ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 私の取り扱い説明書^-^;&私のPCは、意思伝達装置です。

<<   作成日時 : 2015/12/04 16:08   >>

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私の取り扱い説明書^-^;&私のPCは、意思伝達装置です。

私は、ALSよりも、喘息が怖いです。。。
 ●オルベスコ(喘息吸入薬)は、人工鼻外してベントチャンバー(吸入薬の専用回路)着けます
オルベスコよく振り、呼吸器表示見て、1プッシュして、吸うタイミングで押します。
ベントチャンバーの蓋をして、5分そのままします。5分経過したら、ベントチャンバー外して、人工鼻を着けます。

●マウスは、微調整が、必要です!
進行していき瞼下がり、「眠いの?」禁句!

●ALS患者は、加わる力に弱いです。私は、羽布団です。高いけれど、軽く暖かい。手入れして、長く持ちします。
毛布も、軽く品物良い物買います。羽布団と毛布は、5年前に買いました。他の物は、安いの買います。
しまむらや通販で、買います^-^;

●私を、介助するときは、手の力抜いて、押したりしないようにお願いします。
がさつに、しないようにお願いします。ふとんや毛布は、そっとかけてください。痛さや重く感じます。
私の体に、物を置かないで。重い。体位交換枕等。 
私は、自分の重さで、痛いです。ずっとお腹の上に手を乗せていると腰の骨と指の骨あたり、痛いです。
眼鏡を、耳にかけるとき優しくしてね。

●半固形栄養やトマトジュース等ゆっくりで、入れて下さいね。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m


■ ALS患者からの要望書 
@気管切開していても、歯石溜まります。毎日3回歯のブラッシング、口腔スポンジで歯茎のブラッシング
舌のケアをお願いします。
A体位交換枕したら、かたぬきをお願いします。体重が、肩や腕かかります。
B ALS患者は、五感や思考能力あります。声出ないだけで理解力は、あります。
C ALS患者に、体固まる前にリハビリして下さい。廃用を、防ぎます。
D ALS患者に、情報提供で日本ALS協会ALSメ−リングリスト(入会無料、日本ALS協会ホームページ書いてます。)と
日本ALS協会に入会を是非勧めて下さい。病院や施設に、日本ALS協会入会パンフレットを、
置いて下さい。
E 告知と同時に、心療内科受診併用お願いします。
F 告知と同時に、iPS細胞、 HALをもちいた意思伝達装置、ハーティーラダーの視線入がある事を伝え
希望があることを言って下さい。
G 病院は、経管栄養や半固形栄養の入れる速度速いと下痢や嘔吐します。
H ALS患者に、選挙権が有ること伝えて下さい。(郵便もできます。)
I 病院では、体位交換の時患者の腕を巻き込まないで下さい。
J 病院では、ナースコールの工夫してあげて下さい。
K 病院では、透明文字盤看護師さん出来るようにお願いします。
L 病院では、パソコン使用許可お願いします。パソコンは、意思伝達装置です。
M 病院では、浣腸ばかり。下剤お願いします。
N在宅では、重度訪問介護時間数交渉は、全国障害者介護保障協議会まで。私は806時間です。24時間お願いします。
O 市町村に、福祉車両常備して下さい。
P難病相談員の増員お願いします。
Q 介護事業所は、吸引出来るヘルパー増やして下さい。
R 気切吸引は、10センチ以上奥まで入れる許可と、カフ圧ヘルパーにさせても良い許可お願いします。
摘便は、ヘルパーに教えてください。
S在宅は、家族働きに出てヘルパーさんを多く入れて下さい。
21 意思伝達装置の給付をALSと、判断したらはやめにお願いします。
22 保健所における吸引や経管栄養講習会強化。よろしくお願いします。
23 ALS患者は、声が出ないだけで理解力あります。人として、尊厳のある生活の介護をお願いします。
24 ALS患者に、頑張って、可哀相は、禁句。
25 ALS患者を、褒めてあげて下さい。障害者は、あまり褒められたこと無いです。(笑顔がすてき、上手等)以上
26 薬、ラコール注入時は、ギャッチアップしてください。食事後も、暫くギャッチアップしてください。
27 テレビ見るときなど、普段から常にギャッチアップしてください。
28 特に夜間蛇腹の水滴を、取って下さい。
29 カニューレの紐は指1本はいる程度に、締めて下さい。緩いと、体位交換等でカニューレ動き痛いです。
30 病院では、極端に痰多いときは、カフ圧0になってないか確認してくださいね。(カフ圧0だったことあります。)
31 カフ圧調節は、サイドチューブときせつと口の吸引終えてからおこなって下さい。
32 ALS患者は、加わる力に弱いです。布団や毛布は、軽い物にしてくださいね。体の上に、物を置かないで下さい。

写真ー11月西部警察カレンダー
写真ー11月卓上カレンダー


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コメント(14件)

