチ以上奥まで入れる許可と、カフ圧ヘルパーにさせても良い許可お願いします。
摘便は、ヘルパーに教えてください。
S在宅は、家族働きに出てヘルパーさんを多く入れて下さい。
21 意思伝達装置の給付をALSと、判断したらはやめにお願いします。
22 保健所における吸引や経管栄養講習会強化。よろしくお願いします。
23 ALS患者は、声が出ないだけで理解力あります。人として、尊厳のある生活の介護をお願いします。
24 ALS患者に、頑張って、可哀相は、禁句。
25 ALS患者を、褒めてあげて下さい。障害者は、あまり褒められたこと無いです。(笑顔がすてき、上手等)以上
26 薬、ラコール注入時は、ギャッチアップしてください。食事後も、暫くギャッチアップしてください。
27 テレビ見るときなど、普段から常にギャッチアップしてください。
28 特に夜間蛇腹の水滴を、取って下さい。
29 カニューレの紐は指1本はいる程度に、締めて下さい。緩いと、体位交換等でカニューレ動き痛いです。
30 病院では、極端に痰多いときは、カフ圧0になってないか確認してくださいね。(カフ圧0だったことあります。)
31 カフ圧調節は、サイドチューブときせつと口の吸引終えてからおこなって下さい。
32 ALS患者は、加わる力に弱いです。布団や毛布は、軽い物にしてくださいね。体の上に、物を置かないで下さい。



障害者差別解消法に基づく基本方針(原案)に関する意見募集について
(意見提出期限は平成26年11月26日(水)〜12月25日(木))
よろしくお願いいたします。
http://www8.cao.go.jp/shougai/kihonhoushin_iken.html

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11月日記纏め
11月18日。昨夜から今朝にかけて、痰多く眠れませんでした。
なので、外出は中止しました。他の自立生活センターに、体調悪く休むこと伝えました。

19日。10時半、訪問看護師さん来ました。
11時半、食事
2時、ILP。河本さん達来ました。
4時15分、リハビリ来ました。
20日。9時半、訪問入浴振り替えで来ました(o^_^o)
2時、リハビリ来ました。振り替えでした。

27日。11時半、早めに食事。
1時15分。S院長、往診。血液ガス検査、カニューレ交換しました。

30日。昨夜から今朝にかけて、痰多く眠れませんでした(´ヘ`;)
寒暖差があるから、痰多いのかな。。しかも、多いのは夜間だけ。昼間は、痰少ないです。
昼間は、昼寝してるけど。  最近、たまに夜中痰多いです。

写真ー訪問入浴カレンダー 
写真ー犬カレンダー
写真ー西部警察カレンダー
写真ー西部警察カレンダー

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内 容 ニックネーム/日時
最近寒暖差の為、夜中痰多く眠れないときあり、スローテンポですm(_ _)m
今朝、大事なオルベスコ(喘息吸入)薬が回数終わってた(^O^;
慌てて、注文して介助者さんに取り入って貰い助かりました☆急な、対応に感謝します。
ありがとうございます☆ サルタノール(喘息発作)薬の次回注文日は、パソコンに書いてる。
オルベスコを、書き留めます(汗)
かず
2014/12/01 20:10

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