ALS患者のつぶやき日記

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<<   作成日時 : 2015/07/02 15:05   >>

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ラジカット(一般名エダラボン)のALS治療薬認可について

日本ALS協会は、早期の薬事承認を陳情していた
田辺三菱製薬(株)のラジカット(一般名エダラボン)
ALS治療薬として認可されたとの報道がありました。

■筋萎縮性側索硬化症(ALS)に関する一部変更承認取得
「ラジカットR注30mg」「ラジカットR点滴静注バッグ30mg」(2015年6月26日発表)

 田辺三菱製薬株式会社(本社:大阪市、代表取締役社長:三津家 正之)は、
本日、「ラジカットR注30mg」、「ラジカットR点滴静注バッグ30mg」(一般名:エダラボン)(以下「ラジカットR」※1)について、「筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis)(以下「ALS」)における機能障害の進行抑制」の効能・効果及び用法・用量の
承認※2を取得したことをお知らせします。

日本ALS協会 http://www.alsjapan.org/contents/index.html

■  ALSは、運動神経が選択的に変性・消失し、四肢、呼吸、発語、嚥下等に関する筋力の低下と
筋萎縮が進行性に起こる原因不明の神経変性疾患で、病勢の進展は、比較的早く、
人工呼吸器を用いなければ生存期間は通常2〜5年と言われています(個人差が非常に大きい)。
発症原因の一つとして、フリーラジカルによる酸化ストレス傷害が考えられています。

☆進行遅く、呼吸器着けていなく20年生きている人も居ます。


●私は、15年6月筋萎縮側索硬化症(ALS)と、告知受けました。。17年9月に、胃瘻造設しました。。
胃瘻使用せず、3年間口から食べてました。誤嚥しないように、早めに胃瘻しました。
20年10月14日、気管切開しました。。23年6月、呼吸器着けました☆


☆ALS患者さんも社会と関わって、前向きに生きて下さい。後ろ振り向くな!前進有るのみ!
ALS患者でも、自分の手で運命切り開きましょう。
ALS患者にも人生は、あります。笑顔を忘れずに生きてみませんか?
障害者や健常者寄り添い生きられる社会が、良いです。

私は、支援者居ればALS普通に生きれると思います。 
日進月歩。ラジカット、治療出来るようになりました。
マイボイス、視線入力、HALあります。ips細胞開発を、信じて治療法確立まで待ちましょう☆
プラス思考で、ハート元気に(^-^)v
山口県下関市 かず

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
初めまして私はALSを考える会のこてまりです。当会の代表石川みよ子はALS患者です。エダラボン(ラジカット)は保険が適用されず、多額の医療費がかかってしまいました。患者としてそんな現状を見つめ、辛い日々を送りながら『自分には間に合わないかもしれないけれど、同じ病気で苦しむ患者や家族のためにも、何もしないで終わりたくない!』と、健康保険適用薬の認可を求め、署名活動を始めました。そんな彼女の為に学生時代の有志が集まって『みよちゃんに間に合わせてあげよう!』を合言葉に【ALSを考える会】を発足し団体の協力を得られないまま私達が独自に署名活動を行ってきました。皆様のご協力や街頭での署名活動などで
549,836筆を集めることができました。この署名を厚生労働省に提出し、再三陳情してきました。署名活動を始めて10年の歳月をかけ、ようやくエダラボンがALSの治療薬として今年認可されました。患者数の少ない病気の署名活動での約55万筆を集めるということはとても大変なことでした。10年という長い間には一緒に署名活動を頑張ってきた患者さんや同級生との悲しい別れもありました。無念だったと思います。そんな思いを背負いながらの活動もやっと今、花開くことが出来ました。石川の体力もだいぶ落ちてしまいましたが「みよちゃん、みんなで頑張って約束守ったよ!」私達は彼女との約束を果たせた喜びと、『患者さん達に希望の光を!』の目標も達成出来ました。これもひとえ皆様方の多大なるご理解とご協力のお陰だと大変感謝しております。長々と綴ってしまいましたが、私達は苦労話を知って欲しいのではなく大勢の人の力の結晶!患者さんにエダラボンの1敵の重みを知っていただけたらい幸いです。今回の認可がさらに新薬の開発の一歩に継がっていくことを願っております。



こてまり
2015/09/02 15:00
こてまりさん、ありがとうございます☆
石川さんの存在と活動は、存じていました。
 10年は、私は、告知受け2年目で
病院生活であまり入院生活よい環境ではなく、
耐えるばかりで何も出来ませんでした。
御免なさい。
かず
2015/09/17 09:09

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