内 容 ニックネーム/日時
初めまして。以前動画に写っていた頭がグラグラしないベッド上の枕はどのような素材で出来ていますか?頭が倒れて困っています。
よっちゃん
2015/12/09 12:13
よっちゃんへ
初めまして(^-^)
枕は、普通のです。高さ調整の為に、バスタオルを
4つ折りにして、枕の上に置いてます。
頭が倒れないように、タオルを折り首の横に入れて
安定させてます。この説明で、わかりますか?
かず
2015/12/10 14:45
かずさんへ

主人が理解したようです。お忙しい中、返答してくださってありがとうございます。
いつもかずさんの日記を楽しみにしています。

前向きな姿に励まされます。
ありがとうございます。
よっちゃん
2015/12/11 16:15
よっちゃんへ

ご主人さんが、病気ですね。
初期の段階なら、在位訓練で首の保持出来ます。
 私は、口文字で介助者さんとコミュニケーションしてます。
首の運動で、違う時は首振ります。
右のタンス時は、少し首を右に動かし「タンス」と口文字言い伝えてます。
少ししか、動かないけど固まらないように動かしてます(o^_^o)

かず
2015/12/11 22:33
かずさんへ
口文字教えてくださってありがとうございます。今日の朝、主人が肺炎をおこし緊急入院しました。肺炎が治ったら、気管切開の手術をする予定です。退院するまえにしておかないといけないことなど、ありましたら教えてください。
よっちゃん
2015/12/13 23:10
よっちゃんへ
ご主人さんは、ALS患者ですか?呼吸器着けますか?
ご主人さんは、声を出せるなら声を録音して、マイボイスを
勧めます。
カフ圧調整は、よっちゃんやヘルパーさん出来るように、して下さいね。
痰吸引も。
気管切開したら、パソコンと口文字でコミュニケーションを、
勧めます。
YouTubeに、「ALS患者大神の口文字盤」検索して、下さい。
口文字動画載せます。
ALS協会新潟支部のHPに、口文字盤の説明載ってます。
kazuko1513@dolphin.ocn.ne.jpに、メール下さいね。
かず
2015/12/14 11:14
よっちゃんへ
おはようございます(^-^)
メール、届きました(o^_^o)
が、返信しました。が。
「このメールと共に返信されているメールは一つ以上の宛先に対
して配信できませんでした。」と戻って来ました。
メール設定で、制限していますか?
よろしくお願いいたします。。
かず
かず
2015/12/17 10:11
かずさん、せっかくお返事いただいたのにごめんなさい。
私の携帯は、パソコンからは一切受信できないように制限されています。
私は携帯とかパソコンの詳しい制限関係が全然わからなくて、主人には今は聞くに聞けない状態で、どうしたらいいかわかりません。
何かいい方法はないでしょうか…。

昨日、気管切開の手術をしました。
1月には遺漏の手術をします。
2月には喉頭摘出の手術をします。

それから悪いところは全部治して退院する予定です。
メール、どうしたらいいんでしょう…。

悩みます。
よっちゃん
2015/12/25 18:48
よっちゃんへ
私は、気管切開したとき、松山千春の歌聴きながら眠って
目が覚めたら、手術終わり声出ませんでした。

肺炎予防は、常にベットギャッチアップした方が良いです。
食事前後は、ギャッチアップして下さいね。
ALSになって、進行速いですか?

ご主人さんに、携帯解除仕方聞くか、詳しい人に教えて貰うしか無いです。
ご主人さんの回復を待ちましょう☆
Facebookは、していますか?
かず
2015/12/27 16:57
よっちゃんへ
携帯電話買った、お店にして貰えませんか?
かず
2015/12/27 17:35
よっちゃんへ
私は、山口県下関市在住です。
福岡県生まれました。
ALSになって、12年半です。
高齢の母と1年半の在宅生活でした。
転院を、繰り返し下関市で一人暮らししています。

人選べず我慢の連続ですが、生かされています。
前進あるのみ!

私はオペナビを、使ってます。
よろしくお願いいたします。。。
かず
2015/12/28 18:28
よっちゃんへ
今年は、病院で年越しですね。
よっちゃん、介護疲れないように気をつけて下さいね。。
よい新年をお迎えください。
かず
2015/12/31 13:47
よっちゃんへ
、全国障害者介護保障協議会大阪の担当者が、
相談してね。
私は、自分が出向きます。声でないから、ALSの概要や
時間数事例等印刷して、手渡ししてます。
事例が無ければ、自分で作る意気込みを持つ!
子供の成長を、見守って生きてほしいです。
かず
2016/01/07 14:10
よっちゃんへ
メール、拝読しました。
私も、同じような状態を繰り返ししてます。
私は、疲れたら、昼寝してます。
口から少し、アイスや赤ワイン食べ
ストレス解消してます。
かず
2016/01/25 17:24

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