ALS患者のつぶやき日記

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zoom RSS 私の取り扱い説明書A^-^;&私のPCは、意思伝達装置です。&口文字盤

<<   作成日時 : 2016/11/16 09:26   >>

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私の取り扱い説明書A^-^;&私のPCは、意思伝達装置です。&口文字盤

私の取り扱い説明書A^-^;&私のPCは、意思伝達装置です。&口文字盤

●口文字は、先読みしないで、メモしてね。
●口文字の合い言葉
 「回路外れた」は、呼吸器回路外れ。「穴回路」は、回路の穴を、うえむきに。
「痰」は、気切と口腔吸引。「口だけ」は、口腔吸引だけ。「よこ」は、サイドチューブ吸引と、決めてます。
。「ちりし」は、ティッシュ。

●聞き取り直す人がいますが、覚えられない人は初めからメモを取りながら聞き取って下さい。
●大切なのは介護者が一定のスピードで読み上げる事です。
●あせらず、落ち着いて聞き取りましょう。
●また、介護者の私的な考えを挟み、勝手に単語を作ったりしないで読み取ることに専念して下さい。
●読み上げのスピードとリズムに気をつけないと一方通行になってしまう。

●マウスは、微調整が、必要です!
感度調整、覚えて下さい。

●半固形栄養やトマトジュース等ゆっくりで、入れて下さいね。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

●ALS患者は、加わる力に弱いです。私は、羽布団です。高いけれど、軽く暖かい。手入れして、長く持ちします。
毛布も、軽く品物良い物買います。羽布団と毛布は、5年前に買いました。他の物は、安いの買います。
しまむらや通販で、買います^-^;

●私を、介助するときは、手の力抜いて、押したりしないようにお願いします。
がさつに、しないようにお願いします。ふとんや毛布は、そっとかけてください。痛さや重く感じます。
私の体に、物を置かないで。重い。体位交換枕等。 
私は、自分の重さで、痛いです。ずっとお腹の上に手を乗せていると腰の骨と指の骨あたり、痛いです。
眼鏡を、耳にかけるとき優しくしてね。

● 進行していき瞼下がり、「眠いの?」禁句!

■口文字盤 口文字の口の開け方
あー口を大きく開ける
いー口を横に広げる
うー口をすぼめる
えー舌を出す
おー口を丸く開ける
50音を段ごとに横に読み上げてもらいます。
「あ」の段なら「あかさたなはまやらわ」と覚えてください。
やり方は、はじめに私が「あいうえお」を口で形作ります。
口のあけ方で読み取ってもらい、
「あ」だったら、介護者が「あーかーさーたーなー」と少し伸ばしながら読み上げていきます。
私が言いたい言葉のところで瞬き(1回)します。
・濁点は瞬きを2回します。(゛)
・半濁音は瞬き3回します。(°)
・‘ん’は 口を閉じて形を作ります。
・‘を’は ‘お’で代用します。
・吃音・拗音(ぁぃぅぇぉっゃゅょ)等は文脈で判断して下さい。
‘ん’は 口を閉じて形を作ります
☆私は、ティッシュ言いにくく「ちりし」と言います。「痰」は、吸引してくださいと決めてます。
口文字は、口の周り運動になります。

***お互いが暗記している文字列***
あかさたなはまやらわ
いきしちにひみいり
うくすつぬふむゆる
えけせてねへめえれ
おこそとのほもよろ




■ ALS患者からの要望書 
@気管切開していても、歯石溜まります。毎日3回歯のブラッシング、口腔スポンジで歯茎のブラッシング
舌のケアをお願いします。
A体位交換枕したら、かたぬきをお願いします。体重が、肩や腕かかります。
B ALS患者は、五感や思考能力あります。声出ないだけで理解力は、あります。
C ALS患者に、体固まる前にリハビリして下さい。廃用を、防ぎます。
D ALS患者に、情報提供で日本ALS協会ALSメ−リングリスト(入会無料、日本ALS協会ホームページ書いてます。)と
日本ALS協会に入会を是非勧めて下さい。病院や施設に、日本ALS協会入会パンフレットを、
置いて下さい。
E 告知と同時に、心療内科受診併用お願いします。
F 告知と同時に、iPS細胞、 HALをもちいた意思伝達装置、ハーティーラダーの視線入がある事を伝え
希望があることを言って下さい。
G 病院は、経管栄養や半固形栄養の入れる速度速いと下痢や嘔吐します。
H ALS患者に、選挙権が有ること伝えて下さい。(郵便もできます。)
I 病院では、体位交換の時患者の腕を巻き込まないで下さい。
J 病院では、ナースコールの工夫してあげて下さい。
K 病院では、透明文字盤看護師さん出来るようにお願いします。
L 病院では、パソコン使用許可お願いします。パソコンは、意思伝達装置です。
M 病院では、浣腸ばかり。下剤お願いします。
N在宅では、重度訪問介護時間数交渉は、全国障害者介護保障協議会まで。私は806時間です。24時間お願いします。
O 市町村に、福祉車両常備して下さい。
P難病相談員の増員お願いします。
Q 介護事業所は、吸引出来るヘルパー増やして下さい。
R 気切吸引は、10センチ以上奥まで入れる許可と、カフ圧ヘルパーにさせても良い許可お願いします。
摘便は、ヘルパーに教えてください。
S在宅は、家族働きに出てヘルパーさんを多く入れて下さい。
21 意思伝達装置の給付をALSと、判断したらはやめにお願いします。
22 保健所における吸引や経管栄養講習会強化。よろしくお願いします。
23 ALS患者は、声が出ないだけで理解力あります。人として、尊厳のある生活の介護をお願いします。
24 ALS患者に、頑張って、可哀相は、禁句。
25 ALS患者を、褒めてあげて下さい。障害者は、あまり褒められたこと無いです。(笑顔がすてき、上手等)以上
26 薬、ラコール注入時は、ギャッチアップしてください。食事後も、暫くギャッチアップしてください。
27 テレビ見るときなど、普段から常にギャッチアップしてください。
28 特に夜間蛇腹の水滴を、取って下さい。
29 カニューレの紐は指1本はいる程度に、締めて下さい。緩いと、体位交換等でカニューレ動き痛いです。
30 病院では、極端に痰多いときは、カフ圧0になってないか確認してくださいね。(カフ圧0だったことあります。)
31 カフ圧調節は、サイドチューブときせつと口の吸引終えてからおこなって下さい。
32 ALS患者は、加わる力に弱いです。布団や毛布は、軽い物にしてくださいね。体の上に、物を置かないで下さい。
よろしくお願いいたします。
大神和子

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